Unidos pela Vida participará da ISPOR Europe 2022
Entre os dias 07 e 09 de novembro, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participará do Professional Society for Health Economics and Outcomes Research (ISPOR) (na tradução livre para o português, Sociedade Profissional para Economia da Saúde e Pesquisa de Resultados) Europa 2022. A fundadora e diretora executiva do […]
Depoimento – Carla Cristina Pedrosa
Eu me chamo Carla Cristina Pedrosa, moro na cidade do Rio de Janeiro e sou mãe da Nicole Lira, de 13 anos e diagnosticada com fibrose cística no primeiro mês de vida. A Nicole apresentou obstrução intestinal, o chamado íleo meconial, logo depois do nascimento. Após a realização de diversos exames, recebemos um diagnóstico inicial […]
Profissionais da saúde que atuam com fibrose cística podem se associar ao GBEFC
O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) disponibilizou em seu site um espaço para que profissionais da saúde que atuam diretamente com fibrose cística possam se associar à entidade. Basta clicar aqui para acessar o formulário. Para se cadastrar, o profissional precisará informar seus dados pessoais para identificação, além de descrever as atividades […]
Faça uma doação ao Unidos pela Vida por cartão de crédito ou cashback pelo Ame Digital
Atenção usuários do aplicativo Ame Digital! Agora é possível doar os valores disponíveis em cashback ou via cartão de crédito para o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística diretamente do seu aplicativo Ame Digital. A parceria chegou para somar e fortalecer ainda mais o trabalho que realizamos por aqui. Doar […]
Unidos pela Vida participa da campanha Todos Juntos pelos Raros da Fundação Club Athletico Paranaense e do Instituto Buko Kaesemodel
Em outubro de 2022, mês que marca a passagem da Semana Paranaense de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística está participando da campanha Todos Juntos pelos Raros, realizada pelo Instituto Buko Kaesemodel em parceria com a Fundação Club Athletico Paranaense. No total, […]
Direitos das pessoas com fibrose cística e doenças raras: baixe aqui a cartilha sobre o tema
O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com o escritório Malta Advogados, lançou a Cartilha de Direitos das pessoas com fibrose cística e demais doenças raras. O material está disponível gratuitamente e pode ser baixado clicando aqui. Como o título indica, a cartilha compartilha informações importantes sobre os […]
GAAPP disponibiliza guia em português sobre DPOC em parceria com o Unidos pela Vida
A Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) (na tradução, Plataforma Global de Pacientes com Alergia e Problemas Respiratórios), disponibilizou o Guia de empoderamento para pacientes com DPOC na versão em português de forma gratuita para todos que tiverem interesse no material. Basta clicar aqui para baixar. A ação foi possível graças à colaboração do […]
Unidos pela Vida participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras
O Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Gabriel Johnson, participará do I Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras, evento realizado pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR) entre os dias 09 e 11 de novembro. O tema da palestra de Gabriel será Reflexões […]
Confira os principais resultados do Setembro Roxo 2022
Com a temática Nossa luta tem muitos nomes, o Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2022, além de tornar a fibrose cística mais conhecida em todo o Brasil, também convidou toda a população para conhecer mais sobre a realidade e as lutas de quem tem a doença e seus familiares, […]
Fórum inédito reúne especialistas para discutir avaliação de tecnologias em saúde para Doenças Raras
Evento online acontecerá de forma gratuita e aberta ao público em geral; 16 especialistas vão abordar o processo de ATS para doenças raras A primeira edição do Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras será realizada nos dias 24 e 25 de novembro, de maneira gratuita e online. O evento, realizado […]
