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Ser pai ou mãe com fibrose cística é difícil, mas um sistema de apoio eficiente pode ajudar muito. Informando-se mais sobre o que esperar da experiência da paternidade/maternidade com FC, você poderá encontrar novas maneiras de equilibrar a própria saúde com o tempo necessário para cuidar dos seus filhos.

 1. Os primeiros dois anos

Como pai ou mãe com fibrose cística é provável que você tenha dúvidas em relação a como cuidar de seus filhos, e se esforçar para cuidar de si mesmo. Por um lado, ter um filho irá provavelmente aumentar sua motivação para permanecer saudável, estar presente o máximo de tempo possível, e se manter em dia com as exigências físicas da paternidade/maternidade.

Ao mesmo tempo, também pode significar que você tem menos tempo para cuidar da sua saúde e cumprir sua rotina diária de tratamento da FC. Assim, os pais com FC têm de enfrentar o desafio único de encontrar maneiras de se encaixar em um plano de tratamento demorado e, ao mesmo tempo, atender às necessidades dos seus filhos.

Os desafios da infância

Como pai/mãe recente, você enfrentará os mesmos desafios que quaisquer outros pais quando se trata de cuidar de uma criança, o que inclui estresse, dúvidas sobre aleitamento materno, noites sem dormir, e ajustes à nova rotina.

Mas quando se tem FC, não se está necessariamente em condições de colocar temporariamente as suas próprias necessidades de lado e se concentrar somente na saúde do seu bebê recém-nascido.

Nessa fase do desenvolvimento do seu filho, você provavelmente enfrentará o importante desafio de equilibrar o tempo necessário para cuidar de si próprio, com o tempo necessário para cuidar do bebê. Por isso, é importante que você possa contar com seu parceiro, cônjuge, família, comunidade, ou alguma outra forma de apoio que possa assumir algumas tarefas de cuidados infantis para que você possa dedicar o tempo necessário para seus cuidados diários da FC.Planning-ahead-Eric-Suhre-family-rectangle

“Meu médico disse que para ser uma boa mãe, é necessário se colocar em primeiro lugar. Minha esposa tornou isso possível, quando estou descansando, ela sabe que está de plantão. Não consigo imaginar como seria se eu não tivesse um sistema de apoio familiar. São necessárias várias pessoas.” – Sarah Foose, adulta com FC

Se você se encontra muito ocupado ou esquecendo seus tratamentos, é importante conversar com sua equipe de cuidados da FC. É fácil para os novos pais colocar os filhos em primeiro lugar, antes deles mesmos. Tenha uma conversa aberta com sua equipe de cuidados, eles o ajudarão fornecendo dicas e estratégias para encontrar um plano de tratamento adequado ao seu caso.

Assista ao vídeo abaixo para ouvir o que Jenny Stump, mãe com FC, tem a dizer:

  • Os desafios de conjugar seu tratamento diário da FC e os cuidados com o bebê
  • Dicas para administrar sua saúde como pai/mãe com FC

Vídeo 1: https://youtu.be/xOOiDraDHM8

 A experiência de ser pai de uma criança que está começando a andar

Como alguns pais com FC já observaram, ser pai de uma criança que está começando a andar é uma experiência que traz todo um conjunto único de desafios. Esse é o momento em que seu filho está desenvolvendo a linguagem e as habilidades motoras, o que significa frequentemente que ele está muito ativo.

“Há muitas exigências físicas como mãe, especialmente quando seu filho está começando a andar. Se eu não tivesse trabalhado para fortalecer a minha saúde, não sei como teria me mantido em boas condições.” — Sara Dunn, adulta com FC

Por ter FC, acompanhar seu filho quando ele estiver começando a andar pode causar falta de ar, fadiga, e outras complicações relacionadas aos níveis de atividades mais altos que o normal. Ser pai ou mãe de uma criança que está começando a andar exige muita energia física. Por isso é importante conversar com sua equipe de cuidados da FC, caso acompanhar seu filho se torne uma luta difícil em razão da sua saúde. Dividir com a equipe de cuidados permitirá que você discuta estratégias ou ajustes possíveis em seu plano de tratamento para ajudar a satisfazer as suas necessidades em constante mudança.

2. Seu filho, sua FC e a Escola

Como pai de uma criança em idade escolar, você enfrentará vários desafios únicos relacionados à fibrose cística. Um deles é a questão dos germes. Os pais sabem que os filhos contraem germes na escola. Quando se tem FC pode ser difícil equilibrar as responsabilidades cotidianas da parentalidade e simultaneamente evitar resfriados e outras doenças comuns.

“Quando meu filho fica doente em função de algum germe que contraiu na escola, é difícil porque eu sei que a melhor coisa para a minha saúde é me manter à distância, embora o meu primeiro instinto como mãe seja o de cuidar dele. É difícil quando estou incapacitada para ficar ao lado dele durante esses momentos em que ele mais precisa de mim. Nesses momentos é o meu marido quem assume um papel maior, deixa o trabalho, o alimenta, ministra os medicamentos, e cuida de tudo mais que ele precisar. Pode ser uma experiência muito carregada de emoção e eu não conseguiria passar por isso sem o apoio do meu marido”. – Adulta com FC

Ensinar seu filho em idade adequada sobre a prevenção de infecções comuns e as práticas de controle, pode ajudar você a estabelecer regras e limites para permanecer saudável. Ao ensinar seu filho sobre como os germes se espalham e a importância de evitá-los quando se têm FC, você pode inclusive ajudar a reduzir o seu risco de ficar doente em sua vida diária.

“Eu quase deixei de contar ao pediatra do meu filho sobre a minha FC, mas o assunto acabou surgindo. O médico foi extremamente atencioso e perguntou o que poderia fazer para me ajudar, incluindo me manter afastada de seus outros pacientes pediátricos, permitir que eu entre no consultório pela porta dos fundos, ou que vá direto para uma sala de exame evitando a sala de espera sempre repleta de germes. Eu não havia pensado em pedir nenhuma adaptação por parte do pediatra do meu filho, por isso fiquei positivamente surpresa com essa experiência”. – Kristin Dunn, adulta com FC

Os professores, orientadores pedagógicos e enfermeiros da escola do seu filho serão importantes aliados que ajudarão a avaliar como seu filho está lidando com sua doença. Por isso, é importante estabelecer e manter uma boa comunicação com o pessoal da escola.

3. Como ajudar seu filho a enfrentar sua FC

Você, seu filho, seu companheiro ou outros membros da família podem precisar de ajuda para lidar com o estresse adicional da parentalidade e tudo que isso acarreta. Sua equipe de cuidados pode ajudá-lo, e até mesmo conectá-lo com outros pais com fibrose cística. Não tenha medo de admitir que a paternidade causa estresse a você e a outros.

Haverá momentos em que você precisará ser hospitalizado ou terá uma exacerbação dos sintomas da FC, podendo se preocupar em relação ao impacto de tudo isso sobre seu filho. Você pode, por exemplo, ter a sensação de que seu filho experimentará um trauma ao ver você doente com frequência ou que ele reagirá negativamente a uma separação inesperada. Trabalhe em conjunto com sua equipe de cuidados da FC para ajudar seu filho a ficar mais tranquilo. Explique a ele que você ficará fora por pouco tempo e incentive os familiares e amigos a desempenharem um papel maior enquanto você estiver afastado.

Muitos pais com FC descobrem que ser honesto com os filhos e responder a quaisquer perguntas que eles façam sobre o que está acontecendo é uma estratégia eficiente. Ao incluir os filhos em conversas sobre a FC, alguns pais sentem que são capazes de ajudá-los a enfrentar a situação e fortalecer o vínculo familiar. Sua equipe de cuidados da FC pode dar algumas ideias do que dizer nessas conversas ou mesmo ajudar você a praticar antes de uma conversa. Independente do que você decidir, é importante compartilhar informações que sejam adequadas à idade e ao estágio de desenvolvimento da criança.

“Minha filha de três anos sabe que meus pulmões não são fortes e que eu estou esperando outros para substituí-los. Quando entrei para a lista do transplante, dissemos a ela que todos nós temos fraquezas em que precisamos trabalhar, e que a minha fraqueza são os pulmões.” — Sarah Foose, adulta com FC

Às vezes, as conversas com os filhos podem ser difíceis. Por exemplo, se você estiver esperando por um transplante de pulmão ou iniciando cuidados paliativos, precisará preparar seu filho para o momento em que você não estiver por perto. Embora seja difícil falar naturalmente sobre algo tão difícil, o assistente social que o auxilia em função da FC poderá orientar você em relação aos recursos que podem ajudar.

Acompanhe o vídeo abaixo, no qual o Dr. Mike Boyle da FCCP (Membro da Universidade Americana de Pneumologistas) conversa com pais com FC:

  • Como e quando contar ao seu filho que você tem FC
  • Como os pais com FC podem incorporar seus filhos em seus cuidados

Vídeo 2: https://youtu.be/eU1FKNi2pm0

4. Como equilibrar a sua saúde e gerenciar o tempo

Ser um pai com fibrose cística é um difícil equilíbrio que exige que você faça escolhas difíceis. Por exemplo, quando se trata de fazer seus tratamentos ou passar tempo com seu filho, pode ser fácil negligenciar a própria saúde e não priorizar suas necessidades.

É importante montar uma rotina diária que inclua os seus tratamentos de forma que você mantenha a sua saúde. Trabalhe em conjunto com a sua equipe de cuidados da FC para desenvolver um programa de tratamento adequado à sua rotina, e confie no seu parceiro, nos amigos e nos outros familiares para tomar conta do seu filho quando você precisar de tempo para focar em si mesmo. Ser pai com FC pode ser difícil, mas contar com um forte sistema de apoio pode ajudar a tornar a sua tarefa um pouco mais fácil.

Conheça as dicas e estratégias de pais com FC para:

  • Equilibrar a FC e o tempo com a família
  • Formar uma família quando se tem FC
  • Evitar os germes e priorizar a própria saúde

Vídeo 3: https://youtu.be/w5WSt60TDok

Envolva a sua família

Quando se trata de equilibrar sua saúde e a paternidade/maternidade, é importante que você não assuma sozinho todos os seus cuidados diários. Isso significa estar aberto em relação à sua FC e incorporá-la na sua vida familiar.

A depender da idade de seu filho, pedir a ajuda dele em coisas simples pode ajudar a normalizar a FC na realidade e rotina diárias dele. Por exemplo, alguns pais pedem para os filhos buscarem um copo d’água quando vão tomar os medicamentos orais, ou pedem ao filho para passar aspirador de pó na casa, ou para fazer companhia enquanto fazem técnicas de depuração das vias aéreas (ACTs).

Outros pais buscarão na atividade física uma maneira de se aproximar dos filhos, seja em uma aula que reúna pais e filhos quando a criança ainda for jovem, seja fazendo caminhadas regulares com o filho.

Independentemente do que você decidir, há várias maneiras de envolver seu filho nos cuidados com sua saúde, de forma que isso naturalmente passe a fazer parte da vida cotidiana de vocês dois.

Fique atento às suas limitações

Muitos pais com FC dizem que uma das grandes lições que tiveram que aprender foi que eles não podem fazer tudo sozinhos, não importa o quanto queiram ou acreditem que podem. Por isso, conhecer as próprias limitações é um passo importante na direção do gerenciamento eficiente do tempo.

Quando você não estiver se sentindo bem ou precisar de tempo para descansar, é importante atender ao seu organismo e reservar o tempo de que necessita para cuidar de si mesmo. Aproximar-se dos amigos e da família é uma excelente maneira de fazer isso, mas você também pode tentar usar estratégias criativas de parentalidade para equilibrar suas múltiplas responsabilidades. Por exemplo, em um dia que você não estiver preparado para levar seu filho ao parque, pode propor maneiras de passar tempo com ele que não acrescente estresse à sua saúde, como fazer um quebra-cabeça, ler um livro juntos ou assistir um filme, enquanto você faz os seus tratamentos.

Quando avaliar as suas capacidades e limitações, seja honesto consigo mesmo e com a sua equipe de tratamento da FC em definir contra o que você está lutando. Por exemplo, pergunte para si mesmo quais são as terapias que você tem mais dificuldade de encaixar em sua vida cotidiana, ou o que atrapalha seu plano diário de tratamento, e mencione isso na próxima visita clínica. Sendo honesto em relação às suas limitações você poderá encontrar boas soluções para seus tratamentos enquanto se concentra também em atividades com seu filho.

 5. A importância do apoio

Como observado anteriormente, estabelecer um sistema de apoio em que confiar naqueles momentos de necessidade é fundamental para que você seja o melhor pai ou mãe possível. Veja o vídeo abaixo para ouvir Carrie Giddens, uma mãe com fibrose cística:

  • Discutir a importância do apoio
  • Oferecer dicas pessoais e estratégias de parentalidade com FC

Vídeo 4: https://youtu.be/e5P3n6tKbsc

Ser pai com FC pode ser estressante, e às vezes fazer com que você se sinta como se o seu cônjuge, companheiro ou outros membros da família vivenciassem um impacto emocional de ter que assumir o “descuido” dos pais. Converse com sua equipe de cuidados, e incentive seus familiares a dizerem honestamente como estão se sentindo em relação à ajuda que eles lhe dão. É necessário ter oportunidade e tempo para conversar a respeito de quaisquer questões e estabelecer vários níveis de apoio, assim você poderá diminuir o estresse e cuidar melhor de você mesmo, de seu filho e de toda a sua família.

No vídeo 5, abaixo, pais com FC e médicos conversam sobre:

  • Como encontrar motivação para os cuidados diários da FC
  • Como incorporar a FC na vida de sua família
  • A importância de ter um forte sistema de apoio

Vídeo 5: https://youtu.be/k7cm9-iBYH0

Fonte: https://www.cff.org/Life-With-CF/Transitions/Family-Planning-and-Parenting-With-CF/Parenting-as-an-Adult-With-CF/Planning-Ahead-and-What-to-Expect/

Traduzido por Vera Carvalho: Voluntária de Tradução de Textos do Instituto Unidos pela Vida. Vera é tradutora profissional há treze anos, com especialidade em textos acadêmicos e científicos.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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