Depoimento Alessandra Veloso Melo – Diagnóstico como um novo começo

Conheça a história da Alessandra Veloso Melo. Ela mora no Rio de Janeiro, tem 31 anos e é a mamãe de fibra da Valentina, diagnosticada com Fibrose Cística aos 3 meses por meio do Teste do Suor.
“O primeiro Teste do Pezinho que realizamos deu alterado, então repetimos e o segundo deu negativo. Na época, não fizemos mais nenhum exame e o médico descartou a possibilidade de ela ter Fibrose Cística. Mesmo assim, o estado de saúde continuou grave. Ela tinha problema no pâncreas, no fígado e nos rins. Ela não engordava, não crescia e foi internada com pneumonia quando tinha 15 dias de vida. Além disso, percebemos que ela era muito salgada e tinha muita diarreia. Tudo que comia ela colocava pra fora, o que prejudicava ainda mais o crescimento”, relembrou.
Mesmo com todos os sintomas indicando a Fibrose Cística, a Alessandra ouvia dos médicos que esse não era o diagnóstico e as pessoas ao seu redor comentavam que as frequentes diarreias eram normais para um bebê recém-nascido.
“Falavam que era normal, mas eu sabia que aquilo não estava certo. Eu a levava em vários médicos e me diziam que era alergia ao leite, que era refluxo ou algum problema renal, mas ela não melhorava. Foi nesse momento que resolvi levá-la em outro hospital. Logo que chegamos, a médica que nos atendeu disse que era nítido que minha filha tinha Fibrose Cística e foi aí que começaram a realizar vários testes. Suspeitaram de várias coisas mas, quando o Teste do Suor foi realizado, o diagnóstico da Fibrose Cística finalmente foi confirmado. Iniciamos o tratamento imediatamente. Fomos para o Centro de Referência do Rio de Janeiro, o Instituto Fernandes Figueira (IFF), onde ela ficou internada por 35 dias. Foi um período muito difícil, mas quando saímos de lá, seguimos com o tratamento e agora só temos vitórias. Ela toma as enzimas direitinho, faz a nebulização, a fisioterapia respiratória e não precisou mais ficar internada. A Valentina é uma criança que dificilmente fica resfriada e hoje ela cresce, ela engorda, é muito esperta e está respondendo muito bem ao tratamento”, contou Alessandra.
Tratamento
A adesão ao tratamento mudou a vida da Alessandra e da Valentina. O diagnóstico precoce fez com que essa mamãe de fibra pudesse buscar rapidamente o tratamento para sua filha, que começou a ter mais saúde e qualidade de vida desde que iniciou todos os procedimentos necessários e recomendados pelos médicos e outros profissionais da equipe.
“Atualmente a rotina dela é bem puxada. Ela acorda cedo, come de 3 em 3 horas e segue uma dieta hipercalórica. Antes ela era desnutrida, mas agora está com um peso ótimo graças à dieta específica com suplementos e óleos. Ela faz a nebulização e para fisioterapia respiratória geralmente realizamos a tapotagem. Ela toma as vitaminas, enzimas e todos os medicamentos recomendados para o tratamento. Nos esforçamos muito para que tudo seja cumprido e ela siga evoluindo e bem”, contou.
Mesmo com todas as suspeitas de que sua filha tinha Fibrose Cística desde os primeiros dias de vida, Alessandra nunca procurou muitas informações sobre a doença e receber o diagnóstico foi um momento difícil para ela.
“Foi muito triste e, naquele momento, senti que era a pior notícia da minha vida. Como o primeiro Teste do Pezinho deu negativo, achamos que essa batalha tinha ficado para trás. Eu procurei na Internet e só vi informações negativas e desanimadoras sobre a Fibrose Cística. Foi uma verdadeiro puxão de tapete, mas eu sequei as lágrimas e foquei no fato de que eu precisava fazer tudo que estava ao meu alcance pela minha filha. Eu não poderia saber se daria certo ou errado, mas eu precisava tentar. Missão dada é missão cumprida! Quando encontrei que a expectativa de vida das pessoas com a doença era de 20 anos eu chorei muito, muito mesmo, pois tinha feito muitos planos para a minha filha e a culpa me invadiu quando soube que a Fibrose Cística é hereditária e que ela só tem por minha causa. Apesar de tudo isso, o diagnóstico não foi o fim, mas o começo. Seguimos confiantes, pois o tratamento na vida dela é tudo! Eu sai do mercado de trabalho e me dedico inteiramente para ela e para o tratamento e para as rotinas de consultas com pneumologista, gastroenterologista, nutricionista e fisioterapeuta. Apesar de toda a nossa confiança, nem todos os dias são bons, confesso, mas sempre farei o possível e o impossível pela Valentina”, afirmou Alessandra.
Aceitação e família
Apesar da aceitação em relação ao tratamento e consultas, não foi fácil para a Alessandra compartilhar com as pessoas ao seu redor que sua filha tem Fibrose Cística e foi necessário um tempo para que a aceitação fosse completa.
“No começo eu tentei esconder. Quando as pessoas me perguntavam ‘Internada de novo?’, eu mentia e dizia que ela estava em casa. Depois comecei a falar que ela estava com bronquite. Eu e meu marido não aceitávamos a doença, era muito difícil, mas agora resolvemos assumir: sim, a Valentina tem Fibrose Cística e eu não aceito olhares de pena para o lado dela. Ela não é uma coitada, ela é forte e linda e se vai viver 3 ou 300 anos é algo que só Deus pode controlar. Tudo está nas mãos Dele. Eu não aceito que ninguém diga que ela não é um bebê normal, pois a Fibrose Cística é apenas um detalhe na vida da minha Valentina. Ela é linda, forte e capaz”, ressaltou.
Alessandra parou de trabalhar para conseguir estar sempre presente para cuidar da Valentina, que ainda é pequena e depende da mamãe de fibra para realizar os tratamentos. Apesar da dedicação completa, Alessandra também conta com o apoio da sua família.
“Tenho a ajuda da minha família sempre. Minha mãe me acompanha em todas as consultas e me ajuda a cuidar dela quando eu preciso buscar medicamentos, ir nas assembleias da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ) ou em outros lugares onde não posso levá-la. A ACAM-RJ é essencial para nós. Fomos acolhidos por eles com muito amor e carinho. São o meu apoio. Além disso, meu marido também me ajuda muito com com as tarefas de casa quando eu preciso”, contou.
Apesar de todos os desafios enfrentados desde o nascimento da Valentina, Alessandra segue firme e com muita dedicação aos cuidados necessários para que sua filha tenha mais qualidade de vida e manda um recado para todas as mamães de fibra que já passaram ou estão percorrendo o mesmo caminho que ela.
“Mamães de fibra, eu sei que é muito difícil e que nossa rotina é árdua, mas não devemos perder a fé em Deus, a fé que dias melhores virão. Espero que, em meio a todos os cuidados e medos que sentimos, nosso filhos possam curtir e aproveitar cada minuto com muito amor e responsabilidade com o tratamento. Para quem foi diagnosticado, recomendo muita calma, pois tudo dará certo. Como disse antes, o diagnóstico não é o fim, mas o começo. Todo portador de Fibrose Cística já nasce um guerreiro. Agradeço a oportunidade de compartilhar um pouco da nossa história ao Unidos pela Vida. Que nunca nos falte ar!”, finalizou.
Por Kamila Vintureli
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.