JÁ ESTÃO ABERTAS: Participe das consultas públicas dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) até o dia 31/08/2020

Categoria: Central de Conteúdo - Postador por: Comunicação IUPV - Data: 12 de agosto de 2020

As consultas públicas referentes aos medicamento Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) já estão disponíveis e abertas para receber a sua contribuição até o dia 31/08/2020. 

Lembrando que a recomendação inicial foi DESFAVORÁVEL À INCORPORAÇÃO destas medicações ao SUS! Nestas Consultas Públicas, você precisará dizer se DISCORDA ou concorda com essa recomendação inicial, e quais os seus motivos! 

São duas consultas diferentes, de medicamentos diferentes: 

Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 38, referente ao Kalydeco (ivacaftor)

Clique aqui para acessar e participar da Consulta Pública nº 37, referente ao Orkambi (lumacaftor/ivacaftor).

Devem participar das consultas públicas pessoas com Fibrose Cística, familiares, amigos, pessoas próximas, associações, profissionais da saúde, representantes de conselhos de classe, centros de referência e sociedade médica. Esse é o momento em que teremos voz, em que seremos ouvidos e poderemos trazer relatos de vida real e argumentações científicas sobre como esses medicamentos poderão fazer a diferença na vida das pessoas com Fibrose Cística elegíveis em nosso país.

Importante: as consultas públicas foram abertas no dia 12 de agosto de 2020, e ficarão disponíveis até o dia 31 de agosto de 2020. Você deverá participar neste período, pois após esta data ela será encerrada! Divulgue o link e este material para seus familiares, entre outros, para que também participem dentro deste prazo. 

Como participar

As consultas públicas estão disponíveis no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), no link http://conitec.gov.br/consultas-publicas. Basta acessá-lo, localizar a Consulta Pública nº 38 referente ao medicamento Kalydeco (ivacaftor) e a Consulta nº 37, referente ao medicamento Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) e fazer sua contribuição.

Importante: Não faça  a sua contribuição sobre os dois medicamentos em apenas um formulário! São avaliações e medicamentos DIFERENTES! É fundamental que você participe com relatos sobre cada um dos medicamentos na consulta pública específica sobre ele.

Estão disponibilizados dois tipos de relatório no site da Conitec:

Preste bastante atenção no tipo de formulário onde deixará a sua contribuição:

Relembrando: a recomendação inicial da Conitec referente à incorporação dos dois medicamentos foi DESFAVORÁVEL com encaminhamento para consulta pública. Isso significa que você precisará dizer  o por que discorda ou concorda com essa recomendação preliminar não favorável à incorporação do medicamento e justificar sua resposta. Lembrando: São duas consultas, dois medicamentos, dois formulários! 

Valorize sua contribuição

E não se esqueça: depois de preencher todos os dados pessoais, anexar os documentos que levantou, e deixar a sua contribuição, não se esqueça de clicar no botão GRAVAR ao final da página para que sua participação seja enviada.

A equipe do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística preparou materiais específicos sobre a consulta pública e focados em cada um dos grupos que poderão fazer as contribuições. Confira abaixo e tenha ainda mais informações sobre como valorizar sua participação:

Texto: Tenho Fibrose Cística ou sou familiar: como participar da consulta pública?

Texto: Associações de assistência: como participar da consulta pública?

Texto: Sou profissional da saúde: como participar da consulta pública?

Podcast: Kalydeco e Orkambi: saiba como participar da consulta pública

Vídeo: Entendendo com a Conitec como participar da consulta pública

Ainda tem dúvidas sobre como participar? Entre em contato com o Instituto Unidos pela Vida pelo telefone (41) 99636-9493 ou pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br. Vamos esclarecer seus questionamentos e lhe ajudar da melhor maneira possível! Juntos somos mais fortes! Contamos com a participação de todos vocês neste momento tão importante. Unidos, podemos fazer a diferença!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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