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Unidos pela Vida participa da 2ª reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras

Em 17 de junho de 2021 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, representado por sua fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou da 2ª reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras, criado pelo Decreto n° 10.558 de 3 de dezembro de 2020, e que busca, entre […]

Lei que amplia o Teste do Pezinho no SUS é sancionada

Em 26 de maio de 2021 o presidente da República, Jair Bolsonaro, sancionou o Projeto de Lei (PL) 5043/20, que amplia o número de doenças triadas pelo Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde. O teste está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) de […]

Projeto de ampliação do Teste do Pezinho no SUS é aprovado no Senado

O Senado aprovou, por unanimidade, o Projeto de Lei (PL) 5043/20, que amplia o número de doenças triadas pelo Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde. Agora, o projeto segue para sanção do presidente da República, e caso aprovado, entrará em vigor em 365 dias […]

Conitec abre chamada pública para participação de paciente ou cuidador em reunião que fará avaliação inicial do colistimetato sódico

Em 12 de fevereiro de 2021 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) abriu a chamada pública para inscrição de pessoas com fibrose cística, cuidadores, familiares ou tutores que, caso selecionados, poderão participar da reunião que fará a avaliação inicial do colistimetato sódico para pacientes com manifestações pulmonares de […]

Kalydeco teve recomendação favorável da Conitec: e agora? | Por dentro do processo

A recomendação final da Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) sobre a incorporação do Kalydeco (ivacaftor) no Sistema Único de Saúde (SUS) foi apresentada em 08 de dezembro de 2020, durante a 93º reunião da Comissão, e para a felicidade de toda a comunidade da fibrose cística do […]

Trikafta no Brasil: qual o primeiro passo para a incorporação do medicamento no SUS?

O final de 2020 foi marcado pela notícia de que o medicamento Kalydeco (ivacaftor) teve recomendação final favorável à incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) pela Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Reconhecemos e celebramos a importância extrema dessa incorporação, mas permanece o desafio, em nosso país, […]

Orkambi tem recomendação final desfavorável para incorporação no SUS e Kalydeco terá discussão finalizada na próxima reunião da Conitec

Em 05 de novembro de 2020 aconteceu a 92º Reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Durante a Plenária foram apresentadas as contribuições dadas na consulta pública 37 referente ao medicamento Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) e da consulta pública 38 referente ao medicamento Kalydeco (ivacaftor). De acordo com a […]

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