20170408_085140Entre os dias 05 e 08 de abril, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística esteve no VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, realizado pela primeira vez em Curitiba – cidade sede do Instituto. O evento reuniu os principais profissionais dos centros de excelência em Fibrose Cística do Brasil, bem como médicos internacionais de diversos países como Estados Unidos, Canadá, Portugal e Reino Unido.

Nossa fundadora e diretora geral, Verônica Stasiak Bednarczuk, esteve presente em todas as fases do evento participando como membro da Comissão Organizadora, palestrante, presidente de mesa e na construção de três trabalhos apresentados nos pôsteres, reforçando a importância da ciência e da pesquisa na Fibrose Cística. “Ter participado pela primeira vez como membro da Comissão Organizadora e da Comissão Científica Multidisciplinar do VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística foi um desafio e uma honra. Além disto, pude apresentar enquanto psicóloga e como quem tem Fibrose Cística questões importantes sobre a adesão ao tratamento, ao lado da ilustríssima Dra. Alexandra Quittner, uma das maiores pesquisadoras do tema no mundo. Ver colegas de todo Brasil felizes por estarem em nosso congresso foi emocionante, e corou os anos de trabalho que tivemos para organizá-lo”,  ressaltou Verônica.

Na abertura oficial do evento, realizada no dia 06 de abril, a diretora Verônica prestou agradecimento e homenagem, enquanto paciente, a20170408_093140 todos os profissionais de saúde que se empenham em prol da pesquisa, diagnóstico e tratamento da Fibrose Cística. No dia 07 de abril, foi uma das palestrantes da mesa redonda “Aspectos psicossociais do adulto com Fibrose Cística”. Em sua fala sobre “Motivações e investimento de tempo no tratamento”, destacou a importância de encarar o tempo utilizado no tratamento diário da Fibrose Cística como um tempo investido, e não gasto, afinal o tratamento é essencial para que os pacientes se mantenham bem e possam realizar seus sonhos de estudar, viajar, construir carreira e família. 

O objetivo do congresso foi promover um fórum de debates, com trocas de experiências, facilitando o entendimento dentro das práticas clínicas, bem como apresentar os próximos passos das pesquisas sobre novos medicamentos. Um dos grandes destaques desse ano foi o lançamento oficial da 1ª Diretriz Brasileira de Fisioterapia na Fibrose Cística, por meio da qual os profissionais de todos os centros de tratamento poderão seguir a mesma conduta clínica, promovendo uma maior coerência no tratamento dos pacientes.

A adesão ao tratamento foi colocada como o grande desafio dos profissionais para o futuro. Fatores que influenciam a não adesão foram amplamente discutidos. Na mini-conferência sobre “Atendimento multidisciplinar”, realizada no último dia do Congresso e presidida pela diretora do Unidos, o psicólogo Bruno Jardini Mader falou sobre a importância de que a equipe multidisciplinar identifique e compreenda os fatores estressores de cada paciente relacionados ao tratamento (condição familiar, psicológica, financeira, dentre outros). “Não devemos tratar a não adesão como “ofensa pessoal”, mas sim buscar entender o porquê do comportamento do paciente”, reforçou.

20170408_111006Para Cristiano Silveira, presidente da ACAM – Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose, este foi o congresso do protagonismo. “Tivemos representantes de associações de pacientes e pessoas com Fibrose Cística participando ativamente das atividades do congresso enquanto pesquisadores. Verônica Stasiak Bednarczuk magistral na organização do congresso e na sua apresentação sobre gestão do tempo; Miriam Figueira, maravilhosa, acabou premiada nos temas livres e Thaise Oliveira no seu trabalho sobre hospitalização, me deixaram verdadeiramente emocionado”, pontuou Silveira.

A importância das associações de pais foi também mencionada pela Dra. Maria Ângela Ribeiro que fez um panorama do passado, presente e futuro da fisioterapia na FC, destacando várias vezes o papel das associações de pais nessa construção, e o papel do Unidos pela Vida enquanto instituição apoiadora do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística, e na área de gestão estratégica das associações.

Em relação às novas terapias medicamentosas, Dra. Margarida Amaral, de Portugal, e o americano Carlos Milla deram uma aula sobre os medicamentos moduladores no gene CFTR. Milla destacou os efeitos positivos do uso do Orkambi a longo prazo, especialmente em crianças, como melhor função pulmonar, ressaltando que o declínio anual do VEF1 é menor do que nos pacientes que não recebem esse tratamento. Também relatou melhora no IMC e a diminuição das exacerbações nesses pacientes. Amaral apresentou o pipeline (mapa) de desenvolvimento novas drogas moduladoras e das pesquisas em desenvolvimento. 

Além de toda a experiência científica, o Congresso foi marcado por momentos de muita emoção, amizade, carinho e reconhecimento pelo trabalho empreendido pelo Instituto Unidos pela Vida. “Ouvi histórias emocionantes do impacto do nosso trabalho na vida das pessoas ao redor do país, o que só me motiva ainda mais a continuar neste caminho”, disse Verônica.

Pra encerrar com chave de ouro, o Instituto entregou, no dia 08 de abril, a sua 1ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, junto com a já consagrada Corrida da Lua Cheia, realizada no Parque Tingui, assinalando e celebrando assim o encerramento do Congresso.

A próxima edição do Congresso Brasileiro de Fibrose Cística acontece em 2019, em Campinas (SP). Até lá, o Unidos segue seu caminho atuando fortemente em prol da Fibrose Cística, desenvolvendo seus projetos de comunicação, suporte, educação, pesquisa, incentivo à atividade física, desenvolvimento organizacional e também atuando nos núcleos de trabalho do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística, onde junto à profissionais renomados do país, lutará para mudar a realidade em vários aspectos da FC.

Aguarde, em breve, as fotos do evento! =)

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Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.