Empoderamos e acolhemos
Neste eixo, buscamos garantir que o primeiro contato com o Instituto seja respondido de forma empática, ágil e com encaminhamento adequado, seguido de follow-up ativo até a resolução da demanda; promover atendimento diferenciado aos diversos públicos e em diferentes estágios da evolução da FC, possibilitando o acesso à informações precisas e atualizadas, de maneira didática e transparente; assegurar que as associações de apoio e centros de referência tenham o conhecimento e ferramentas necessárias, estando preparados para o recebimento de novas demandas; contribuir para a conscientização sobre a adesão ao tratamento, incentivando e divulgando a importância dos cinco pilares: saúde mental, fisioterapia pulmonar, medicamentos, nutrição e atividade física.
Atendimento, Suporte e Direcionamento
Atendimento, acolhimento e orientação a pacientes, familiares, profissionais da saúde e demais interessados através dos nossos canais oficiais, e encaminhamento para associações e demais órgãos/centros de tratamento, suporte e informação acerca da patologia, direitos, etc.
Produção de conteúdos especializados
Gerenciamento do maior website sobre fibrose cística do Brasil, além das principais redes sociais do tema com conteúdos atualizados periodicamente – notícias, reportagens, entrevistas, artigos científicos, depoimentos, traduções de material internacional, entre outros.
Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística
Organização da maior campanha de conscientização sobre a fibrose cística no Brasil, com o apoio de associações de assistência, parceiros e voluntários de todo o país, visando contribuir, através de diversas ações de comunicação sobre sinais e sintomas, com a busca de diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida.
Relacionamento com a imprensa
Apoio a jornalistas na identificação de porta-vozes e pautas atualizadas sobre a fibrose cística, além de envio constante de releases sobre o tema, sobre novidades acerca da fibrose cística no Brasil e no mundo, personagens para matérias, parcerias para conteúdos, dentre outros.
Convivendo com a Fibrose Cística
Produção de cartilhas, gibis, jogos e outros materiais informativos sobre diagnóstico e rotinas relacionadas à fibrose cística, buscando contribuir para o melhor entendimento sobre a doença, tratamento, rotina, depoimentos, adesão, etc. Materiais especiais para crianças, como os gibis do Super Fibra, passatempos, jogo no celular, além de inúmeras cartilhas informativas.