Avanços e novas perspectivas terapêuticas da fibrose cística
Resumo da pesquisa realizada por Danielle Portella Ferreira e Nayara Cristina dos Santos Oliveira. O artigo fez parte do volume exclusivo sobre fibrose cística da revista Visão Acadêmica da Universidade Federal do Paraná (UFPR), edição lançada em setembro de 2020 em alusão ao Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística e que pode ser acessada na íntegra […]
Por dentro do processo: atualizações sobre os novos medicamentos para fibrose cística
Graças aos avanços da Medicina, novos medicamentos e tecnologias surgem todos os dias com o objetivo de melhorar a saúde e também a qualidade de vida de pessoas diagnosticadas com as mais diversas doenças em todo o mundo. E no cenário da fibrose cística não é diferente. Nos últimos anos, terapias foram desenvolvidas e trouxeram […]
Orkambi pode ser mais efetivo em pessoas com Fibrose Cística com vias aéreas inflamadas
É possível que os compostos lumacaftor e ivacaftor, que fazem parte da constituição do Orkambi, a nova terapia para Fibrose Cística (FC), sejam ainda mais efetivos em pessoas com as vias aéreas inflamadas. Esse foi o resultado demonstrado pela pesquisa “O ambiente das vias aéreas na Fibrose Cística melhora o resgate do F508del em um […]
Terapias com moduladores da CFTR na Fibrose Cística (Kalydeco e Orkambi)
Apresentamos abaixo informações importantes sobre dois moduladores da CFTR : ivacaftor (Kalydeco) e lumacaftor/ivacaftor (Orkambi). O que são e como funcionam? As terapias baseadas nos moduladores da CFTR (proteína reguladora do canal que atravessa a membrana celular) corrigem a proteína defeituosa produzida pelo gene CFTR na Fibrose Cística. Uma vez que diferentes mutações causam defeitos […]
Consultas públicas Kalydeco e Orkambi: quinta edição do Bate-papo sobre Fibrose Cística traz informações importantes sobre como participar
No dia 14 de agosto de 2020 foi ao ar a quinta edição da versão online do Bate-papo sobre Fibrose Cística, projeto do Programa de Comunicação e Suporte do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Clique aqui para assistir a transmissão na íntegra no Facebook. A transmissão, que foi realizada […]
Kalydeco e Orkambi: Unidos pela Vida e ABRAM se reúnem com associações de assistência para debater a participação nas consultas públicas
No dia 13 de agosto de 2020, representantes do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, e da Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose (ABRAM), realizaram uma reunião virtual com os presidentes e membros de associações de assistência à Fibrose Cística de todo o Brasil. Durante a reunião, a fundadora e […]
JÁ ESTÃO ABERTAS: Participe das consultas públicas dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) até o dia 31/08/2020
As consultas públicas referentes aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) já estão disponíveis e abertas para receber a sua contribuição até o dia 31/08/2020. Lembrando que a recomendação inicial foi DESFAVORÁVEL À INCORPORAÇÃO destas medicações ao SUS! Nestas Consultas Públicas, você precisará dizer se DISCORDA ou concorda com essa recomendação inicial, e quais os […]
Perguntas e Respostas sobre a Consulta Pública | Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor)
Em 21 de julho de 2020 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística realizou a quarta edição do Bate-papo sobre Fibrose Cística, ação que aconteceu sem o apoio de patrocinadores e diretamente na página do Unidos pela Vida no Facebook com a temática Entendendo com a Conitec como participar da […]
A luta pelo presente e pelo futuro da Fibrose Cística | Por Marise Basso Amaral
Por Marise Basso Amaral, vice-diretora do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, mãe de fibra do Pedro A história dessa reportagem da imagem ao lado narra um tempo que eu, como uma pessoa que faz parte da comunidade da fibrose cística, doença rara, genética, autossômica, crônica e progressiva, não conheci. […]
Symdeko está apto para comercialização no Brasil
Em 27 de janeiro de 2020 divulgamos que o Diário Oficial da União havia publicado a aprovação do medicamento Symdeko na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). Acesse https://unidospelavida.org.br/symdekoanvisa/ e confira a notícia na íntegra. A consulta direta no site da ANVISA pode ser acessada aqui: https://consultas.anvisa.gov.br/#/medicamentos/25351022290201910/?substancia=26364. Porém, na época, ainda estava pendente a aprovação […]
