Rachael-Havey-Kids-Treatment-RectangleMeu marido e eu sempre dissemos que ou não teríamos filhos ou teríamos dois. Mas, quando nosso primeiro filho foi diagnosticado com fibrose cística, de repente tivemos de enfrentar uma decisão difícil.  

Por Rachael Havey

Quando nosso filho, Dean, nasceu, em junho de 2011, não demorou muito até que soubéssemos que ele tinha fibrose cística. Como sabe todo pai de filho com FC, receber o diagnóstico é um dos dias mais difíceis de nossas vidas. Éramos pais de primeira viagem de um recém-nascido com uma doença crônica sobre a qual não sabíamos nada.

O primeiro ano foi uma confusão de consultas médicas, aprendizado sobre a doença e ajuste à vida como pais. Era ao mesmo tempo assustador e maravilhoso. Só depois que Dean fez um ano e estava indo bem suspirei aliviada. Mas, ao mesmo tempo, ainda havia algo que meu marido e eu sempre dissemos um ao outro que permanecia no fundo da minha mente, e que me assuntava profundamente.

Matt e eu sempre dissemos que ou não teríamos filhos ou teríamos dois. Nós não tínhamos nenhuma razão por trás dessa afirmação, mas em nossos corações sempre soubemos que queríamos mais de uma criança, se tivéssemos alguma. Por isso, depois do primeiro ano, conforme Dean crescia, nós lentamente retomamos a discussão sobre ter outro filho.

Quando Dean nasceu, nós NÃO tínhamos ideia do que era FC ou de que nossos filhos corriam o risco de ter essa doença. Não sabíamos que éramos portadores e não estávamos preparados. Sabíamos que estaríamos preparados para uma segunda vez caso tivéssemos outro filho com FC, mas também sabíamos da possibilidade da FC e do risco potencial.

Eu me perguntava se seria justo trazer uma criança ao mundo tenho conhecimento do risco da doença. Eu seria uma mãe ruim se conscientemente decidisse ter um bebê e aquele bebê tivesse FC? Tive medo de que nosso filho me odiasse por isso. Com esses pensamentos passando pela minha cabeça constantemente, continuei protelando a decisão.

Nossos amigos com filhos da mesma idade de Dean já estavam tendo seus segundos filhos. Enquanto nós não conseguíamos nos decidir. Dois anos haviam passado e nós ainda não conseguíamos decidir o que fazer.

Então, começamos a procurar outras famílias que tinham filhos com FC. Conversamos com pais que tiveram vários filhos com FC e não tinham ideia de antemão, com os pais que tomaram precauções com os próximos filhos para garantir que eles não teriam FC, e também com pais que resolveram arriscar. Meu marido e eu conversamos entre nós, com médicos e com a família. Pensamos, conversamos e esperamos um pouco mais.

Então, no verão de 2014, decidimos que iríamos encarar o desafio. Concordamos que sabíamos como era a vida com FC, e que estávamos preparados se tivéssemos outro filho com a doença. Também sabíamos que a pesquisa está mudando a cada dia e que as pessoas com FC estão vivendo mais, e têm vidas saudáveis como nunca antes. Ainda assim, eu lutava internamente e me preocupava. Eu até comecei a procurar agências de adoção na semana em que descobri que estava grávida!

Durante a gravidez, não fizemos nenhum teste para saber se o segundo bebê tinha ou não FC, embora tenhamos feito um ultrassom a mais para verificar quaisquer obstruções intestinais – apenas para estar preparados. Quando nossa filha Renley nasceu, em abril de 2015, ficamos muito apreensivos durante a primeira semana em que esperávamos os resultados da triagem neonatal. Ainda no hospital, como ela não quis mamar no peito introduzi rapidamente o leite instantâneo. Afinal, eu não sabia se ela tinha FC, mas sabia que, se tivesse, precisava comer! Os dias passaram e – embora não víssemos sintomas de FC como vimos em Dean – não quisemos alimentar falsas esperanças. Quando finalmente recebemos a triagem neonatal, negativa para tudo, ela sequer era nem portadora.

Chorei. Não conseguia acreditar.

Agora, 20 meses depois, enquanto assisto Dean e Renley brincar juntos, não consigo imaginar nossas vidas sem ela. Renley adora o irmão mais velho e o segue para todo lugar. Senta com ele enquanto ele faz os tratamentos, e Dean faria qualquer coisa no mundo por sua irmãzinha.

Agradeço todos os dias por Renley não ter FC, mas também sei que ficaríamos bem caso ela tivesse. Foi uma decisão difícil, e levou mais tempo que planejamos. Mas agora que temos Renley, nossa família está completa.

Rachael Havey: Mãe de uma criança com FC. Rachael é mãe de Renley e de Dean, o filho mais velho, que nasceu com fibrose cística. Graduada pela Universidade de Indiana e pela Universidade de Indianápolis, Rachael trabalha atualmente para o Departamento de Educação de Indiana dando apoio a escolas de Indiana com grande necessidade e baixo desempenho. Rachael e o marido, Matt, estão muito envolvidos com a sede local da CF Foundation em Indiana, onde Matt é um membro da diretoria, e Rachael é voluntária em eventos. Ela também é presidente do Indiana’s Cycle for Life (Ciclo de Vida de Indiana). Além disso, Rachael e Matt são membros da CF Family Advisory Board (Diretoria Consultiva da Família com FC) no Riley Children’s Hospital. Rachael e sua família vivem em Indianápolis, Indiana. Você pode entrar em contato com ela pelo e-mail: rachael.havey@gmail.com.

Fonte: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2017/Deciding-to-Have-a-Second-Child-When-Your-First-Child-Has-CF/

Traduzido por Vera Carvalho: Voluntária de Tradução de Textos do Instituto Unidos pela Vida. Vera tem formação em história social com mestrado voltado ao abandono de crianças. Foi gerente de informação na Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência, onde recebeu as primeiras demandas por traduções de textos acadêmicos e científicos. A tradução tornou-se a sua principal atividade profissional há treze anos.

Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas!