Juliana Mauri é Colunista Científica do Instituto Unidos pela Vida, Nutricionista do Ambulatório de Fibrose Cística da UNIFESP (São Paulo), responsável pelo atendimento de pacientes da fase neonatal a fase adulta.

Fonte: Google Images

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Com que frequência os pacientes são atendidos no Ambulatório da Unifesp?

Depende da faixa etária. Os bebês iniciam indo semanalmente, depois a cada 15 dias. As crianças maiores com quadro estável são atendidas a cada 3 meses, assim como os adultos. No caso dos pacientes que precisam de uma maior atenção, as consultas ocorrem 1 vez por mês.

Qual a importância de uma boa condição nutricional para as pessoas com FC?

Além de estar relacionada ao ganho de peso e estatura, a  nutrição é importante porque reduz índice de desnutrição, tem uma estabilização do quadro pulmonar, melhora do estado clinico geral , quebra do ciclo desnutrição/ infecção assim proporcionando melhor qualidade de vida para os pacientes. Manter uma alimentação bacana é muito importante. Os tratamentos são individualizados e variam de acordo com o centro de atendimento, mas é importante para a maioria dos pacientes usar a suplementação alimentar, vitamínica e enzimática Alimentar-se bem é parte fundamental do tratamento para a Fibrose Cística.

Sabemos que é difícil, mas tentar comer de três em três horas, colocar módulos de lipídeos para aumentar a densidade de energia, preparar refeições com uma densidade calórica maior, tomar os suplementos, tudo isso irá auxiliar o paciente a se manter bem.

Quais são os problemas enfrentados na adesão aos cuidados nutricionais e como a família pode auxiliar no processo?

A grande questão é entender a doença em todos os seus aspectos inclusive a importância da nutrição dentro do tratamento da Fibrose Cística. A não adesão acaba prejudicando o tratamento nutricional que envolve vários fatores. Entre eles a suplementação alimentar via oral que é um tratamento a longo prazo e muitas vezes o paciente acaba enjoando do sabor por exemplo do suplemento. Então tem de haver estratégias de receitas diferentes, tem que ter criatividade para auxiliar na preparação.

A suplementação vitamínica as vezes também é esquecida. “Ah é só uma vitamina…não vai fazer mal se eu não tomar”, “Não suporto o gosto da vitamina”. A suplementação vitamínica também é muito importante no tratamento. Devido a insuficiência pancreática os pacientes não absorvem a quantidade de vitaminas lipossolúveis  (A,D,E e K) necessárias. E a deficiência de vitaminas pode levar atraso no crescimento, fraqueza muscular, fraqueza óssea, raquitismo, alterações na pele, cegueira noturna, aumento da sensação de fadiga entre outros.

Já a não adesão da suplementação enzimática começa em alguns casos durante o período escolar em crianças a partir de 7 anos. Nesta fase  é comum o receio da ingestão das enzimas e suplementos perto dos colegas por vergonha ou medo da não aceitação.  A suplementação enzimática é essencial no tratamento pois auxilia na absorção de gorduras, vitaminas lipossolúveis.  e na  evolução  clinica e  nutricional.

Os pais ou cuidadores de crianças com FC :

  • Deve estabelecer e respeitar os horários das refeições assim como o horário de tomar a suplementação
  • Não devem utilizar técnicas de recompensas e/ou punições na hora das refeições
  • Incentivar a criança a participar do tratamento dando autonomia nas opções alimentares

Aos pais,  adolescentes e adultos de FC:

  • Dar responsabilidades ao adolescente e educá-lo para que ele acompanhe e tenha maior independência no tratamento.
  • Na fase da adolescência e na vida adulta a rotina se torna mais corrida, muitos trabalham e estudam e acabam passando muitas horas sem se alimentar. Eu oriento muito a levar pequenos lanches. Hoje em dia temos uma variedade enorme de lancheiras térmicas super modernas. Basta ter um pouquinho de organização e planejamento. Eu falo que domingo é o dia de comprar frutas, verduras e legumes, organizar pequenas porções para cada dia da semana. Também tem os suplementos ( para os pacientes que tomam), por exemplo, que podem ser levados como uma opção mais prática.
  • Encorajar os hábitos alimentares saudáveis e orientar o consumo de suplementos orais e ajuste correto de dosagem enzimática

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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