Por dentro do processo: suspensão dos prazos da Conitec
A coluna Por dentro do processo, criada pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, trouxe informações sobre o processo de incorporação dos medicamentos Orkambi e Kalydeco. Já aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) desde julho e setembro de 2018, respectivamente, os dossiês dos dois medicamentos estavam em fase […]
Por dentro do processo: medicamento Trikafta
Depois de trazer informações importantes sobre os medicamentos Kalydeco e Orkambi, a coluna “Por dentro do processo”, criada pela equipe do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (FC) traz agora a trajetória do Trikafta, medicamento aprovado pelo FDA em 21 de Outubro de 2019 e que já está sendo utilizado […]
Campanha #registravertex: A sua participação fez a diferença! Obrigado!
No dia 24 de Abril de 2020, a empresa Vertex Pharmaceuticals, fabricante de medicamentos para Fibrose Cística, anunciou que fará o pedido do registro do medicamento Trikafta junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil no primeiro trimestre de 2021, destacando que o pedido já será jeito para pacientes acima de seis anos. […]
Por dentro do processo: medicamentos Orkambi e Kalydeco no Brasil
A coluna “Por dentro do processo”, criada pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, traz agora informações importantes sobre a trajetória dos medicamentos Orkambi e Kalydeco para a futura e tão esperada incorporação no sistema de saúde do Brasil, o SUS. Neste material você terá acesso a todas as datas […]
Decisão do STF: governo não pode ser obrigado a fornecer medicamento de alto custo fora da lista do SUS
No dia 11 de março de 2020, o Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu, por maioria, que o governo não é obrigado a fornecer medicamento de alto custo que não esteja na lista de medicações distribuídas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como regra geral. Durante a votação, os Ministros salientaram quem situações excepcionais o Governo […]
11 de março: STF retomará o julgamento sobre as medicações de alto custo
No dia 11 de março de 2020, o Supremo Tribunal Federal (STF) realizará o julgamento sobre o dever do Estado em fornecer medicamentos de alto custo e fora da lista do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas diagnosticadas com doenças graves e que não possuem condições financeiras para comprá-los. O início do julgamento está […]
Alteração de data – Audiência Pública de 25 de março
Alteração na data da Audiência Pública previamente marcada para o dia 25 de março de 2020 para debater o pedido de registro do Trikafta na Anvisa Por conta da pandemia causada pelo novo Coronavírus, todas as audiências públicas serão remarcadas, incluindo a que debaterá o pedido de registro do medicamento Trikafta no Brasil. Uma nova […]
Campanha nacional mobiliza pacientes e familiares pelo registro de medicamento para doença rara no Brasil
O abaixo-assinado recebeu mais de 100 mil assinaturas em menos de um mês e pede o registro do Trikafta, medicamento que melhora a vida de pacientes diagnosticados com Fibrose Cística O Trikafta, medicamento que pode mudar a realidade das pessoas com Fibrose Cística (FC) que tenham mais de 12 anos e pelo menos uma mutação […]
Symdeko é aprovado pela Anvisa
No dia 27 de janeiro de 2020, foi publicado no Diário Oficial da União a aprovação do medicamento Symdeko na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). O dossiê para avaliação foi enviado em 11 de janeiro de 2019, e após muita espera, finalmente a aprovação foi realizada. A aprovação do Symdeko não significa que ele […]
Perguntas Frequentes sobre as Novas Terapias para Fibrose Cística
Por: Verônica Stasiak Bednarczuk, psicóloga, diagnosticada com Fibrose Cística aos 23 anos. Fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC), coordenadora do GT de Associações do GBEFC; Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. […]