Obrigatoriedade na cobertura de tratamentos fora do rol da ANS é aprovada pelo Senado
Em 29 de agosto o plenário do Senado aprovou o Projeto de Lei (PL) 2033/22 que estabelece hipóteses de cobertura de exames ou tratamentos de saúde que não estão incluídos no rol de procedimentos e eventos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Agora, o texto segue para sanção presidencial. O PL 2033/22 busca garantir […]
Instituto participa de reunião sobre o Setembro Roxo 2022 da Federação Latino-americana de Fibrose Cística
Em 27 de agosto, representado por seu Diretor de Políticas Públicas e Advocacy, Cristiano Silveira, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou de uma reunião para alinhamento de ações entre as associações de assistência à fibrose cística da América Latina para o Setembro Roxo 2022. O encontro virtual, que […]
Entrevista com a especialista: aprendendo sobre germes e resistência a antimicrobianos
Conhecer mais sobre os germes e a resistência a antimicrobianos na fibrose cística pode ajudar pessoas com a doença no cuidado para evitar esses micro-organismos e a própria resistência, contribuindo para que tenham mais saúde e qualidade de vida. Para trazer mais informações sobre o tema e dicas práticas de como prevenir a resistência a […]
Tratamento precoce com ivacaftor (Kalydeco) demonstra benefício em dois bebês com fibrose cística
O tratamento com o ivacaftor (Kalydeco), quando administrado antes de um ano de idade, demonstrou normalizar os níveis de cloro no suor, melhorar o crescimento e as funções pulmonares e pancreáticas em dois bebês com fibrose cística, reportou um estudo de caso. De acordo com os pesquisadores, os resultados demonstram que o ivacaftor (Kalydeco) “parece […]
Fundadora do Instituto palestra no FAFF 2022, principal evento de assistência farmacêutica do Brasil
Em 25 de agosto a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participou do X Fórum de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (FAFF 2022), evento realizado pelo Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (INAFF). No evento, Verônica participou do painel Avanços […]
Unidos pela Vida agora é membro da GAAPP
Em agosto de 2022 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, tornou-se membro oficial da Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) (na tradução para o português, Plataforma Global de Pacientes com Alergia e Problemas Respiratórios). O objetivo da parceria é ampliar e fortalecer as ações e relações do Instituto […]
Equipe de Fibra no JBTx: Kassiano Knack
Entre os dias 01 e 04 de setembro, em Curitiba/PR, será realizada a segunda edição dos Jogos Brasileiros para Transplantados (JBTx) e um dos atletas que representará a Equipe de Fibra, projeto do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, na competição será o Kassiano Knack. Kassiano tem 21 anos e […]
Confira as iluminações do Setembro Roxo 2022 na região Norte do Brasil
Vamos colorir o Brasil de roxo mais uma vez! O Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística está chegando e diversos monumentos e prédios importantes em todo o Brasil serão iluminados em alusão a campanha mais uma vez. O movimento, realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à […]
Saiba mais sobre a nutrição especializada na fibrose cística
Nutrição e saúde caminham lado a lado, por isso, seguir uma alimentação equilibrada e manter o estado nutricional adequado são fatores importantes para estar sempre saudável e ter qualidade de vida. Para quem tem fibrose cística, o acompanhamento nutricional é ainda mais importante, pois contribui também para uma boa função pulmonar, melhora do estado clínico […]
ACAM-RJ inaugura nova sede para atendimento de pessoas com fibrose cística e familiares
No dia 16 de agosto, a Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) reabriu suas portas em novo endereço no centro do Rio de Janeiro/RJ. A mudança acontece após uma pausa temporária, no final de maio, por conta do fechamento do prédio que a entidade ocupou por 18 anos no bairro da Glória, na capital […]
