Lideramos e pavimentamos o caminho
Neste eixo, buscamos engajar e valorizar as iniciativas das associações de assistência, contribuindo para o desenvolvimento profissional e participação ativa em políticas públicas e advocacy; promover entre todos os públicos atendidos, ações de educação em saúde e de alfabetização sanitária a qual apresenta três grandes objetivos: a provisão e o compartilhamento da informação adequada, o encorajamento do uso efetivo e apropriado dos recursos de saúde e a redução das iniquidades em saúde; estimular que pessoas com fibrose cística e doenças raras e seus familiares tornem-se advocates de suas causas e cada vez mais protagonistas de suas próprias histórias; divulgar e compartilhar histórias inspiradoras que mostram para a comunidade e o público em geral relatos de vida real compartilhando experiências de cuidado e saberes construídos no viver cotidiano de uma condição de saúde complexa.
Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística (EDAS)
Realizado anualmente desde 2017, o Encontro reúne associações de assistência à fibrose cística (organizações responsáveis por representar os pacientes em seus estados) de todo Brasil.
Após o Encontro, as organizações atuam pela execução do plano de ação anual traçado em conjunto, além de receber materiais e consultoria de desenvolvimento do Instituto.
Aliança Brasileira de Fibrose Cística
Criada em 2019 no 3º Encontro de Associações, tem como propósito reunir as associações de assistência à fibrose cística e ser uníssono na representatividade de temas ligados à causa.
O grupo busca representar o trabalho das associações que reúnem-se todos os anos no Encontro trocando experiências, conhecendo realidades e desenvolvendo planos de ações para fortalecer o ecossistema da fibrose cística no Brasil.
Encontro Paranaense de Desenvolvimento de Associações de Doenças Raras
Com a mesma intenção do Encontro de Associações de Fibrose Cística, o Encontro de Raras visa compartilhar conhecimento e contribuir para o desenvolvimento das associações que atuam por estas patologias, especialmente do Estado do Paraná.