Depoimento – Luciana Gonçalves Honorato

Moradora da cidade de Jacarezinho/PR, Luciana Gonçalves Honorato é mãe da Luísa, diagnosticada com fibrose cística no final de 2022, com quase um mês de vida. Na época ela apresentava muita tosse e diarreia, dois dos principais sintomas da doença.

“Com 15 dias de vida, tivemos que refazer o Teste do Pezinho, pois a primeira coleta indicou uma alteração para a doença. Após uma nova indicação, realizamos o Teste do Suor, que confirmou o diagnóstico para fibrose cística”, relembrou Luciana.

A família não conhecia muito bem a patologia, mas de acordo com Luciana, ela já tinha ouvido falar sobre a fibrose cística na televisão, durante o intervalo comercial da Rede Globo.

“Bem no final da gestação eu assisti ao vídeo do Unidos pela Vida que falava sobre a doença na emissora, durante a campanha do Setembro Roxo. Lembro que o meu esposo até me perguntou o que era, e eu sem entender direito na época, disse para ele que era uma doença que afetava o pulmão. Antes disso, nunca tinha ouvido falar sobre o tema”, contou.

Informações e tratamento

Luciana afirma que receber o diagnóstico foi algo desesperador para todos, principalmente por conta das informações desatualizadas que encontraram na Internet sobre a fibrose cística.

“Quando fomos pesquisar, encontramos somente coisas ruins, o que tornou tudo mais difícil. Porém, com o tempo, fui encontrando conteúdos atualizados. Comecei a seguir o Instituto Unidos pela Vida e isso ajudou muito, pois passei a entender melhor várias coisas relacionadas à patologia.”

Por ser técnica de enfermagem e trabalhar há oito anos na área, Luciana afirma que alinhar o tratamento da Luísa para a fibrose cística com a rotina da família não foi algo difícil.

“Na época do diagnóstico eu tinha dois empregos e trabalhava em Unidades de Tratamento Intensivo de adultos. A carga horária era grande, por isso, optei por sair de um deles para poder ficar mais em casa e dar toda a assistência que ela precisa.”

Rede de apoio

Apesar da dificuldade de aceitação do diagnóstico que todos sentiram no início, hoje a família de Luciana forma uma grande rede de apoio que a ajuda sempre que ela ou a Luísa precisam.

“Meu esposo sempre está ao meu lado. Ele cuida dela e ajuda com todos os medicamentos durante a noite quando estou de plantão, além de me acompanhar em todas as consultas.  Ela já precisou ficar internada mais de 20 dias no Hospital Pequeno Príncipe, e ele ficou esse tempo todo comigo, assim como a minha sogra, que ajudava na hora de revezar para que todos pudessem descansar um pouco”, contou. 

Para Luciana, ela foi escolhida por Deus para ser mãe de fibra, e apesar das dificuldades, é preciso viver um dia de cada vez sabendo que Ele está ao seu lado para que possa seguir firme na luta pela vida da sua filha.

“Ser mãe de fibra é um desafio diário. Eu não imaginava que um dia passaria por tudo isso, mas a Luísa está me ensinando a ser mais forte do que eu pensava que poderia ser. Eu luto todos os dias com ela e está sendo uma benção ver minha filha crescendo firme e forte, como uma verdadeira guerreira.”

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.