Bem estar emocional: pelo olhar da Psicologia e da pessoa com Fibrose Cística

Cuidar do nosso corpo é muito importante, não é verdade? Mas, muitas vezes, focamos tanto nesse cuidado que esquecemos de algo essencial para nossa qualidade de vida e bem estar: nossa mente! Todos precisamos prestar atenção e cuidar da nossa saúde mental e isso não é diferente para as pessoas com Fibrose Cística.
Pensando nisso, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística lançou a série Bem Estar e Fibrose Cística: cuidando do corpo e da mente, que trouxe textos e artigos sobre o tema. Neste material, vamos abordar o assunto com a visão do profissional da área da saúde responsável por esses cuidados, o Psicólogo, e pelo olhar de uma pessoa com Fibrose Cística que faz acompanhamento psicoterapêutico. 
Psicologia
O Unidos pela Vida entrevistou a Psicóloga do Ambulatório de Pediatria de Fibrose Cística da UNICAMP, Vanessa Gimenes Gomes Brilhante, para entender um pouco mais sobre a relação que a Fibrose Cística pode ter com o bem estar da pessoa diagnosticada. De acordo com a Vanessa, pensar nesse assunto nos ajuda a refletir sobre o conceito de saúde e também sobre como o meio em que vivemos interfere na relação de cuidado que se estabelece no tratamento de uma doença crônica como a Fibrose Cística.
“Diversos aspectos precisam ser considerados para entendermos essa relação. A literatura descreve saúde como um estado que resulta de diversas formas de organização social e de produção, como alimentação, educação, renda, trabalho e lazer. Neste contexto, cuidar de quem tem Fibrose Cística e pensar em seu tratamento de modo ampliado, considerando todas as dimensões do sujeito, seus familiares e cuidados necessários ao tratamento da doença crônica, pode favorecer uma relação mais amistosa e saudável deste indivíduo com seu corpo e suas necessidades, além de uma autonomia maior (de acordo com a etapa de desenvolvimento) em relação ao seu autocuidado, continuidade e perseverança no tratamento e nas relações sociais que ele estabelece na vida”, ressaltou.
Para Vanessa, o papel do Psicólogo na equipe multidisciplinar é bastante amplo e tem como principal objetivo realizar o acompanhamento do desenvolvimento psicológico da pessoa diagnosticada com Fibrose Cística.
“A partir desse acompanhamento, é possível intervir preventivamente quando são detectadas dificuldades que poderão comprometer a boa evolução do tratamento. O intuito com isso é favorecer que o tratamento aconteça da melhor maneira possível após o diagnóstico, uma vez que a Fibrose Cística possui um tratamento bastante complexo, além de oportunizar a busca de uma melhor qualidade de vida para essas pessoas. Por isso, podemos pensar que faz parte da atuação do psicólogo intervir em algumas situações, como o impacto da comunicação do diagnóstico, a relação mãe-filho(a) com a doença e o lugar do pai nesta relação e o processo de separação-individuação – entendendo que há uma dependência absoluta da criança na mãe no início e, posteriormente, o gradativo desenvolvimento da autonomia e independência”, afirmou.
De acordo com a Vanessa, na fase de transição da adolescência para a vida adulta, as preocupações são relacionadas com a assimilação do diagnóstico sob a perspectiva do adolescente, as relações sociais e escolhas profissionais, a possibilidade de formar uma família, poder ou não ter filhos, entre outras.
“Além de tudo isso, também existem questões mais diretamente relacionadas ao tratamento, que envolvem tanto a equipe de saúde como a pessoa diagnosticada e seus familiares. Algumas dessas situações envolvem o reconhecimento da necessidade e a aceitação de intervenções invasivas – como o transplante -, a transição do cuidado da equipe pediátrica para a equipe de adultos e as questões que permeiam a finitude do ser. O Psicólogo deve atuar junto com a equipe multiprofissional, colaborando para a compreensão dos aspectos psicológicos envolvidos na doença e tratamento, buscando proporcionar melhores cuidados da pessoa diagnosticada e dos seus familiares também”, disse.
Os cuidados com o bem estar emocional da pessoa diagnosticada com Fibrose Cística são fundamentais. Porém, os familiares e pessoas mais próximas também precisam, em alguns casos, realizar o acompanhamento psicológico.
“Com certeza os familiares também podem receber o atendimento psicológico. A atenção para eles tem seu início na fase da descoberta do diagnóstico do familiar e o impacto desta notícia na dinâmica da família, especialmente por compreendermos que a Fibrose Cística exige uma disciplina rigorosa de tratamento que, muitas vezes, implica em uma reorganização de vida dos familiares e cuidadores. Além disso, outro aspecto do trabalho oferecido aos familiares diz respeito ao apoio proporcionado e orientação nas dificuldades que estejam afetando o cuidado e tratamento da criança e em sua adesão. A busca e oferta pelo acompanhamento psicológico se fazem presentes em qualquer fase da vida para a pessoa que estiver com alguma dificuldade, necessidade ou sofrimento frente às questões que atravessam seu percurso, especialmente quando há uma doença crônica genética que possui tratamento complexo”, finalizou Vanessa.
Cuidando do bem estar emocional
O Unidos pela Vida também conversou com o Lucas Antônio Silva Pereira. Ele tem 22 anos, mora em Campina Grande/PB, é estudante de fisioterapia e recebeu o diagnóstico da Fibrose Cística logo nos primeiros meses de vida.
A rotina de tratamento para a Fibrose Cística do Lucas é bastante intensa. Entre outros processos, pela manhã, ele realiza a nebulização, higienização brônquica, faz uso de alenia e vitaminas. Durante o dia, utiliza as enzimas pancreáticas e a bombinha de ar quando precisa. No período da noite, usa a alenia novamente, as vitaminas, a nebulização e realiza a fisioterapia respiratória com outro profissional uma vez por semana.
Além de todos esses processos que fazem parte do tratamento para a Fibrose Cística, o Lucas também faz acompanhamento psicológico de 15 em 15 dias para cuidar do seu bem estar emocional, mas essa etapa tão importante nem sempre fez parte da sua rotina.
“O cuidado psicológico só fez parte da minha vida duas vezes. A primeira foi quando eu tinha 10 anos, mas não lembro quanto tempo durou e só fiz porque minha mãe achou que eu precisava. A segunda começou agora, por vontade própria. Apesar de eu ter em mente falar sobre a Fibrose Cística nas consultas, não foi a doença que, no início, me fez procurar pelo acompanhamento psicológico. Porém, no decorrer dos atendimentos, eu descobri que tinha mais da Fibrose Cística que me afetava e que ainda me afeta do que eu imaginava”, contou.
Apesar de ter demorado para entender o quão importante é o acompanhamento psicológico para que sua relação com a Fibrose Cística seja a melhor possível, Lucas agora reconhece todos os benefícios que essa etapa do tratamento está trazendo para a sua saúde e bem estar emocional.
“Desde que comecei o acompanhamento psicológico eu tenho me sentido um pouco melhor, tanto no geral do dia a dia, quanto na relação com a Fibrose Cística. Haviam coisas que me atingiam e eu nem percebia, mas são coisas que levarão anos para desconstruir. Tenho consciência de que todo esse processo leva tempo, porém, consigo perceber como o acompanhamento psicológico é importante, principalmente para quem tem alguma doença, e ainda mais para quem tem Fibrose Cística, uma doença rara e que ainda é pouco conhecida”, ressaltou.
O Unidos pela Vida fez uma pesquisa rápida no Instagram e perguntou aos seus seguidores, diagnosticados com Fibrose Cística, se eles realizam acompanhamento psicológico para o tratamento da doença. No total, 102 pessoas responderam a enquete. Desses, 44% respondeu que SIM, faz o acompanhamento com Psicólogo e 56% responderam que NÃO fazem.
Caso você tenha Fibrose Cística e não faça acompanhamento psicológico, procure sua equipe de saúde e converse sobre o assunto. O Psicólogo é uma peça fundamental na equipe multidisciplinar da Fibrose Cística e poderá lhe ajudar a ter mais saúde e bem estar emocional.
Por Kamila Vintureli
Referências Bibliográficas:
MENDES, F. T; OLIVEIRA, V. Z. Assistência Psicológica ao Paciente Portador de Fibrose Cística. Rev HCPA, v. 31, n. 2, p. 259-261, 2011. Disponível em: https://seer.ufrgs.br/hcpa/article/view/21207/12498.
SANTA CATARINA; SECRETARIA DO ESTADO DE SAÚDE; SUPERINTENDÊNCIA DA REDE DE SERVIÇOS PRÓPRIOS; HOSPITAL INFANTIL JOANA DE GUSMÃO. Fibrose Cística enfoque multidisciplinar. Florianópolis: 2008. 
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.