06 de Junho – Dia Nacional de Conscientização da Triagem Neonatal – "Teste do Pezinho"

Artigo de Geisa Luz, Doutoranda em Enfermagem pela FURG, parceira do Unidos pela Vida.

O dia 6 de junho é uma data importante para pais, amigos e profissionais de saúde que vivenciam o processo da triagem neonatal na detecção de algumas doenças genéticas mais prevalentes na população brasileira. Em 2001, por meio de muitas lutas e reinvidicações, implantou-se o “Programa Nacional de Triagem Neonatal”pela Portaria Ministerial nº. 822, mais conhecido como “Teste do Pezinho”. Este exame é feito após algumas horas de nascimento do bebê, por meio da coleta de gotinhas de sangue no calcanhar do bebê. Porque no pezinho? Assim como a vacina BCG (aquela que forma uma feridinha e fica marca) deve ser aplicada no braço direito do bebê para melhor associação da mãe, a coleta de sangue no pé também tem este objetivo. As mães devem ficar atentas nas maternidades, pois este é um exame gratuito e obrigatório.

A implantação do “teste do pezinho” é realizada por meio de fases nos Estados brasileiros, tais como: fase I (detecta-se somente Fenilcetonúria); fase II (+ Hipotireoidismo Congênito e Hemoglobinopatias); fase III (+ Fibrose Cística). Sãoapenas cinco os Estados que oferecem as três fases do programa: Paraná, Santa Catarina, Minas Gerais, Espírito Santo, e recentemente, São Paulo.

Na década de 40 as mães não tinham esta oportunidade. Os médicos, pela dificuldade de detectar os sinais e sintomas que confundiam com outras doenças, diagnosticavam tardiamente. As crianças tornavam-se vítimas da doença pelas complicações graves e irreversíveis levando à morte.

Ainda que as pesquisas não tenham avançado para a cura destas doenças, o programa oferece aos bebês acometidos uma qualidade de vida desejada por meio dos exames confirmatórios, diagnóstico e tratamento precoce, bem como acompanhamento multiprofissional.

Fibrose Cística no Estado do Rio Grande do Sul

Apesar do avanço das políticas de saúde, ainda hoje encontramos bebês com diagnóstico tardio ou morte precoce. No Estado do RS, a detecção da fibrose cística (FC) é o próximo passo para completar as fases do programa de triagem neonatal.

Quando analisamos a FC no contexto brasileiro, o RS se destaca como o Estado de maior incidência. Um em cada 1.587 bebês nascidos vivos tem a doença. E por se tratar de uma condição que impõe diversas limitações na vida do bebê e sua família, é necessário que os princípios de nosso sistema de saúde sejam urgentemente revistos: legitimar a EQUIDADE para que cada dia, mais crianças sejam acolhidas nos serviços de saúde e, assim, amenizar o sofrimento dos pais e familiares.

Nos Estados que fazem a triagem neonatal para a fibrose, toda vez que o teste do pezinho é positivo, o bebê é convocado, em no máximo 30 dias, para repetir o teste. Se o segundo exame continuar positivo, o bebê precisa então realizar o teste do suor, que é o confirmatório da fibrose cística.

Os principais sinais e sintomas desta doença são: tosse persistente, diarréia, fezes com presença de gordura, baixo ganho de peso e estatura, desnutrição e suor salgado o que a faz ser conhecida como “doença do beijo salgado”.

A fibrose cística é mais comum em pessoas de origem européia, e rara em asiáticos e negros. Atinge aproximadamente 70.000 pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que há cerca de 7.000 portadores sendo somente 2.500 diagnosticados e tratados.

A fala desta mãe nos sensibiliza sobre a importância do diagnóstico precoce: O teste do pezinho foi muito importante, eu acho que no Brasil inteiro deveria ter isso, por que deve ter um monte de criança por ai sofrendo, sem necessidade. Então, é de extrema urgência que o teste do pezinho seja de alcance de todos para o diagnóstico da fibrose cística, porque pra mim foi essencial. (Pesquisa “Fibrose Cística: des-velando o significado para a família” realizado pelas enfermeiras Geisa Luz e Maria Dalva de Barros Carvalho da Universidade Estadual de Maringá – PR).

Quando o diagnóstico precoce não foi possível, depoimentos como da jovem Verônica Stasiak (portadora de fibrose cística, 23 anos) são freqüentes: Só recebi meu diagnóstico positivo para Fibrose Cística após 23 anos de idade, 2 cirurgias no pulmão, retirada da vesicula, e inúmeras Pneumonias. Se os sintomas desta doença fossem melhor divulgados no Brasil, com certeza o diagnóstico teria sido bem mais cedo, afinal eu apresentava todos os sintomas. Somente após uma pancreatite aguda e dois meses respirando por aparelho que um médico suspeitou.

Que o dia 06 de junho de 2010 seja um marco para o Brasil e que os próximos dias nacionais da triagem neonatal sejam comemorados pela inclusão da FC no programa. Como cidadãos é nosso dever cobrar condições de vida aos bebês acometidos por estas doenças.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.