Glossário

Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Instituto Unidos pela Vida

Com fundação em 2011, sede em Curitiba/PR e atuação nacional, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

Desenvolve nacionalmente projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, desenvolvimento organizacional, advocacy, políticas públicas e incentivo à atividade física. Na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país em 2020 e 2021. Em 2018 e 2019, foi reconhecido como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país e também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019.

Organização da sociedade civil sem fins lucrativos que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

O Instituto Unidos pela Vida; O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística

Defender que pessoas com fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.

Lutaremos até que todas as pessoas com fibrose cística tenham tudo o que há de melhor.
E não é sobreviver.
É Sobre Viver.

Compromisso
Empatia
Ética
Excelência
Transparência

sempre com letra minúscula “fibrose cística”.

Também chamada de mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística é uma doença genética, hereditária, autossômica, recessiva e ainda sem cura. Além disso, é uma patologia considerada rara, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no Brasil. É causada por mutações no gene CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), que gera  alterações na produção da proteína CFTR, responsável pelo transporte transmembranar epitelial de cloro, sódio e água no organismo¹. Na prática, as alterações nesta proteína fazem com que a secreção produzida por quem tem fibrose cística fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital, íleo meconial e dificuldade para ganhar peso e estatura. A triagem da fibrose cística começa logo nos primeiros dias de vida do bebê por meio do Teste do Pezinho, e o diagnóstico pode ser feito por meio do Teste do Suor ou exames genéticos. De maneira geral, o tratamento para a doença inclui a realização de fisioterapia respiratória, atividade física, inalação, ingestão de medicamentos, polivitamínicos, enzimas, e realização de dieta hipercalórica e suporte nutricional. Todas essas opções disponíveis, quando iniciadas de maneira precoce e realizadas adequadamente, podem reduzir o impacto da doença e dos seus sintomas, o que também pode contribuir na melhora da qualidade de vida de quem tem fibrose cística.

A fibrose cística é uma doença genética, rara, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Por conta disto, a pessoa com fibrose cística apresenta sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do Pezinho, Teste do Suor ou exames genéticos, e demanda tratamento multidisciplinar e constante.

Projetos com foco na produção e disseminação de informações didáticas e de qualidade sobre a fibrose cística e temas correlatos, realizando também o atendimento de pessoas com fibrose cística, familiares, e demais públicos, provendo suporte e direcionamento adequado.

Projetos que visam inserir alunos e profissionais no conceito da patologia por meio de palestras, aulas, congressos, simpósios, e cursos online, além de estimular a pesquisa e publicação científica no país.

Projetos que visam capacitar e desenvolver as associações que prestam assistência à fibrose cística no Brasil, com temas relacionados à gestão do terceiro setor, advocacy, políticas públicas e correlatos, visando fomentar o ecossistema da fibrose cística no país. Gestão da Aliança Brasileira de Fibrose Cística, formada por 22 das 27 associações de assistência existentes.

Projetos que visam demonstrar que é possível praticar atividade física com responsabilidade e orientação, e usufruir dos benefícios que ela pode trazer para as pessoas com fibrose cística, melhorando a qualidade de vida. Ações de capacitação, participação em campeonatos nacionais e internacionais, execução de provas, entre outros.

Ações que visam assessorar, defender e garantir os direitos das pessoas com fibrose cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido.

A covid-19 (feminino, letra inicial minúscula e hífen)

Fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

Psicóloga; Mestre e doutoranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em Avaliação de Tecnologias da Saúde pela UFPR; MBA em Políticas Públicas e Direitos Sociais. Fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística; Membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística e da ISPOR. Foi diagnosticada com fibrose cística tardiamente aos 23 anos, e, desde então, vem dedicando-se a estudar e trabalhar pelo tema, com foco também em políticas públicas, ATS e Advocacy.

significa que a doença é causada por alteração no material genético, ou seja, no DNA.

que é transmitida dos pais para os filhos.

atinge homens e mulheres na mesma proporção (ao contrário de doenças que afetam só homens ou mulheres, ligadas ao cromossomo sexual, por exemplo).

que se manifesta na ausência do gene dominante (ou seja: a pessoa precisa herdar um gene recessivo do pai e um da mãe, obrigatoriamente, para ter a doença).

é uma proteína localizada na membrana celular responsável por controlar a passagem do íon cloreto.

gene regulador da condutância transmembrana da fibrose cística

cystic fibrosis transmembrane conductance regulator