Depoimento – Mariane Westrupp Kuhnen
Comunicação IUPV - 19/07/2023 07:43
Pneumonia aos dois meses de vida e dificuldade para ganhar peso. Dois dos principais sintomas da fibrose cística sempre fizeram parte da vida da Helena, filha da Mariane Westrupp Kuhnen, moradoras de Araquari, interior de Santa Catarina.
A indicação de fibrose cística no Teste do Pezinho levou à realização do Teste do Suor e exames genéticos, testes que confirmaram o diagnóstico para a doença de Helena. “Eu nem sabia da existência dessa patologia e meu primeiro impulso foi procurar informações no Google. Fiquei super assustada com o que encontrei e chorei muito.”
As informações desatualizadas sobre a fibrose cística encontradas na Internet dificultaram o entendimento sobre a doença após o diagnóstico, situação que foi melhorada graças à equipe do Hospital Infantil de Joinville/SC.
“Iniciamos o tratamento da Helena por lá e fui muito bem acolhida, além de receber informações corretas sobre o tema. Foi lá que também indicaram que a gente acompanhasse o Unidos pela Vida. Desde então sempre me atualizo pelo perfil de vocês.”
Além do Centro de Referência e do Unidos pela Vida, Mariane também encontrou apoio na Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM-SC).
Rotina de tratamento
Mariane relembra que, após receber o diagnóstico para fibrose cística da Helena, optou por fechar sua loja de roupas na cidade para poder se dedicar integralmente aos cuidados da filha. “Ela faz nebulização duas vezes ao dia e toma vitaminas. Fazemos o acompanhamento no Hospital Infantil a cada três meses e estamos conseguindo entender tudo com mais facilidade graças ao apoio de todos.”
De acordo com Mariane, ser mãe de fibra traz um misto de emoções e sentimentos. “Para mim, significa sentir medo e ao mesmo tempo ser forte. Por aqui, buscamos viver todos os dias intensamente, pois entendemos que a vida da Helena é muito mais do que um diagnóstico.”
Para finalizar, ela deixa um recado para todas as mães de fibra do Brasil. “Sejam fortes sempre. Ser mãe de fibra é sentir em um beijo salgado o amor mais doce do mundo.”
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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.
