ELX-02 associado ao ivacaftor (Kalydeco) pode melhorar a função pulmonar em pessoas com fibrose cística com a mutação G542X
Nova análise revisou a alteração do ppFEV1 desde o primeiro dia de tratamento Quase metade das pessoas com fibrose cística com a mutação G542X que participaram da pesquisa viu sua função pulmonar melhorar com ELX-02 associado ao ivacaftor (Kalydeco), de acordo com os dados finais de um ensaio clínico de Fase 2. Dados importantes divulgados […]
Depoimento – Thaynara Ferreira Elias
Moradora da cidade de São Paulo/SP, Thaynara Ferreira Elias é mãe do Ricardo Miguel, de um ano e diagnosticado com fibrose cística logo no primeiro mês de vida. A suspeita veio após a realização do Teste do Pezinho e a confirmação foi feita no Teste do Suor. “Eu não conhecia muito sobre a doença e […]
Associação Brasileira Addisoniana lança cartilha sobre o Teste do Pezinho
Em 1º de junho, a Associação Brasileira Addisoniana (ABA) lançou a cartilha Teste do Pezinho: um exame muito importante para o seu bebê. Clique aqui para conferir. O material foi feito com a consultoria da Dra. Tania Aparecida Sartori Sanchez Bachega, endocrinologista e professora associada da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), […]
Equipe de Fibra participa da Maratona do Rio 2023
No último final de semana (10 a 11/06), no Rio de Janeiro, foi realizada a Maratona do Rio 2023, e a Equipe de Fibra – projeto de incentivo à atividade física do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – marcou presença na prova que é a maior maratona do Brasil. […]
22º Encontro de Famílias Empresárias da Consultoria höft beneficia o Unidos pela Vida
Em 25 de maio aconteceu o 22º Encontro Beneficente de Famílias Empresárias, evento realizado pela Consultoria höft Transição de Gerações (www.hoft.com). Em 2023, por mais um ano, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística foi a entidade beneficiada com as inscrições feitas pelos participantes do evento. Realizado de maneira presencial […]
A Consulta Pública nº 18 do Trikafta® já está disponível para receber contribuições até 13/06/2023
A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) já está disponível para receber contribuições até 13/06/2023. Basta clicar aqui para acessar o site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e participar. Como contribuir? Passo 01: A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) está disponível clicando aqui. Após […]
5 dicas para uma participação qualificada em Consultas Públicas da Conitec
Em 25 de maio de 2023, a Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) ficou disponível para participação de toda a população no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Para te ajudar, preparamos 5 dicas para uma participação qualificada em Consultas Públicas da Conitec. 1 – Compartilhe […]
Participe do Webinar #PacienteEspecialistaEM da Universidade do Paciente e da Família e outras organizações
A Universidade do Paciente e da Família (UPF) – organização que o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é membro -, a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), e as organizações de pacientes RENACER, FEMA, ASOHEM e ASOCOEM, convidam para o webinar #PacienteExpertoEM (na tradução livre, #PacienteEspecialistaEM), que trará os […]
Saiba mais sobre o Complexo Burkholderia Cepacia (B. Cepacia)
O complexo Burkholderia cepacia (B. cepacia) é formado por diferentes espécies de bactérias encontradas no ambiente natural. Algumas dessas espécies representam sérios riscos à saúde de uma pessoa com fibrose cística. Confira alguns destaques sobre o tema: O complexo Burkholderia cepacia (B. cepacia) é formado por diferentes espécies de bactérias encontradas no ambiente natural Existem […]
Você não é todo mundo – Por Amanda Reis
O Dia das Mães acabou de passar e me trouxe algumas lembranças doces da minha infância. A famosa frase de mãe “você não é todo mundo” se encaixa perfeitamente na vida da criança e adolescente com fibrose cística. Realmente, não somos. As horas de fisioterapia, nebulizações, medicamentos e internações não nos deixam esquecer esse detalhe. […]
