Fundadora do Unidos pela Vida participará do I Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português
Em 25 de fevereiro, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, participará do I Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português, evento que acontece presencialmente em Recife/PE. Durante o Simpósio, que também contará com a presença de especialistas da […]
Unidos pela Vida participa do SAREAL 2022 no Panamá
Nos dias 22 e 23 de outubro, o Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Gabriel Johnson, participou do SAREAL 2022 – Salud respiratoria, alergia e atopía (na tradução para o português, saúde respiratória, alergia e atopia). O evento aconteceu na Cidade do Panamá, […]
Inscrições abertas para o VIII Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística
Estão abertas as inscrições para o VIII Congresso Brasileiro Interdisciplinar de Fibrose Cística, maior evento científico sobre a doença do Brasil e que acontece de 27 a 30 de abril de 2023 em Brasília/DF, no Royal Tulip Alvorada. Basta acessar fibrosecistica2023.com.br para garantir a sua vaga. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção […]
Doenças raras: maior participação social, política específica e pautas em comum podem garantir avanço no acesso
Em evento promovido pelo Instituto Unidos pela Vida, diversos atores, entre governo, acadêmicos, indústria e pacientes trouxeram temas como precificação, financiamento, critérios específicos e união em torno de pautas comuns À parte dos desafios impostos pela doença em si, o universo das pessoas com doenças raras tem sido permeado por debates complexos e desafiadores. Enquanto o avanço […]
Saiba tudo sobre o segundo e último dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta sexta-feira (25/11) foi realizado o segundo dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento 100% online e gratuito realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A primeira mesa do dia “Relatos de experiências em ATS de Doenças Raras” contou com a […]
Saiba como foi o primeiro dia do 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras
Nesta quinta-feira (24/11) começou o 1º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento gratuito e 100% online realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A abertura do evento foi realizada pela psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de […]
Unidos pela Vida participará da ISPOR Europe 2022
Entre os dias 07 e 09 de novembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participará do Professional Society for Health Economics and Outcomes Research (ISPOR) (na tradução livre para o português, Sociedade Profissional para Economia da Saúde e Pesquisa de Resultados) Europa 2022. A fundadora e diretora executiva do […]
Unidos pela Vida participa da campanha Todos Juntos pelos Raros da Fundação Club Athletico Paranaense e do Instituto Buko Kaesemodel
Em outubro de 2022, mês que marca a passagem da Semana Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística está participando da campanha Todos Juntos pelos Raros, realizada pelo Instituto Buko Kaesemodel em parceria com a Fundação Club Athletico Paranaense. No total, […]
Unidos pela Vida participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras
O Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Gabriel Johnson, participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras, evento realizado pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR) entre os dias 09 e 11 de novembro. O tema da palestra de Gabriel será Reflexões […]
Fórum inédito reúne especialistas para discutir avaliação de tecnologias em saúde para Doenças Raras
Evento online acontecerá de forma gratuita e aberta ao público em geral; 16 especialistas vão abordar o processo de ATS para doenças raras A primeira edição do Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras será realizada nos dias 24 e 25 de novembro, de maneira gratuita e online. O evento, realizado […]
