Rotina de fibra – Por Daiane Marin
Formada em Ciências Contábeis e Gestão Financeira, Daiane Marin é pós-graduanda em Gestão Pública e tem fibrose cística. Desde muito cedo, a fibrose cística exige de nós organização, disciplina e persistência para conseguirmos conciliar nossas atividades com a rotina de tratamento diária. Conforme vamos crescendo, nossas responsabilidades e compromissos aumentam, e quando chegamos na fase […]
Depoimento – Gilvana da Silva
Gilvana da Silva mora em Pelotas/RS e é mãe de fibra da Ana Júlia, diagnosticada com fibrose cística aos dois meses de vida, e do Gustavo, que teve a suspeita da doença detectada antes mesmo de nascer. Gilvana afirma que nunca tinha ouvido falar sobre a patologia antes do nascimento da primeira filha. “Ela nasceu […]
Os benefícios que a caminhada trouxe para a minha vida com fibrose cística
Por Daniel Ramos, diagnosticado com fibrose cística Primeiro de tudo: não esqueça de sempre consultar seus médicos antes de praticar atividades e exercícios físicos. O intuito desse texto é apenas compartilhar um pouco sobre uma das formas de se exercitar que mais me agrada desde que eu recebi o diagnóstico para a fibrose cística: a […]
Depoimento – Patrícia de Andrade Machado
Eu me chamo Patrícia de Andrade Machado e quero compartilhar um pouco da minha história com vocês, começando por 2019. Esse foi um ano muito difícil para mim, marcado por superação e luta. Nessa época eu precisei me afastar de tudo, da faculdade, do trabalho, da família e dos meus amigos. Isso aconteceu por conta […]
Depoimento – Mariane Westrupp Kuhnen
Pneumonia aos dois meses de vida e dificuldade para ganhar peso. Dois dos principais sintomas da fibrose cística sempre fizeram parte da vida da Helena, filha da Mariane Westrupp Kuhnen, moradoras de Araquari, interior de Santa Catarina. A indicação de fibrose cística no Teste do Pezinho levou à realização do Teste do Suor e exames […]
Depoimento – Thaynara Ferreira Elias
Moradora da cidade de São Paulo/SP, Thaynara Ferreira Elias é mãe do Ricardo Miguel, de um ano e diagnosticado com fibrose cística logo no primeiro mês de vida. A suspeita veio após a realização do Teste do Pezinho e a confirmação foi feita no Teste do Suor. “Eu não conhecia muito sobre a doença e […]
Você não é todo mundo – Por Amanda Reis
O Dia das Mães acabou de passar e me trouxe algumas lembranças doces da minha infância. A famosa frase de mãe “você não é todo mundo” se encaixa perfeitamente na vida da criança e adolescente com fibrose cística. Realmente, não somos. As horas de fisioterapia, nebulizações, medicamentos e internações não nos deixam esquecer esse detalhe. […]
Depoimento – Talita Darosci
Moradora da cidade de Canelinha/SC, Talita Darosci é mãe da Clara, de sete anos. Clara foi diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida após a indicação da doença no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor e exame genético. Talita relembra que foi tudo muito rápido e que nunca tinha […]
Depoimento – Franciele Meyer
Franciele Meyer Pompeu tem 36 anos, mora em Gramado/RS, é casada e foi diagnosticada com fibrose cística logo nos primeiros dias de vida. Além do íleo meconial, outro sintoma característico da fibrose cística que ela apresentava desde pequena eram as pneumonias de repetição e a tosse crônica. Mesmo com o diagnóstico para uma doença rara, […]
Depoimento – Tatiane Silva Matos
Tatiane Silva Matos mora em Araguaína/TO e é mãe de fibra do Vicente Emanuel, de cinco anos e diagnosticado com fibrose cística no primeiro ano de vida. Tatiane recorda que a diarreia foi o primeiro sintoma apresentado, mas logo as pneumonias também se tornaram frequentes e levaram a uma investigação mais cuidadosa do que poderia […]
