Neste eixo buscamos organizar e apoiar a formação do comitê científico formal; seguir gerando dados de vida real para embasamento científico e avaliação de tecnologias em saúde; estimular a diversidade de publicações sobre fibrose cística e doenças raras e publicizar os dados gerados; tornar acessível o conhecimento de trabalhos disponíveis em outras línguas para o público brasileiro.
Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística
Evento online que teve sua primeira edição em 2020 e que busca levar informações para toda a comunidade da fibrose cística do país: pessoas com fibrose cística, familiares, membros de associações de assistência, pesquisadores, profissionais da saúde, estudantes e demais interessados no tema.
Conexão Fibrose Cística
Plataforma online de acesso gratuito com conteúdos didáticos e científicos sobre fibrose cística para profissionais da saúde, estudantes e pesquisadores.
Além de módulos educacionais, a plataforma terá uma curadoria de artigos científicos e um fórum exclusivo para profissionais da saúde. Lançamento em breve.
FC nas Universidades (presencial)
Aulas presenciais ministradas em cursos de saúde, como medicina, psicologia, fisioterapia, farmácia, nutrição, entre outros. Entre em contato para saber mais: e-mail contato@unidospelavida.org.br ou telefone (41) 99636-9493.
FC nas Universidades (online)
Videoaula gratuita com a temática Introdução à Fibrose Cística e ministrada pelo geneticista Dr Salmo Raskin. Além do vídeo, também está disponível uma apostila com informações adicionais e certificado de horas complementares.
Bate-papo sobre FC
Palestras presenciais e online com profissionais da saúde renomados, discutindo pontos práticos da rotina com fibrose cística.
As edições presenciais do projeto foram realizadas em Curitiba/PR e os conteúdos transmitidos online estão disponíveis no YouTube. Clique aqui para assistir.
Palestras Educativas
Ministradas em hospitais e empresas, abordando questões sobre a vida com fibrose cística, aspectos educativos, motivacionais e de gerenciamento da oportunidade.
Para mais informações e contratação, entre em contato conosco pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br
Coorientação de trabalhos acadêmicos e estímulo à pesquisa científica
Orientação a alunos e profissionais da área da saúde que se dedicam a estudar a fibrose cística. Auxílio no entendimento do tema, compartilhamento de artigos científicos, entre outros. Realização de pesquisas científicas sobre adesão, diagnóstico e tratamento, com publicações para fomento da produção brasileira.