Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística publica parecer técnico-científico sobre Trikafta
Muitos pacientes aguardam com ansiedade o acesso ao medicamento Trikafta (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor). Clique aqui para conferir a situação da medicação no Brasil. Enquanto a medicação não obtém o registro na ANVISA e é incorporada ao SUS, a única forma de acesso, para os pacientes, é através do Poder Judiciário. E em muitos processos vem sendo solicitado […]
Confira o Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2018
No início de dezembro de 2020 o Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) lançou o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2018, material disponibilizado gratuitamente e que pode ser acessado na íntegra clicando aqui. Com o lançamento desta edição, a iniciativa completa 10 anos e segue com a crescente participação de profissionais da […]
Unidos pela Vida, ABRAM e GBEFC se preparam para atuação na Consulta Pública referente aos medicamentos Orkambi e Kalydeco
No dia 09 de julho de 2020 aconteceu a 88º Reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Durante a plenária, foi realizada a avaliação inicial dos medicamentos Kalydeco e Orkambi para o tratamento de pessoas com Fibrose Cística elegíveis. Infelizmente o parecer das duas medicações foi desfavorável à […]
Por dentro do processo: medicamento Trikafta
Depois de trazer informações importantes sobre os medicamentos Kalydeco e Orkambi, a coluna “Por dentro do processo”, criada pela equipe do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (FC) traz agora a trajetória do Trikafta, medicamento aprovado pelo FDA em 21 de Outubro de 2019 e que já está sendo utilizado […]
SBPT e Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística lançam nota com orientações para pessoas com FC neste período de pandemia
No dia 16 de abril de 2020, a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), em parceria com o Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), lançou uma nota com o posicionamento das duas entidades em relação aos cuidados que pessoas com Fibrose Cística e seus familiares precisam ter neste período de pandemia causada […]
COVID-19: Recomendações dos profissionais do GBEFC
Essas recomendações foram produzidas em 13/03/2020 e podem ser modificadas à medida que novas orientações do Ministério da Saúde ou de Sociedades Médicas indicarem a necessidade. Aparentemente, o fato de ter fibrose cística (FC) não aumenta as chances de adquirir o novo coronavírus (também conhecido como SARS-CoV-2). Mas não há no momento informações de como a infecção pelo SARS-CoV-2 […]
