Participe da consulta pública do Protocolo Clínico da Fibrose Cística até 05 de setembro
A consulta pública do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística já está aberta para receber a sua contribuição até 05 de setembro de 2022. Para participar, basta clicar aqui e deixar a sua contribuição na consulta pública nº 53 referente ao documento. O novo texto contempla a incorporação de quatro tecnologias para […]
Projeto que obriga planos de saúde a cobrir tratamentos não listados pela ANS será votado no Senado
O Projeto de Lei (PL) 2033/22 que estabelece hipóteses de cobertura de exames ou tratamentos de saúde que não estão incluídos no rol de procedimentos e eventos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) deverá ser votado no Senado até o final de agosto de 2022. A decisão foi divulgada pela Presidência do Senado, que […]
Preço máximo para comercialização do Trikafta no Brasil é definido pela CMED
Em 05 de agosto foi publicada a definição do preço máximo para comercialização no Brasil do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) feita pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). O Instituto Unidos pela Vida e a Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM) já solicitaram à Câmara de Comércio Exterior (CAMEX) a inclusão de destaque tarifário […]
Não ignore os sinais – Por Rafaeli Dallabrida
Rafaeli Dallabrida tem fibrose cística e é estudante de Psicologia É interessante pensar que os melhores artistas da antiguidade se inspiravam muito mais na melancolia do que na felicidade. Isso me faz pensar que eles mascaravam uma felicidade esboçada na arte, que carregava uma vasta escuridão e que resultava em um alto rendimento e uma […]
Indústria entrega lotes do ivacaftor (Kalydeco) para distribuição nas Secretarias Estaduais de Saúde
Em 15 de agosto, a indústria fabricante do ivacaftor (Kalydeco), a Vertex Pharmaceuticals, enviou uma nota ao Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, informando que os lotes do medicamento referentes ao contrato do Ministério da Saúde foram entregues. Agora, os trâmites para distribuição nas Secretarias Estaduais de Saúde (SES) poderão […]
Tratamento para Pseudomonas aeruginosa intravenoso pode não ser melhor do que os tratamentos inalatórios
Crianças com fibrose cística (FC) em sua primeira infecção por Pseudomonas aeruginosa ou no início de uma nova infecção, geralmente recebem tratamento com antibióticos intravenosos (IV). Porém, este tratamento pode não ser mais efetivo do que fazer o tratamento com antibióticos inaláveis sozinho, ou em combinação com outros antibióticos. É o que sugere um estudo […]
Confira as iluminações do Setembro Roxo 2022 na região Nordeste do Brasil
Vamos colorir o Brasil de roxo mais uma vez! O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística está chegando e diversos monumentos e prédios importantes em todo o Brasil serão iluminados em alusão a campanha mais uma vez. O movimento, realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à […]
InspirAR garante fornecimento de suplementos através do Estado de Pernambuco para pessoas com fibrose cística da região
No final de julho de 2022, por meio de uma ação civil pública, a equipe da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF) – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR) garantiu o fornecimento de suplementos alimentares através do Estado de Pernambuco para todas as pessoas com fibrose cística da região. De acordo com Flávia Ferrario, vice-presidente […]
Confira as iluminações do Setembro Roxo 2022 na região Sudeste do Brasil
Vamos colorir o Brasil de roxo mais uma vez! O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística está chegando e diversos monumentos e prédios importantes em todo o Brasil serão iluminados em alusão a campanha mais uma vez. O movimento, realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à […]
Setembro é o mês de conscientização sobre a fibrose cística, doença rara e ainda sem cura conhecida
No calendário da saúde, o próximo mês é conhecido como Setembro Roxo e tem por objetivo conscientizar sobre a fibrose cística – doença genética, rara e ainda sem cura, resultado da disfunção de uma proteína que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação -, e […]
