15825903_285388101859295_901893476287299474_nMeu nome é Mayara, sou mãe do Eduardo Miguel de apenas dois (2) anos e sete meses e gostaria de compartilhar a nossa historia com vocês e assim poder ajudar muitas mamãezinhas que se encontram perdidas ao meio de tantas informações desconhecidas, digo desconhecidas pelo motivo que quando sabemos que o nossos bebezinhos tem Fibrose Cística, corremos logo para a internet se informar sobre o assunto.

Através do teste do pezinho e do teste do suor foi diagnosticada a Fibrose Cística. No primeiro momento fiquei muito assustada, porem não perdi minha fé, pois sabia que deus estava conosco. E assim, começamos o tratamento. Já era tanto papel, tanta coisa pra carregar, tantas coisas pra cuidar, trabalhar fora, cuidar de outro filho, cuidar da casa, dar as enzimas, as vitaminas, o ferro, o Fluimucil pra ajudar a secreção fluidificar.

Com apenas quatro meses vida, ainda se adaptando nas rotinas de um fibrocístico, aconteceu a primeira internação. Chegamos para uma consulta mensal e nos deparamos que o, Dudu, que é como chamamos ele, estava desidratado. Ainda não sabendo como funcionava tudo, mesmo dando água com sal, ele desidratou. Tivemos vários problemas para a achar a veia! Meu Deus, quanto sofrimento, não aguentava mais ver o meu filho sendo furado por aquelas enfermeiras. Pedia para Deus que conseguisse logo, pois não aguentava mais ter que ver ele assim.

Mas, enfim, passamos quatro dias e ele teve alta graças a Deus! Com sete meses, descobrimos a bactéria pseudomonas e começava os tratamentos com antibióticos. Fisioterapias, inalações, quatro vezes ao dia, soro no nariz por várias vezes e assim foi com quase um ano. Até que chegamos à Unicamp! Ele não estava nada bem, oxigenando 89 e eu dizia pra Deus: – O que está acontecendo? Será que eu não estou fazendo as coisas certas? Chegou a médica dizendo: – Mãe vamos internar para descolonizar. Serão 15 dias de antibióticos na veia, teremos que passar um cateter venoso (PIC) no braço dele para que não tenha que ficar furando ele toda vez. Eu falei tudo bem sem problemas, nunca imaginava o que seria isso. Mas fomos lá, minha cabeça estava a mil, pois tenho outro filho de apenas cinco anos hoje e também precisa da mãe.

Mas, apesar dos pesares, com muita fé em Deus começamos os antibióticos naquele mesmo dia! Tudo saía como esperávamos, até que me disseram: – Mãe vamos ter que levar ele pra UTI para poder passar o cateter, mas na UTI não fica acompanhante então a senhora terá que ir embora hoje, pois teremos que passar uma sedação para ele ficar quietinho. Fomos nós pra UTI, cheios de bolsas sacolas, carrinho e tudo mais. Quase umas três horas depois veio o pediatra da UTI dizendo: – Mãe não conseguimos sedar ele e muito menos aplicar o cateter, então tivemos que entubá-lo para poder colocar um cateter central.

– Vim embora para casa desesperada, pois moro em outra cidade. Pois tive que ver o meu filho entubado, Meu Deus que sensação horrível, cheio de aparelhos, nunca desejo isso pra mãe alguma, mas graças a Deus depois desses sustos ficou tudo bem. Ficamos mais 14 dias na Unicamp em tratamento e, depois de quase um ano, ela está de volta e começamos o tratamento com os antibióticos novamente e estamos tentando combatê-la.

Este é o nosso depoimento, nossa história, sei que ainda irá acontecer muita coisa, mas não podemos desistir. Eles são a razão da nossa vida e eu creio na cura em nome de Jesus.

Muito obrigada, agradeço de coração, um grande beijo de uma mamãe de fibra!