Depoimento – Leonardo Napeloso

Conheça agora um pouco mais sobre a história do Leonardo Rodolfo Napeloso. Ele tem 33 anos, mora em Araraquara/SP e foi diagnosticado com Fibrose Cística com 1 ano de idade por meio do Teste do Suor. Na época em que nasceu, o Teste do Pezinho ainda não fazia a triagem da Fibrose Cística, como acontece nos dias de hoje. 
Por conta da dificuldade para ganhar peso e estatura, Leonardo passou seu primeiro ano de vida internado e sem conseguir um diagnóstico que justificasse tudo que estava acontecendo. Mas, felizmente, após muita investigação, foi diagnosticado com Fibrose Cística e encaminhado para o Instituto da Criança em São Paulo para iniciar o tratamento.
“Tenho muitas recordações da minha infância que são totalmente ligadas à Fibrose Cística. Lembro de ter que usar muitos comprimidos antes das refeições (o que hoje entendo que são as enzimas pancreáticas). Também me recordo de realizar inalações diariamente e a fisioterapia respiratória com a técnica da tapotagem feita pela minha mãe. Também lembro da rotina de exames e consultas no Instituto da Criança em São Paulo. Como somos do interior, a viagem era muito cansativa, eu ia de ambulância e minha única expectativa era de que, um dia, aquele tratamento iria terminar”, relembrou Leonardo.
Quando era criança, aceitar toda essa rotina de tratamento era algo difícil para o Leonardo, mas, com a ajuda e persistência de seus pais, tudo sempre foi realizado da melhor maneira possível para que ele tivesse mais saúde e qualidade de vida. Porém, na fase adulta, sua adesão ao tratamento acabou decaindo.
“Foi na fase adulta que comecei a me perder um pouco, especialmente quando estava bem de saúde, pois achava que não precisaria mais fazer as inalações e fisioterapias naqueles dias. Eu sempre fui orientado pelos médicos para realizar a fisioterapia acompanhado de um profissional, mas quando chegava nas consultas eles passavam exercícios que eu conseguia fazer em casa sozinho, por isso, sempre abandonava o auxílio profissional e, na verdade, não conseguia fazer tudo corretamente em casa, só me esforçava quando estava mal mesmo. Isso prejudicava muito, mas, hoje em dia, tenho a consciência que, de fato, o acompanhamento com um fisioterapeuta é essencial para quem tem Fibrose Cística”, relatou.
“Ao longo da fase da adulta passei por algumas situações pessoais muito duras e difíceis, envolvendo meus pais, e isso afetou diretamente a minha saúde e meu quadro despencou. Foi aí que iniciaram as crises e internações repentinas, foram 6 em 5 anos. Por muitas vezes tive vontade de desistir, pensava que não daria conta de suportar tudo aquilo e ainda ter que cuidar da Fibrose Cística, acreditava que ela estava acabando comigo. Mas na realidade, não era ela, mas sim o meu emocional que não deixava eu me cuidar como deveria, minha falta de gestão da emoção estava me levando cada vez mais para baixo. Felizmente, fui salvo pela minha esposa ao qual sou eternamente grato e apaixonado. Ela é Psicoterapeuta, Treinadora Cerebral. E graças a ela consegui superar todas as dores e dificuldades para recomeçar a sonhar e acreditar. Algumas sessões de terapia, cursos, treinamento cerebral e aprendi diversas técnicas e ferramentas para usar no meu dia a dia, que foram e são essenciais para que hoje eu tenha esse controle, aceitação e um caso de amor comigo mesmo, com a minha própria vida”, afirmou Leonardo.
Atualmente o Leonardo faz acompanhamento com fisioterapeuta duas vezes por semana para realizar a fisioterapia respiratória com fortalecimento muscular. Além disso, duas vezes por semana, ele faz caminhadas que começaram com algumas voltas no quarteirão e que foram subindo aos poucos. Atualmente, faz de 5 a 10 quilômetros com facilidade.
Vida profissional e família
O Leonardo é formado em Ciência da Computação com MBA em Gestão Empresarial. Ele trabalha como Analista de Sistema desde os 18 de idade e está há mais de 10 anos na atual empresa que atua profissionalmente. Além disso, também é micro-empreendedor na área de educação infantil.
“Eu sou casado e tenho uma família linda formada por minha esposa, Patrícia, e nossos dois cachorros, o Tufão e o Bjorn, que são como nossos filhos. Nós começamos a namorar na adolescência, ela com 16 e eu com 17 anos. Estamos juntos há 16 anos e nos casamos em 2012. A Fibrose Cística nunca afetou meus relacionamentos de maneira negativa e tenho uma rotina com minha esposa e amigos que é super tranquila. Desde cedo eu recebi orientações sobre o que eu podia e o que eu não podia fazer e, felizmente, entendi sempre muito bem isso. Nunca coloquei cigarro na boca e bebo bebida alcoólica de maneira esporádica e com moderação. Mesmo quando viajamos os cuidados seguem os mesmos, faço meu tratamento normalmente, todos os meus amigos sabem e aceitam isso muito bem”, afirmou Leonardo.
O Leonardo já conquistou muitas coisas na vida, mas ainda tem muitos sonhos e objetivos. O principal deles é criar um negócio sustentável e que lhe permita trabalhar de qualquer lugar do mundo que tenha conexão com a Internet. Dessa forma, ele poderá viver explorando novos lugares e sem residência fixa.
“Para todas as pessoas de fibra, eu digo: tenha amor ao invés do ódio. Faça o tratamento e as fisioterapias com entusiasmo e alegria ao invés de ficar chateado e triste. A vida nos escolheu para sermos guerreiros de um exército de fibra pois sabe da nossa força e nos deu um lindo presente. Quando descobrirmos isso, seremos gratos. Você tem a oportunidade de provar que pode ter uma vida tão boa ou até melhor do que pessoas que não têm Fibrose Cística. Acredite, eu sou uma prova disso. Para começar, faça uma reflexão e crie uma aliança de amizade com ela. Comece a ter mais cuidado, trate-a com carinho e respeito. Quando você menos esperar, essa jornada de amizade e paz irá te proporcionar um dos sentimentos mais prazerosos do mundo: o de contrariar todas as pessoas que um dia disseram que você não seria capaz. Isso não tem preço e a Fibrose Cística nos proporciona esse sentimento sempre. Mostre sua garra e sua força, seja um exemplo de superação para os que estão em sua volta. Faça, conquiste e jamais desista”, afirmou.
“Temos sempre que lembrar que temos toda uma vida pela frente, como qualquer pessoa, por isso temos que viver com a Fibrose Cística, não por ela. Temos que cuidar de todo o resto também, como qualquer ser humano, pois se o resto não estiver ok, a doença com certeza não estará. Por fim, quero que saiba que altos e baixos vão acontecer, ninguém está sempre feliz, especialmente quando se tem Fibrose Cística, mas esse sentimento é normal para todos e a frequência com que ele acontece dependerá do nosso equilíbrio emocional, e não puramente se você tem a doença ou não. Por isso, não utilizo a Fibrose Cística como uma “muleta” e não vejo como vítima, mas como uma pessoa forte, que quando cai, levanta e começa de novo, pois é assim que a vida funciona. Tenha gratidão por cada dia da sua vida. Somos especiais”, finalizou Leonardo.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.