Depoimento Gisele Lopes – Minha Lívia rara!

Existem raros entre nós! Quem olha minha filha em suas fotos não imagina que ela tem uma doença rara. Ela parece não ter nada. Temos fotos lindas da minha boneca rara modelando, feliz e fazendo o que ela ama. Mas também tenho registros da minha guerreira de fibra não tão bem assim.
Existem fotos da minha filha, diagnosticada com Fibrose Cística no primeiro mês de vida, lutando pela vida em uma Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) e vivendo com o som de aparelhos apitando o tempo todo. Tenho fotos da minha filha com um cilindro de oxigênio ao seu lado e com o braço todo lesionado pelas tentativas frustradas de encontrar uma veia boa para que ela pudesse tomar os medicamentos.
Na Fibrose Cística existem os dois lados, os dois momentos e, em nosso caso, escolhemos permanecer o máximo possível com um sorriso lindo no rosto. O sorriso de uma garota cheia de vontade de vencer e viver, que valoriza o ar, o mar, a vida. Mas, em alguns dias, esse sorriso divide espaço com uma pequena menina frágil, assustada, com dores, em uso de dosagens dobradas de fortes antibióticos e brigando com uma exacerbação pulmonar.
Parece uma montanha russa, mas é assim a vida de nossos raros: um dia luz e no outro escuridão. Em um dia temos sorrisos, no outro medo e tristeza. Em alguns momentos temos ar e em outros pegamos emprestado. Em um dia recebemos boas notícias sobre o resultado da cultura, no outro, ela indica Pseudomonas aeruginosa. Em um dia ganhamos 300 gramas e no outro perdemos 1 quilo. Em um dia somos elegíveis a um medicamento que pode salvar nossas vidas, e no outro percebemos que o acesso a ele é incerto e demorado. Em um dia temos Tobramicina, mas falta o soro e o Dekas. Um dia precisamos de shaker, no outro de Epap e de repente nada disso é mais suficiente e precisamos de um transplante de pulmão.
Embora muitos não percebam, os raros existem! Eles lutam, eles insistem e persistem. Infelizmente, em alguns casos, não resistem. Os raros não são invisíveis, eles são amados, guerreiros e grandes exemplos de vida. Olhe ao redor. Existem raros entre nós e é um prazer enorme viver com eles. Eu me chamo Gisele Lopes, sou a mãe de fibra da Lívia, minha linda e rara filha!
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.