Minha história: do diagnóstico para Fibrose Cística ao transplante pulmonar | Laíze Angioletto

Por Laíze Angiotello, de 22 anos, diagnosticada com Fibrose Cística aos 3 anos de vida. Estudante de Arquitetura e Urbanismo, gaúcha, colorada e admiradora da vida

Eu me chamo Laíze Angioletto, tenho 22 anos, tenho Fibrose Cística, sou estudante de Arquitetura e Urbanismo, gaúcha, colorada e admiradora da vida. A Fibrose Cística surgiu na minha vida mais tarde do que deveria. O hospital onde eu nasci, na cidade de Tuparendi, interior do Rio Grande do Sul, pecou em não realizar o Teste do Pezinho logo nos meus primeiros dias de vida.

Por conta disso, meus primeiros anos de vida foram voltados a tratar uma mancha nos pulmões que os médicos consideravam como pneumonia crônica. Foi pouco antes dos 3 anos de idade, no hospital da capital gaúcha, São Lucas da PUC, que a Fibrose Cística foi descoberta. O médico pneumologista, Dr. Leonardo Pinto, associou os sintomas de febres corriqueiras, tosse com secreção, fortes diarreias, fraqueza no corpo e desnutrição com características como o baqueteamento nas unhas e descalcificação, e logo direcionou o diagnóstico para Fibrose Cística, sendo confirmada com o Teste do Suor.

A doença era totalmente desconhecida pela família, o que fez o diagnóstico ser sentido como um duro golpe. Com essa novidade, veio também a previsão errada de que eu viveria apenas oito anos antes de uma total falência dos pulmões. Iniciou-se então a luta de nossas vidas (falo nossas, pois toda minha família sempre esteve envolvida de forma gentil e carinhosa). Minha irmã mais velha foi submetida ao mesmo exame, para descartar qualquer que fossem as chances de ter a doença também. E assim foi.

Logo que obtivemos a confirmação da Fibrose Cística, iniciou-se o tratamento: foram 28 dias regados a antibióticos, enzimas e vitaminas diversas. O resultado foi excelente. A rotina passou a ser de fisioterapias diárias, enzimas, vitaminas, além dos vários medicamentos para auxiliar na recuperação dos pulmões. As consultas eram frequentes. Inicialmente realizadas a cada mês, passando para 60 dias, logo após, 90 dias. 

A partir daí, minha vida se tornou o mais “normal” possível. Com 5 anos ingressei na escola. Os professores e demais coleguinhas sabiam dos cuidados que precisavam ser tomados (como por exemplo a ingestão das enzimas antes das refeições). Logo no primeiro dia conheci uma das minhas melhores amigas, amizade que levo até hoje comigo. As brincadeiras, atividades didáticas, bem como a interação com a turma, sempre foram tranquilas.

Aos sete anos, passei por uma cirurgia para retirada de um lobo superior do pulmão direito, que se encontrava em estágio insatisfatório podendo prejudicar todo o funcionamento. O medo se instalou em toda a família, pois a essa altura, tal situação confirmava a previsão de expectativa curta de vida. Porém, o contrário se fez. Superei mais essa fase com a união, apoio e cuidado da minha família e amigos.

Comecei a sentir minhas limitações relacionadas a parte pulmonar mais ou menos entre os 10 e 12 anos, quando nas aulas de educação física eu cansava antes dos meus colegas. Na época, eu não entendia bem o porquê, mas sempre aprendi a respeitar meu corpo, não exigindo mais dele do que ele conseguia. 

Durante toda a infância e adolescência, minha rotina era adaptada aos cuidados da Fibrose Cística. Consultas, fisioterapias e internações associadas aos estudos e brincadeiras. Nunca tive dificuldades em fazer amigos, pois reconheço a empatia que em mim habita desde cedo, apesar de ter sido mimada por muitas vezes. Admito que eu não poderia ter amigos melhores dos que eu tenho. Aos 15 anos precisei de ajuda de um profissional para questões da mente. Meus amigos e minha família novamente me deram um apoio absurdo, fazendo com que o tratamento se tornasse o mais breve possível. No entanto, nesse mesmo período, houve a descoberta de uma micro bactéria chamada mycobacterium abscessus. O método adotado para cura é mais complicado nesses casos. Iniciei com uma dose fortíssima de antibiótico intravenoso, dando continuidade em casa.

Aos 16 anos, conheci meu namorado. Já são quase seis anos de uma parceria singular. Lembro que foi em uma das primeiras conversas que eu contei sobre a Fibrose Cística e confesso que me surpreendi com a reação dele. Em momento algum ele sentiu dó ou me julgou insuficiente, muito pelo contrário, sempre me apoiou, incentivou e acreditou que eu poderia chegar onde eu quisesse. Não houve uma única vez que ele desrespeitou minhas limitações, esteve comigo em diversas internações. Eu aprendi muito sobre humanidade com ele, sobre respeito e sentimentos. Apesar de tudo, os momentos felizes sempre foram maioria.

Aos 18 anos, entrei na faculdade. Foi a segunda melhor conquista da minha breve existência. Passei para o curso de Arquitetura e Urbanismo no Instituto Federal Farroupilha, Campus Santa Rosa, cidade vizinha de onde eu morava (Porto Mauá – longe 600 km da capital gaúcha). Foram 3 anos cursados antes da necessária interrupção. Essa, por sua vez, se fez inevitável devido a uma perda brusca de capacidade pulmonar. Com 19 anos, no meio dia de uma terça feira de março, eu estava saindo da faculdade indo em direção a uma aula de música quando tossi. Senti gosto de sangue na boca. A próxima tosse veio como um esguicho de sangue, saindo tanta pela boca quanto pelo nariz. Eu estava no meio da rua, sozinha e com uma hemorragia terrível. Lembro de sentir medo. Foram quase 2 horas até que meu pai chegasse.

Naquele mesmo mês, perdi cerca de 10% da capacidade pulmonar, chegando próxima aos 40%. A equipe com a qual eu fazia acompanhamento no hospital São Lucas da PUCRS me encaminhou para avaliação pré-transplante no hospital Santa Casa da Misericórdia de Porto Alegre. Na época, não era algo urgente, porém era de extrema necessidade justamente para evitar tal procedimento às pressas. Os meses que se seguiram foram de consultas e exames.

No ano de 2019 eu tranquei a faculdade e me mudei para a capital gaúcha, pois uma das exigências para estar em lista era residir a menos de duas horas do hospital. Morei com minha irmã por alguns meses, onde levava uma vida semelhante à de antes: voltei a estudar, dessa vez curso pré vestibular, frequentava academia, fazia caminhadas na orla do Guaíba aos fins de semana… Até que uma nova internação se fez necessária, mas havia algo diferente nessa. A finalidade era erradicar com a mycobacterium abscessus, que já estava resistente devido aos longos anos de tratamento já realizados.

Foram 30 dias de medicação no hospital mais antibióticos em casa. A partir desse ponto, eu já não podia mais fazer as coisas de antes, como ir à aula. A academia foi substituída pela reabilitação pulmonar realizada no hospital acompanhada pela equipe do transplante.

Em novembro de 2019 comecei a usar oxigênio em tempo integral, não tinha mais apetite, os banhos eram acudidos pela minha mãe. Eu já não me reconhecia. Aquela Laíze cheia de vida, esperançosa e alegre ia se perdendo aos poucos. Passei a ter o cilindro de oxigênio como acompanhante para todas as situações a fim de não parar de vivê-las: caminhadas no parque, idas ao estádio acompanhar meu time de coração, fugidas a praia nos fins de semana e até para prestar provas de vestibular. 

E 2020 chegou acompanhado das melhores experiências: eu senti cada vez mais a importância das pessoas que me cercam, aprendi a não desistir e aprendi a me conectar com Deus. Tive a aprovação para o curso de Arquitetura e Urbanismo, dessa vez na UFRGS, e a tão esperada chamada para o transplante.

Eram 04h02 do dia 11 de março quando recebi a ligação dizendo que minha vez havia chegado. Eu estava internada no hospital São Lucas da PUCRS e imediatamente fui transferida para o hospital Dom Vicente Scherer, no complexo da Santa Casa da Misericórdia. O preparo iniciou-se às seis horas da manhã e a confirmação de que o órgão captado no Paraná estava são e o transplante iria realmente acontecer veio ao meio dia e quinze.

Às 12h45 eu fui para o bloco. Lembro de acordar somente no outro dia, entubada, com as mãos amarradas e com meia dúzia de canos me invadindo. Eu respirava com auxílio de ventilação mecânica, mas não por muito tempo. Logo essa foi desligada me dando então a oportunidade de respirar sozinha. Naquele instante uma lágrima escorreu. Acompanhando-a, se fez presente a melhor sensação possível. Não consigo explicar, foi como se eu sentisse Deus em mim. A alegria e gratidão tomaram conta e, desde então, elas prevalecem. Meus sonhos e expectativas de vida foram renovados. Tenho a certeza de que conseguirei alcançar cada um deles: me formar, ter estabilidade financeira, conhecer diversos lugares do mundo, montar uma família e cuidar da que sempre me cuidou.

A Deus, aos meus pais, irmã, namorado, tios, avós, primos e todos amigos, eu só posso agradecer cada oração, cada pensamento e energia positiva enviada. Costumo dizer que somos a soma das experiências que vivemos, dos lugares que visitamos e das pessoas que nos cercam. Se eu sou esse ser que inspira coragem e garra, é graças a quem esteve ao meu lado sempre.

E a cada pessoa de fibra, eu os quero dizer: tu és especial! Enfrentar as batalhas diárias que enfrentamos não é para qualquer um. Somos luz e alento. Somos únicos. Que tu possas aprender o quanto antes a respeitar a morte e apreciar a vida, com todas suas dores e delícias. Que sejamos gratos a cada novo respirar. Por fim, saibas que o bem mais precioso que podemos possuir é o carinho das pessoas, inclusive o próprio. Olhe para si com respeito e orgulho, pois és merecedor!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.