No dia 13 de agosto de 2020, representantes do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM), realizaram uma reunião virtual com os presidentes e membros de associações de assistência à Fibrose Cística de todo o Brasil.

Durante a reunião, a fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e o presidente da ABRAM, Sérgio Sampaio, reforçaram a importância da participação de todas as associações nas consultas públicas referentes aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor), que ficarão disponíveis no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) até o dia 31 de agosto de 2020.

Também foi ressaltada a importância dos presidentes das associações envolverem as pessoas com Fibrose Cística, familiares, profissionais da saúde e centros de referência de cada região nas consultas públicas. Além disso, todos puderam tirar dúvidas e compartilhar informações sobre a temática durante a reunião.

De acordo com a fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica, a ideia de reunir todos os presidentes de associações de assistência à Fibrose Cística do Brasil para debater e trocar ideias sobre as consultas públicas é uma forma de fortalecer o movimento pela garantia de direitos e acesso às melhores formas de tratamento às pessoas com Fibrose Cística do país.

“Faremos uma nova reunião em breve para seguir em contato com todas as associações e ajudando em tudo que for necessário neste momento tão importante para a comunidade da Fibrose Cística do Brasil. Esse primeiro encontro nos proporcionou uma noite de muita troca, força e vontade de fazer acontecer de cada um que participou. Unidos somos mais fortes”, finalizou.

Participe das consultas públicas!

As consultas públicas referentes aos medicamento Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) já estão disponíveis e abertas para receber a sua contribuição até o dia 31/08/2020. 

É importante lembrar que a recomendação inicial foi desfavorável à incorporação destes medicamentos ao Sistema Único de Saúde (SUS). Por isso, nestas consultas públicas, você precisará dizer se discorda ou concorda com essa recomendação inicial, e quais os seus motivos! 

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 38, referente ao Kalydeco (ivacaftor)

– Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 37, referente ao Orkambi (lumacaftor/ivacaftor).

Podem participar das consultas públicas pessoas com Fibrose Cística, familiares, amigos, pessoas próximas, associações, profissionais da saúde, representantes de conselhos de classe, centros de referência e sociedade médica. Contamos com a participação de todos vocês! Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail [email protected].

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.