Direitos das pessoas com fibrose cística e doenças raras: baixe aqui a cartilha sobre o tema
Comunicação IUPV - 21/10/2022 11:52O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com o escritório Malta Advogados, lançou a Cartilha de Direitos das pessoas com fibrose cística e demais doenças raras. O material está disponível gratuitamente e pode ser baixado clicando aqui.
Como o título indica, a cartilha compartilha informações importantes sobre os direitos de quem foi diagnosticado com fibrose cística ou outras doenças raras, como o direito à atenção domiciliar pelo Sistema Único de Saúde (SUS), isenções tributárias e auxílios.
Além disso, o material também reforça a saúde como um direito de todos e dever do Estado, como previsto na Constituição Federal de 1988. O Coordenador de Projetos e Relações Institucionais do Unidos pela Vida, Gabriel Johnson, relembra a importância de toda a comunidade da fibrose cística e doenças raras ter informações acessíveis e de qualidade sobre seus direitos.
“Buscamos compartilhar as principais informações sobre o tema para que esses pacientes e familiares tenham conhecimento sobre seus direitos e, consequentemente, mais força para lutar por eles.” Gabriel ainda afirma que a parceria com o escritório fez toda a diferença para o lançamento da cartilha. “Produzir esse conteúdo da forma mais completa possível sempre foi a nossa meta, e ter ao nosso lado parceiros especialistas no tema, como a Malta Advogados, foi essencial.”
Além do time Unidos pela Vida e Malta Advogados, o material também contou com a colaboração da Leticia Lemgruber, membro da Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES).
Você pode baixar a Cartilha de Direitos das pessoas com fibrose cística e demais doenças raras clicando aqui. Para fortalecer esse e outros projetos do Instituto, basta clicar aqui e escolher a melhor forma de fazer uma doação.
Por Kamila Vintureli
Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.