Fundadora do Unidos pela Vida recebe homenagem na ALEP no Dia Mundial das Doenças Raras
Em 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, recebeu uma homenagem pelo trabalho realizado em prol das pessoas com fibrose cística e doenças raras de todo o Brasil. A Sessão Solene fez parte das ações do Fevereiro Lilás, Mês de […]
Depoimento – Lucas Lopes
Lucas Lopes tem 22 anos, mora na cidade de Dois Córregos, interior de São Paulo, e foi diagnosticado com fibrose cística logo nos primeiros meses de vida, após indicação no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor. Acostumado com a rotina de tratamento desde a infância, Lucas busca realizar todas as etapas indicadas […]
Kassiano Knack celebra quatro anos de transplante pulmonar na etapa de Ibirubá do Circuito SESC de corridas
Em 18 de fevereiro, Kassiano Knack participou da segunda etapa do Circuito SESC de corrida, data em que celebrou quatro anos da realização do transplante pulmonar. Kassiano é atleta da Equipe de Fibra, projeto de incentivo à atividade física do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. A prova foi realizada […]
Participe da consulta pública do PCDT de Fibrose Cística até 28 de fevereiro
A consulta pública do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Fibrose Cística já está aberta para receber a sua contribuição até o dia 28 de fevereiro de 2024. Para participar, basta clicar aqui e deixar a sua contribuição na consulta pública nº 03 referente ao documento. O novo texto contempla a incorporação de quatro […]
O que são as mutações do gene CFTR e quais suas diferenças na fibrose cística?
A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura. Ela é causada por mutações no gene chamado cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), que produz uma proteína com o mesmo nome. Mas o que são as mutações do gene CFTR e quais as suas diferenças na fibrose cística? Desde a descoberta do […]
Confira o Registro Brasileiro de Fibrose Cística de 2021
O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) disponibilizou recentemente o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) 2021, a atualização mais recente do material. Clique aqui para visualizar o material na íntegra. Considerado como um dos materiais mais importantes para o registro da fibrose cística no Brasil desde 2009, o REBRAFC traz informações sobre […]
Atualização do Protocolo Clínico da Fibrose Cística tem parecer inicial favorável da Conitec e irá para Consulta Pública
No dia 02 de fevereiro foi realizada a 126ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Durante a plenária, o Comitê de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Comissão realizou a apreciação inicial do novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística. De acordo com a […]
Campanha mundial sobre doenças raras reforça a luta de pacientes pelo acesso igualitário a oportunidades sociais e tratamento
Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. São cidadãos que buscam, todos os dias, reconhecimento, acesso aos melhores tratamentos e a realização de seus sonhos e objetivos de vida. Neste Mês Mundial das Doenças Raras, a comunidade das patologias raras e os seus apoiadores globais estão reunidos para mostrar […]
Unidos pela Vida oficializa entrada na coalizão SAREAL
O Instituto Unidos pela Vida oficializou, em 28 de janeiro, sua entrada oficial como membro fundador na SAREAL – Salud Respiratoria, Alergias y Atopías. A coalizão internacional tem como objetivo empoderar pacientes com doenças respiratórias, alérgicas e atópicas na região da América Latina. Inicialmente um encontro anual de associações de pacientes de compartilhamento de experiências […]
Apresentação inicial do novo Protocolo Clínico da Fibrose Cística acontecerá na 126ª reunião da Conitec
Nos dias 1º e 2 de fevereiro de 2024 será realizada a 126ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Na pauta do segundo dia, está a apreciação inicial do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Fibrose Cística pelo Comitê de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da […]
