Defendemos e mobilizamos
Neste eixo buscamos intensificar o trabalho de advocacy em fibrose cística, doenças raras e saúde em todas as esferas federais: Executivo, Legislativo e Judiciário;
Contratar um escritório de relações governamentais para atuação em direta Brasília defendo os interesses do Instituto; defender os direitos coletivos de pacientes com fibrose cística e doenças raras, especialmente no que diz respeito a acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado de sua patologia; realizar controle social, monitoramento e fiscalização do poder público e das políticas públicas.
Advocacy
Com órgãos como Anvisa e Conitec, visando a aprovação e incorporação de novas drogas, bem como a atualização do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas.
Grupo de Trabalho de Associações
Coordenação do GT de Associações dentro do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística.
Ações de Mobilização
Como abaixo-assinados e consultas públicas pela aprovação de medicamentos.
Participação Social
Em eventos e congressos de órgãos nacionais e internacionais, representando a temática e atuando pelo fortalecimento do ecossistema.