14202616_1772122006344390_1614871317820237372_nOlá! Me chamo Marcela Jaqueline, tenho 32 anos, tenho fibrose cística e sou amante dos tacos e exercícios. Nasci no bairro Meritito, centro da cidade de Querétaro, no México, no dia 9 de fevereiro de
1984.

Fui diagnosticada aos 8 meses de idade. Minha mãe diz que ela ouvia um choro constante e de dor a partir do seu quarto no dia em que eu nasci e, mesmo sem ter me visto ainda, ela já sabia que era eu. Eu nasci pequena, mas muito forte. Desde o primeiro dia de vida tive pneumonia, passei de médico em médico, internada e sempre doente até que, um tio da minha mãe literalmente deu uma “lambida” em minha testa para ver se a minha pele era salgada. O filho dele tinha sido diagnosticado e foi graças a eles que fui levada à Associação de Fibrose Cística do México, onde meu teste deu positivo.

Lembro-me sempre que a minha mãe brincava comigo para que eu fizesse a nebulização que começou a partir do dia em que fui diagnosticada. Ela colocava uma máscara também e brincávamos juntas. Naquela época, não havia muitos medicamentos, por isso minha mãe procurou me tratar com base na sua lógica de que, se o muco ficava estagnado e o meu problema era pulmonar, o exercício seria a melhor opção.

E assim, desde sempre eu corria muito, fazia taetaekwondo, dança taitiana, musculação, nunca fiquei quieta! Isso me ajudou a sair bem das infecções. Também me alimentava muito bem, porque o meu problema também é digestivo. Sempre, toda a vida, briguei com a dificuldade para ganhar peso, mas nada que era difícil o bastante perante uma mãe com vontade de ver crescer a sua filha. Por isso, sempre fui entupida de comida e liquefeitos proteicos hipercalóricos para poder crescer.

Sempre estava doente, lembro-me que me mandavam uma pequena malinha com a minha camisola e meus “remédios” quando saía para dormir fora de casa. Por causa dos meus problemas respiratórios perdi um ano da escola primária, qualquer gripe significava infecção respiratória imediata.

Aos 10 anos, fui diagnosticada com uma colonização de pseudomas desagradável aeruginosa (uma super bactéria que deteriora rapidamente os pulmões) e comecei, de novo, com antibióticos intravenosos. Foi uma etapa muito cruel para mim, porque faltava muito a escola, não tinha amigos, apenas um par de crianças que me chamavam para jogar de vez em quando. Passei a infância sem amigos e doente, mas tive a sorte de ter meu irmão que me acompanhava e brincava comigo, e por isso fui muito feliz. 

Aos 16 anos, com 1.59 metros de altura e 32 quilos, passando muito mal, disseram aos meus pais que eu precisava de um transplante de pulmão, que obviamente não faziam no México, apenas nos EUA. Graças a ajuda de toda a gente linda, fui para San Diego (Califórnia) onde fiquei internada para receber um novo pulmão. Sai com saudáveis 45 kg e respirando bem, pronta para poder viver todos os dias.

Tive bons anos estáveis depois disso, terminei a escola e comecei a estudar Comércio Exterior. Estava muito entusiasmada mas o cansaço e estresse começaram a prejudicar minha saúde e voltei a ficar doente. Acabei parando de estudar para ajudar meus pais em seu negócio.

Aos 22 anos conheci o amor da minha vida, Cristian, e começamos a viver juntos. Em pouco tempo eu decidi voltar a estudar. Com apoio dos meus pais e do Cris, comecei Gastronomia. Mas, em pouco tempo novamente, minha saúde começou a deteriorar-se mais e mais e assim abandonei de novo a corrida. A partir daí, o mundo me veio abaixo. Uma gripe que peguei, se tornou uma infecção que, por sua vez, se tornou pneumonia e, de novo, entrei com os intravenosos constantes. Tratamento de 21 dias, a cada 3 MESES, assim por 3 anos, sem descanso, com febre diária, manhã e noite, sem fome mas sempre comendo, cansada mas sempre sorrindo, com o oxigênio as 24 horas do dia.

Assim aguentei até que, aos 26 anos, não pude mais. Com 32 quilos de peso, desidratada e com pneumonia, colonização de pseudomas desagradável aeruginosa, staphylococcus aureus e coli e aspergilose, eu entro com o dióxido de carbono a invadir o meu sangue ao ponto de uma paragem respiratória. Vou para a cidade de Querétaro, no Distrito Federal, no México, onde quase perdi a vida a caminho para o hospital.14222302_1772122043011053_5491901050124083092_n

Meu médico de toda a vida, o Dr. Jose Luis Lezana, me atende com urgência. Não me lembro muito os primeiros dias de hospitalização porque perdi a noção das coisas, o meu corpo estava tão estragado que bloqueou a minha mente. Só lembro da minha mãe forte ao meu lado e do meu marido, sem se separar um momento da minha cama, dormindo no chão e comendo qualquer coisa.

Para a segunda semana de hospitalização começo a perceber a gravidade das coisas e me submeto a uma cirurgia para colocar um catéter de Porto, já que tantos anos de tratamento nas veias, as fizeram inúteis e era a única forma de seguir administrando-me os antibióticos para combater a pneumonia. Saio depois de um mês do hospital, com 38 kg e usando o oxigênio as 24 horas do dia, com diabetes e, novamente, com a necessidade do meu transplante bilateral pulmonar.

Decidir pôr mãos à obra, sou uma pessoa muito teimosa com o que eu quero, nunca tiro o dedo da linha. Então decido começar a aula de natação. Meu professor, um mestre jovem me recebe com uma capacidade pulmonar de 1/4 dos pulmões, usando oxigênio o dia todo. Mergulhamos de cabeça na tarefa de seguir em frente. Começo então minha reabilitação, fazendo pouco a pouco, tossindo com um copo descartável à beira da piscina para poder cuspir, fazendo respirações rédeas curtas debaixo d ‘água por 1 segundo. Pouco a pouco vou ficando mais tempo, quando aos 3 meses de novo me dá infecção, mas não paro, estou decidida a não desistir nunca.

Sinto algo estranho no meu cateter de Porto, não está no seu lugar, então logo decido ir ao angiologista para ver isso. Tinha se soltado da base e se ausentou por uma veia que vai o meu cérebro, me operam de emergência e me colocam outro. Continuo a nadar, progredindo pouco a pouco, comendo mais que antes, tendo aulas de ioga e pilates para fortalecer os pulmões, assim continuo e durante o ano de novo infecção.

É quando mais fortalecida entendo que não posso desistir. Vou a minha revisão de protocolo de transplante nos EUA e me dizem que eu carreguei a minha capacidade pulmonar de 32 % de fev1 para 40 %. Posso sair da lista! fico muito feliz e começo a ter uma alimentação mais saudável, minha diabetes cai, tanto esforço vale a pena então decido adicionar de novo treinamento com pesos para minha recuperação.

Pela manhã nado, pela noite levanto peso, pego uma maré de sorte e eu decido não deixá-la ir embora. De novo meu cateter, desta vez se fragmenta, me atendem de urgência e com xilocaína somente me abrem e voltam a colocá-lo no lugar. Continuo o ano e sinto uma dor muito forte no pulmão direito, mas como sempre estou habituada a muita dor, aguento como o rambo é claro. Parece que foi um pneumotórax, que não sabemos como, mas selou sozinho.

Após seis meses, de novo o cateter! Outra vez a cirurgia, desta vez foi feito nó dentro da veia, como? Também não temos explicação.
Os médicos sempre me disseram: “Marcela, o teu corpo é tão louco, tal como tu és em pessoa”. Existem coisas que simplesmente não tem explicação e passam.

Assim eu sigo por um ano até que, em 2015, definitivamente, não sinto de novo o cateter e vou para emergência, desta vez emigrou mas para o coração e o fígado, mando uma foto do raio x ao meu angiologista e me encontro de extrema urgência, corro risco de um ataque cardíaco porque o cateter esta obstruindo uma das veias principais do meu coração e temos que tirá-lo pela perna, em uma sala com equipe especial.

14100454_1772122019677722_7926736888179662861_nVou sem me irritar, porque dentro de meus nervos pensei, se altero minha ritmo cardíaco vou bombear sangue com mais força e mais perigo vai ter, por isso fico tranquila e feliz. Entro para a cirurgia com 2 Cardiologistas, 1 Angiologista, 1 Anestesista, 1 Pneumologista, 1 Radiologista e Enfermeiras. Minha cirurgia obviamente é bem sucedida senão, não estaria aqui contando essa história vocês hehe. Para a semana de recuperação continuo nadando e levantando peso, comendo bem e controlar a ansiedade. Mas ao mês, infecção respiratória de novo, pois, em dar, só que já não tenho cateter e não me servem as veias, pois de novo a cirurgia para colocar um novo cateter de porto e um soro 14 dias.

Desde esse dia ando bem e estável, com uns pulmões de idade de 62 anos, um pneumotórax, cheia de bolhas e subpleurales bronquiectasias e, de novo, diabetes.

Tudo me acontece em setembro, que é o meu calcanhar de Aquiles todos os anos. Mas estou decidida que este ano não vai haver setembro mau, nem nenhum mês ruim. Porque todos os meses e todos os dias são motivo de alegria e tristeza porque a vida é assim, porque eu tenho a sorte de comer todos os dias, porque muitas vezes eu caio e levanto-me sempre mais uma.

Por isso não pare, não pare, lute sempre, porque você deve saber, que enquanto tiver um tempo, tens uma esperança, porque aguento e aguentamos como rambos, não!!!??

Texto original: https://www.facebook.com/chicasfqmx/