Portaria com inclusão do Trikafta® como procedimento pertencente ao Componente Especializado da Assistência Farmacêutica é publicada
Em 01 de abril foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) a Portaria Conjunta nº 04, de 27 de março de 2024, da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde e da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SAES/SECTICS). Dentre as aprovações e atualizações, consta a inclusão do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) […]
Estudo piloto indica que o tratamento com Trikafta® pode eliminar o fungo Aspergillus na fibrose cística
Menos amostras de escarro foram positivas para fungos após o tratamento em comparação com antes De acordo com um estudo piloto, o Trikafta®, uma terapia tripla que combina as moléculas elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor, eliminou o fungo Aspergillus nos pulmões e preveniu infecções graves em crianças e adultos com fibrose cística. “Esses resultados preliminares são […]
Mães de fibra criam música em parceria com o grupo Muriçocas Atômicas para divulgar a fibrose cística
Flávia Ferrario é mãe do Guido, diagnosticado com fibrose cística, é presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (InspirAR), e ao lado do grupo musical Muriçocas Atômicas, criou a música “Temperadinho” com o objetivo de divulgar a fibrose cística em todo o Brasil. Clique aqui para conferir. Amigo de Flávia, Bruno Papariello, o Buriga, […]
Unidos pela Vida agora é membro da Rare Diseases International
Em 26 de março de 2024, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística tornou-se membro oficial da Rare Diseases International (RDI). A RDI é a maior autoridade em doenças raras do mundo e tem mais de 90 organizações-membros de 46 países, que por sua vez representam grupos de pacientes com […]
Ministério da Saúde reforça o combate à tuberculose nos estados de maior incidência da doença
No Brasil, a tuberculose leva à morte 4,7 mil pessoas todos os anos. O Ministério da Saúde (MS) está determinado a reduzir o número de brasileiros com tuberculose no país e a evitar o seu avanço, especialmente, sobre as populações mais vulneráveis, onde a desinformação tem contribuído para o aumento de casos, o agravamento da […]
Unidos pela Vida participa do IEEPO 2024 na Suíça
Nos dias 14 e 15 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística participou do International Experience Exchange with Patients Organisations (IEEPO), no português “Intercâmbio Internacional de Experiências com Organizações de Pacientes”, em Zurique, na Suíça. O evento, que este ano teve como temática Acelerando a Ação: Humanizando Cuidados […]
Depoimento – Luciana Gonçalves Honorato
Moradora da cidade de Jacarezinho/PR, Luciana Gonçalves Honorato é mãe da Luísa, diagnosticada com fibrose cística no final de 2022, com quase um mês de vida. Na época ela apresentava muita tosse e diarreia, dois dos principais sintomas da doença. “Com 15 dias de vida, tivemos que refazer o Teste do Pezinho, pois a primeira […]
Atualização do Protocolo Clínico da Fibrose Cística tem recomendação final favorável da Conitec
No dia 08 de março foi realizada a 127ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Durante a plenária, o Comitê de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Comissão realizou a apreciação final do novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da fibrose cística. De acordo com a […]
Contribuições da consulta pública do novo PCDT da Fibrose Cística serão apresentadas na 127ª reunião da Conitec
No dia 08 de março será realizada a 127ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). De acordo com a pauta divulgada no site da Comissão (clique aqui para visualizar), serão apresentadas as contribuições recebidas durante a consulta pública nº 03 referente ao novo Protocolo Clínico e Diretrizes […]
Novo modulador CFTR de combinação tripla supera Trikafta em ensaios clínicos de Fase 3
Novo modulador, chamado de ‘vanza triplo’ superou Trikafta na redução do cloreto no suor Uma nova terapia moduladora da proteína CFTR de combinação tripla para fibrose cística, o vanzacaftor, tezacaftor e deutivacaftor – superou o Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) na redução dos níveis de cloreto no suor em ensaios clínicos de Fase 3. A nova combinação “vanza […]
