Movimento Minha Vida Não tem Preço tem audiência com Ministra do STF
Em reunião, Ministra Carmen Lúcia, presidente do STF, promete retomar julgamento sobre medicamentos de alto custo para doenças raras Nesta segunda-feira, 23 de outubro, às 11h, representantes do Movimento Minha Vida Não Tem Preço estiveram reunidos com a presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), Ministra Cármen Lúcia, na sede do poder judiciário para uma audiência com […]
Unidos pela Vida participa de evento que propõe melhorias ao SUS
Atividade conta com palestras e discussões sobre a incorporação de tecnologias em saúde no Sistema Único de Saúde Nos dias 19 e 20 de outubro, no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São Paulo/SP, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participa do evento “Entendendo a Incorporação de Tecnologias em […]
Apoie o movimento em prol da vida das pessoas com doenças graves e raras!
Manifestações defendem o fornecimento público de tratamentos de saúde. Pacientes, amigos e familiares por todo o Brasil integram o Movimento “Minha Vida Não Tem Preço” Entre os dias 20 e 21 de Maio vários Estados brasileiros vão realizar manifestações organizadas pelo movimento “Minha Vida Não Tem Preço”. As mobilizações têm como objetivo sensibilizar sociedade, gestores, […]
Vertex Farmacêutica concede entrevista exclusiva ao Instituto Unidos pela Vida
Considerando a expectativa que muitos tem sobre a chegada da Vertex Pharmaceuticals no Brasil, empresa que desenvolve medicamentos como Kalydeco e Orkambi, recentemente entrevistamos o presidente da Vertex no Brasil, Sr. Edson Paixão, para que ele pudesse compartilhar conosco um pouco sobre a situação atual da empresa no Brasil e sobre os medicamentos. O Instituto […]
MOBILIZAÇÃO NACIONAL PELA VIDA – Participe em sua cidade, em prol do tratamento!
MOBILIZAÇÃO NACIONAL PELA VIDA – PACIENTES COM DOENÇAS RARAS PODEM PERDER MEDICAMENTOS Decisão do STF pode prejudicar o tratamento de milhares de pacientes no país O Supremo Tribunal Federal colocou em votação na última semana dois processos (RE 566471 e RE 657718) que podem alterar drasticamente a vida de todos os pacientes com doenças raras e […]
Consulta pública Tobramicina em Pó
Pessoas com Fibrose Cística que fazem ou fizeram uso da Tobramicina em pó, familiares, cuidadores e profissionais: infelizmente, o órgão que regula a entrada de novas tecnologias no SUS (CONITEC) não foi favorável à entrada da Tobramicina em Pó no SUS. Porém, juntos, todos nós podemos contribuir para reverter essa decisão. Para isso, acesse este […]
Vertex anuncia início da Fase 3: VX-809 em combinação com Ivacaftor, para Homozigoto Df508
A Vertex anuncia o início da Fase 3 do programa de estudo do VX-809 em combinação com Ivacaftor para o tratamento de pessoas com fibrose cística que têm duas cópias da mutação F508del Fonte: http://investors.vrtx.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=743425 Global estuda avaliar duas doses diferentes de VX-809 em combinação com ivacaftor Dados de segurança e eficácia de 24 semanas e […]
Situação das Enzimas Pancreáticas no Brasil
Muitas pessoas tem recorrido ao blog para perguntar da situação das enzimas. Acontece que desde o início do ano há falta de enzimas em muitos estados o que está gerando grande preocupação entre as pessoas de fibra. A situação teve origem no meio do ano passado, quando a fabricante da Ultrase foi proibida pela FDA (órgão […]
A busca por novos medicamentos
Nosso parceiro e amigo Cristiano Silveira elaborou este texto para entendermos um pouco mais e melhor sobre como é o processo de inserção de novos medicamentos no mercado. Vale ler! – De acordo com a indústria farmacêutica, somente um em cada cinco mil candidatos a medicamentos chega ao mercado – um em cada mil sobrevive […]
