Mãe | Priscilla Pascon

Categoria: Vivendo com FC - Postador por: Instituto Unidos pela Vida - Data: 22 de maio de 2013

Niver Lorenzo 2013 317

“Olá! Me chamo Priscilla, tenho 35 anos, e vou contar um pouco da minha história para vocês…

Eu sempre quis ser mãe. Em 2009 fiquei grávida, mas o feto não vingou. Precisei fazer curetagem para retirada e os médicos disseram que provavelmente seria má formação embrionária. Fiquei triste, mas não desisti. Depois de alguns meses voltei ao médico querendo engravidar, e ele disse que seria meio difícil, pois eu estava (novamente) com meu útero repleto de miomas e não haveria lugar para o bebê se desenvolver. Fui em outro médico, me disseram a mesma coisa… Fiquei meio sem esperança pois eu já havia retirado miomas alguns anos atrás.

Em setembro de 2010 resolvi tratar estes miomas. Voltei na médica, ela pediu uns exames para o procedimento da retirada dos miomas, e eu disse a ela que minha menstruação estava uns dias atrasada, mas ela havia falado que era normal e que engravidar seria para um tempo indeterminado. Meu chão caiu… Fiquei super mal e saí do consultório chorando. Mas, bola pra frente! Decidimos fazer o que seria necessário.

Fui fazer os exames, e marquei o ultrassom para que pudessem demarcar onde estavam os miomas para sua retirada.

Chegando lá o médico disse que seria impossível de eu fazer uma cirurgia, pois no meio dos 5 miomas enormes e mais 4 pequenos havia um embrião se desenvolvendo. Comecei a chorar, não me cabia tanta felicidade!!! Mas, o médico disse que seria uma gravidez de risco pois os miomas iriam competir com o bebê em todos os sentidos, tanto em espaço como retirando todos os nutrientes dele.

Liguei para meu marido no estacionamento mesmo (ele estava viajando)… Foi muito engraçado, cada um de um lado da linha telefônica estava chorando feito criança!

Voltei na médica com os exames e ela se admirou quando viu o que estava acontecendo comigo. Era obra de Deus mesmo, pois seria quase impossível ter um bebê com o útero naquele estado. A partir dalí, eu teria que fazer repouso absoluto, e zero de esforço. Até que tive uma gravides tranquila, mas o vaso sanitário foi meu melhor amigo, de tantas náuseas que eu tive…

Fui fazer o exame da prega nucal, deu um resultado absurdo, onde daria a entender que meu filho viesse a ter Sindrome de Down. Os médicos solicitaram um novo US pois acharam o resultado muito absurdo. Neste exame não deu nada, estava tudo normal com meu pequeno que vinha cada vez mais a crescer e a vencer os miomas… Ufa! Foi apenas um susto.

Em janeiro de 2011 fui fazer o morfológico e a médica que fez o US disse que ele teria uma probabilidade grande de ter hidrocefalia. Veio meu desespero novamente… Como eu havia marcado outro US com outro médico, que já havia corrigido os da “prega nucal”, não falei para ninguém. Refiz o exame e novamente o US feito em minha cidade deu errado, e mais uma vez estava tudo certo com meu guerreiro.

A médica havia avisado que eu não poderia ter parto normal, pois dois miomas grandes estavam bem no colo do útero e não tinha condições do bebê sair, caso contrário poderia gerar uma hemorragia muito grande.

Com 36 semanas de gestação eu estava em casa e tive uma dor muito forte, mas logo passou. Depois de um tempo esta dor voltou e minha bolsa estourou. Detalhe: eu teria que fazer o parto em outra cidade que, nesta altura do campeonato, eu ja não confiava em nenhum médico depois de 2 exames errados. Fomos em 20 minutos da porta da minha casa até o hospital.

Fizemos o parto cesaria e correu tudo bem… Meu pequeno guerreiro nasceu bem, vencendo os miomas que tanto atormentaram sua vida lá dentro do útero.

Saímos do hospital e após 5 dias fizemos o teste do pezinho. Dias depois, me ligaram pedindo para repetir, pois havia dado uma alteração no teste de IRT. Pronto… Começou o martírio! Fomos repetir o exame, e eu entrei na internet (maior besteira que fiz na vida!) para ver o que era esta alteração de IRT… Dizia mucovicidose ou fibrose cística, com sobrevida 7 anos. Meu chão caiu (denovo!).

Fui encaminhada para uma geneticista e ela solicitou exame de mutação, mas não explicou muita coisa não… Tirar sangue de um bebê tão pequeno e indefeso, ele não tinha tudo aquilo de sangue! Conseguimos tirar um tanto que deu certo. Esta geneticista conseguiu contato na Unicamp e eu consegui contato com uma médica que fazia residencia em FC na USP. Levei ele para São Paulo, a médica viu, mas disse que iria solicitar um exame de suor. Neste mesmo dia consegui agendar para o dia seguinte no Ambulatório de Pediatria de FC na Unicamp, com o Dr. Fernando Ribeiro (um anjo que apareceu em minha vida!). Chegando lá, ele examinou o Lorenzo e disse que não poderia confirmar a FC, pois mesmo com 4 exames de IRT tendo resultados positivos para FC, ele precisaria confirmar no teste do suor.

No mesmo dia ele agendou o exame do suor e colheu fezes para ver o Esteatose, cujo resultado deu positivo. Ele já me deu umas caixas de um medicamento que era para eu dar com raspas de maçã, o famoso CREON 10.000! Com 1 mês meu filho ja estava sendo medicado, e logo em seguida os 2 exames de suor deram positivos, com valores bem acima dos valores de referência.

Iniciamos nosso tratamento (digo nosso que me incluo nele, pois esta luta é nossa!) com enzimas, vitaminas e inalações. Os médicos costumavam dizer que ele não tinha pulmão, não tinha nem força direito para mamar.

No dia em que o Lorenzo completou 3 meses, vi que ele estava chorando muito e aparentemente cansado. Liguei para o Dr Fernando imediatamente e ele disse para esperar até segunda, mas que qualquer coisa poderia ligar denovo. Na segunda tinha pediatra em minha cidade (ela não tinha conhecimento algum sobra a FC), e eu pensava “o que eu estou fazendo aqui se ela nem sabe o que é”… Mas, assim que ela viu o meu pequeno, pediu uma radiografia.

Enquanto o Lorenzo tirava o Raio X, ela ligou para Dr. Fernando e providenciou a internação do Lorenzo. Ele estava roxinho, saturando super pouco, pulmão completamente atalectasiado. Foi encaminhado para a UTI Neonatal de minha cidade, pois não aguentaria chegar em Campinas (1 hora de carro).

Meu mundo caiu mais uma vez… Eu não acreditava, o que será que eu tinha feito de errado? O pior é que escutei de algumas pessoas que meu filho estava lá por minha culpa, pois eu não havia cuidado dele corretamente…

O Dr. Fernando conversou comigo e disse que isso era da doença, que o pulmão muito fraco e que ele não tinha como expelir toda secreção, mas que iriamos tentar reverter o quadro. Meu anjo da guarda, Dr.Fernando, fazia as medicações via telefone com as médicas da UTI que ja tinham um pouco mais de conhecimento da doença. Foram 23 dias de UTI e mais 14 de quarto.

Estes dias foram um martírio, eu não saia de perto dele. Quando chegamos em casa foi uma festa, mas eu via que ele não estava bem. O pessoal dizia que ele iria se recuperar aos poucos, mas não foi nada facil ver meu filho com veias todas estouradas, não tendo onde pegar um novo acesso mais. Eu ligava direto pro Dr e depois de uma semana em casa ele queria ver meu pequeno, mas eu sabia que ele não estava tão bem.

Liguei para minha irmã e pedi para que ela fosse comigo para a Unicamp, fiz as malas minha e as dele, pois eu ja sabia que ficariamos por lá. Dito e feito. Dr Fernando pegou ele no colo e levou na enfermaria, fez alguns exames e verificou que ele estava com desitratação. Mas, como assim, meu filho desidratado? Sódio e potássio super baixo, e por lá ficamos. Liguei para meu marido que estava viajando a trabalho e minha irmã foi embora com meu carro.

Meu pequeno tão indefeso e tão guerreiro novamente com soro na veia… Foram mais 22 dias internados lutando para viver e para ter veia, que horrível que foi! Superamos mais estes dias e, quando fomos sair, o Dr. Fernando me deu de presente um saco cheio de sal em pacotes de 1g e me explicou que eu teria que sempre repor o sódio pois ele perde muito fácil no suor, coisa que eu não sabia.

A Dra Maria de Fatima disse que pegaria o caso se eu fizesse tudo o que ela pedisse para ser feito, pois por ela ele ficaria mais alguns dias internado.

Saímos do hospital, meu pequeno com 5 meses, e fomos na casa de minha irmã que mora em Campinas. Fui no dia seguinte ao consultório da Dra Maria de Fátima e de la ela nos encaminhou para uma fisioterapeuta. Fazíamos todos os dias a fisio na clínica, meu pequeno não sabia respirar corretamente,  foi aprendendo aos poucos na fisio. Depois, suas sessões eram em dias intercalados.  Ficamos mais 1 mês e meio em Campinas na casa de minha irmã e só depois retornamos para casa. Ele demorou mais 1 mês para se reestabelecer. Alem das fisios diárias, a cada 3 dias colhiamos o sangue para ver como estava os eletrolitos dele, sódio, potassio, calcio, etc, além de tomografia dos pulmoes e vários tratamentos.

Hoje meu pequeno está bem! As atalectasias não existem mais, nunca mais esteve ruim neste estado. Claro, já pegou pseudomonas, fizemos tratamento com antibiótico, ficou bem mal mas não chegou mais a ser internado. Tenho muito medo fico muito em cima dele em relação a fisio, medicamentos e inalações.

Ele continua lutando a cada dia, a cada etapa de sua vida e com certeza estarei ao seu lado para o que for necessário, pois ele é um verdadeiro guerreiro, lutando pela vida desde quando estava em meu ventre, brigando por seu espaço no útero e hoje brigando pela sua saúde e pela sua vida.

Só posso dizer que amo meu guerreiro de fibra, o menino mais feliz que conheço, que mesmo com suas dificuldades está sempre sorrindo e brincando! Como dizem, ele é o nosso Menino Feliz!”

Depoimento enviado para a equipe do Instituto Unidos pela Vida por e-mail por Priscilla Pascon.
Este relato tem cunho informativo. Não pretende, em momento algum, substituir ou inferir em quaisquer condutas médicas. Em caso de dúvidas, consulte sua equipe multidisciplinar.

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