A primeira respiração da minha noiva pós transplante pulmonar

Categoria: Vídeos sobre Fibrose Cística - Postador por: Instituto Unidos pela Vida - Data: 08 de maio de 2018

Talvez você tenha assistido a aquele vídeo de uma mulher respirando pela primeira vez após o transplante de pulmão, quando o tubo de respiração foi removido. A mulher no vídeo era minha noiva, Jennifer!

Por Jennifer Jones e Rob Ronnenberg

Nas últimas semanas, um vídeo de Jennifer filmado por mim, Rob, noivo dela, rodou o mundo por inúmeros sites de notícias e mídias sociais, e também no Snapchat. De acordo com a filha de Jennifer, este está sendo o nosso momento de fama. Hoje vamos voltar no tempo para explicar por que esse vídeo foi gravado.

Jennifer lutou contra a fibrose cística durante toda a vida, mas foi diagnosticada somente há 11 anos, durante a triagem neonatal de seu filho. Embora o diagnóstico tenha sido assustador, respondeu a várias questões até então sem resposta. Naquele momento, o VEF1 (volume expiratório forçado / função pulmonar) de Jennifer era de 65%. Alguns anos mais tarde, as coisas começaram a piorar muito. Em outubro de 2016, Jennifer precisou usar tubos de oxigênio em tempo integral e nossas vidas mudaram. Conforme o tempo passava, tomávamos decisões dia a dia com base nos tubos de oxigênio – quantos seriam necessários para determinada atividade – e no intervalo de tempo entre os tratamentos e fisioterapias.

Por isso, em junho de 2017 Jennifer foi incluída na lista do transplante. Sua saúde deteriorou ainda mais nos meses seguintes. Ela não podia fazer muitas das coisas que as pessoas saudáveis faziam com facilidade. Não descia as escadas para colocar as crianças na cama, porque subir de volta era muito difícil. Além disso, tomar um banho era exaustivo, pois Jennifer precisava parar, recuperar o fôlego, e sentia medo de prender a respiração por alguns segundos para lavar o rosto. Depois de outros desafios, ela foi hospitalizada no início de outubro, com a esperança de receber o transplante.

Certa manhã, o VEF1 de Jennifer estava em 10,8%. Para que se tenha uma ideia, Jennifer é a pessoa mais positiva e otimista que já conheci. Do princípio ao fim de toda essa situação, ela sempre teve esperança e nunca desistiu de seus sonhos em relação a um transplante do qual todos estávamos dependendo. No entanto, nunca falamos muito sobre essa esperança – em função do potencial de ela nunca se materializar.

Mas de repente, tudo mudou. Recebemos “o telefonema”, que trouxe muita emoção e muitas lágrimas, e chamamos nossa família e nossos amigos para compartilhar as novidades e participar dos preparativos! Também houve momentos sombrios. Ocorreu-nos que enquanto nosso pedido estava sendo atendido, uma família chorava a perda de um ente querido. Nossa alegria vinha a um preço terrível para outros.

Mas, voltando ao vídeo, alguns dias depois do transplante, tudo estava indo bem e chegou o momento de retirar o tubo de respiração. Minha intenção foi a de capturar o que nós presenciamos, para mostrar à própria Jennifer quando ela estivesse consciente, livre dos medicamentos, e pudesse curtir aquele momento, e um dia, quem sabe, compartilhar com a família do doador que, afinal, tornou tudo isso possível.

Um pouco mais tarde naquele mesmo dia, tentei compartilhar o vídeo com a família e os amigos em um site voltado a experiências pessoais em saúde, mas não foi possível carregar o vídeo diretamente, por isso fui obrigado a jogá-lo no YouTube, para depois divulgar o link. Isso tudo aconteceu em outubro. No início de fevereiro de 2018, perguntei a Jennifer quantas pessoas ela gostaria que vissem o vídeo, e ela respondeu que se 10 mil pessoas vissem, talvez algumas se tornassem doadoras. Naquela altura, uma noite de sexta-feira, o número de visualizações no YouTube atingiu a marca dos 100 mil, e lembro que cheguei a rir da Jennifer. Mal sabíamos que no sábado à noite o número atingiria 500 mil visualizações. E uma semana depois, uma história no Facebook feita por pessoas que não conhecíamos nos levaria a 50 milhões de visualizações! E continua aumentando…

Muitas pessoas têm pedido para comprar ou vender o vídeo, mas nós não concordamos. Uma vez que os créditos sejam mencionados, permitimos que as pessoas o utilizem para compartilhar nossa mensagem e difundir a conscientização sobre a FC e a importância da doação de órgãos. Também recebemos pedidos de alguns tabloides, mas ignoramos.

Toda essa história nos traz ao momento atual, a vida após o transplante. Como eu já falei o suficiente, a partir daqui Jennifer assume este texto e compartilha o que está vivenciando:

Houve muitas mudanças nas pequenas coisas de todos os dias. Entre elas, não preciso mais calcular com antecedência se tenho tubos de oxigênio suficientes quando saio para fazer supermercado ou qualquer outra atividade. Além disso, agora consigo descer para o piso inferior para lavar roupas ou dar boa noite para as crianças. E tem sido maravilhoso tomar banho e me vestir sem precisar sentar para recuperar o fôlego. Outra grande mudança foi não precisar mais passar praticamente o dia todo fazendo os tratamentos de respiração, usando o colete ou repousando para sobreviver. Uma das coisas mais gostosas que tenho vivenciado é poder dar uma gargalhada para valer, sem que isso acabe em um ataque de tosse. Aliás, a tosse constante que eu tinha antes acabou. E isso soa estranho para as pessoas mais próximas, especialmente para os meus filhos. Eles estão muito animados por terem uma mãe diferente hoje. Por exemplo, meu filho me desafiou para uma competição de corrida, assim que o tempo melhorar, coisa que ele nunca fez. Filho, anote aí, eu vou ganhar essa corrida!

Além disso, Rob e eu ficamos noivos há mais de dois anos e agora, finalmente, me sinto saudável o suficiente para entrar na igreja de braços com meu pai, e me unir ao amor da minha vida. Esta segunda chance é o meu milagre, um legado do meu doador.

Jennifer Jones, Adulta com FC: Jennifer é mãe de três crianças, e após ter passado pelo duplo transplante de pulmão, está inspirada a ser a mãe que não conseguiu ser antes. Ela também está entusiasmada por ter aberto o seu próprio estúdio de fotografia, onde compartilha sua paixão e sua criatividade. Jennifer cresceu em cidades grandes do sul e do oeste dos Estados Unidos, e está feliz com a mudança para a pequena cidade de Byron, em Minnesota, para morar com Rob e os três filhos Abby, Rylie e Wesley. Jennifer não tem blog, mas é possível entrar em contato com ela por e-mail: [email protected]

Rob Ronnenberg, Noivo de uma mulher com FC: Rob é apaixonado por Jennifer, que tem fibrose cística. Após muitos anos ao lado dela nessa jornada cheia de altos e baixos, incluindo o transplante de pulmão bilateral, ele está começando a entender um pouco mais a FC, e quer atuar como defensor da causa. Cresceu na pequena cidade de Byron, em Minnesota, onde vive atualmente com Jennifer e os filhos dela Abby, Rylie e Wesley. Rob não tem blog, faça contato com ele por e-mail: [email protected].

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

Fonte: https://www.cff.org/CF-Community-Blog/Posts/2018/That-Time-We-Went-Viral-and-Where-We-Actually-Are-Today/

Traduzido por Vera Carvalho, voluntária de tradução para o Instituto Unidos pela Vida. Vera é tradutora profissional com especialidade na área científica ([email protected]).

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