Dia dos Pais de Fibra: Depoimento com Alex Peramo de Arruda

Em 2019, o dia 11 de agosto marca a passagem do Dia dos Pais no Brasil. Para comemorar essa data tão linda, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística conversou com um pai de fibra, o Alex Peramo de Arruda, para conhecer um pouco mais da sua história e do seu dia a dia como papai de uma salgadinha linda. 
O Alex tem 46 anos, mora em Guararapes/SP e é o pai de fibra da Marina, de 7 anos e diagnosticada com Fibrose Cística aos 2 meses de vida. Após o resultado alterado no Teste do Pezinho, ela realizou o Teste do Suor, que confirmou o diagnóstico.
“Quando fui ao posto de saúde buscar o resultado do Teste do Pezinho, a enfermeira me chamou no corredor, disse que era grave e que precisávamos realizar o Teste do Suor. Isso nos preocupou muito. Lembro de sair de lá sem conseguir falar uma palavra. Não contei nada para a minha esposa Marcela pois ainda demoraria para realizarmos o exame e tínhamos acabado de perder minha sogra para um câncer agressivo na cabeça. Consultamos com o pediatra um dia antes do exame e ele nos tranquilizou e disse que conversaria melhor sobre o assunto após recebermos o resultado. Nas duas primeiras tentativas a Marina não suou, mas na terceira conseguimos realizar o Teste do Suor e, assim que o resultado saiu, eles já indicaram o uso das enzimas. A partir desse momento, começamos a ter mais informações e entender melhor sobre a doença”, relembrou Alex.
Adesão ao tratamento e rotina escolar
A adesão ao tratamento é um fator extremamente importante para a melhora na saúde e qualidade de vida das pessoas com Fibrose Cística. De acordo com o pai de fibra Alex, todos da família se dedicam muito para que todas as etapas do tratamento sejam realizadas da melhor maneira possível.
“Começamos o dia com inalação, fisioterapia respiratória e todas as indicações dos médicos. A Marina sempre faz tudo certo, mas é claro que em alguns dias ela está com menos paciência para alguns procedimentos. E são nesses momentos que precisamos entrar com a nossa calma e buscar formas divertidas e diferentes para incentivar o tratamento. A minha esposa Marcela também se dedica muito para que tudo seja feito da melhor forma. Ela é maravilhosa! Nossa rotina com ela é bem tranquila e, na verdade, faz muito bem para todos nós. É um momento de união da família pela saúde da Marina”, contou Alex.
É muito comum que as crianças com Fibrose Cística tenham um pouco de dificuldade com a adaptação na escola mas, felizmente, esse não é um problema para a Marina, que adora frequentar as aulas e conviver com seus colegas de classe.
“A Marina ama ir para a escola. Quando ela entrou, conversamos com toda a equipe pedagógica para explicar sobre a Fibrose Cística e os cuidados necessários para quando ela está no ambiente escolar. Lá, ela toma enzima e lancha normalmente. Além da escola, a Marina também faz natação e balé. Graças a Deus ela é muito ativa e quer sempre estar fazendo algo. Adora pintar, cantar, dançar”, contou.
A Marina é a única filha do Alex e, de acordo com o papai de fibra, depois que entendeu toda a questão genética que envolve a doença, ele e a esposa decidiram não ter outro filho.
“É difícil explicar o que muda sendo um pai de fibra. Sempre pensei em estar muito presente quando tivesse filho, mas acredito que a Fibrose Cística me fez estar ainda mais atuante na vida da Marina do que um dia imaginei que estaria. Eu estou com ela em todos os momentos possíveis com muita alegria. É sempre um prazer e nunca um sacrifício. Nunca precisei abdicar de nada, pelo contrário. Realizamos nossas atividades juntos, sempre brincando e se divertindo. Ela é minha parceira em tudo. Praticamos exercícios juntos, assistimos aos jogos do Palmeiras e da Seleção Brasileira, filmes em casa e no cinema. Vivemos cada dia intensamente e aproveitamos muito. Sou um pai de fibra muito orgulhoso e feliz por ter a Marina na minha vida”, finalizou Alex.
O Unidos pela Vida parabeniza todos os papais de fibra nesse dia tão especial e em todos os outros dias. Obrigado por estarem sempre ao nosso lado, cuidando tão bem dos nossos salgadinhos. Vocês são nossos heróis!
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.