Transplante: o SIM de uma família pode mudar a vida da Danielle Mello
Comunicação IUPV - 19/08/2020 08:10Você sabia que a doação de órgãos é um ato de amor que pode salvar vidas? No Brasil, milhares de pessoas aguardam o SIM de uma família para realizar um transplante e ter suas vidas transformadas. Essa também é a realidade da Danielle Mello, de 24 anos. A Danielle mora na cidade de São Paulo e foi diagnosticada com Fibrose Cística aos 3 meses de vida.
Na época em que receberam o diagnóstico para Fibrose Cística da Danielle, essa família de fibra morava em Minas Gerais, onde iniciaram o tratamento para a doença imediatamente.
“Sempre tive uma vida normal, mesmo com toda a rotina de tratamento para a Fibrose Cística. Eu era uma criança saudável, não tinha complicações causadas pela doença, nunca precisei ficar internada e tudo seguia normalmente até os meus 17 anos. Nessa época saí da casa dos meus pais e fui morar em Juiz de Fora sozinha para fazer faculdade de Odontologia. Cursei os dois primeiros anos da melhor maneira possível, mas na metade do curso tive minha primeira infecção mais grave e que necessitou de internamento. Foi um momento difícil, mas me recuperei”, relembrou Danielle.
Após esse primeiro internamento, Danielle voltou para a faculdade e retomou os estudos normalmente. Tudo seguia bem, mas no ano seguinte, ela começou a utilizar oxigênio para dormir e as complicações causadas pela Fibrose Cística começaram a se agravar.
“Foi um período difícil. Tinha infecções constantemente, precisava ficar internada várias vezes por mês, até que cheguei no momento em que dependia do oxigênio por mais tempo, não somente para dormir. Com tudo isso, decidi trancar a faculdade no final de 2015 e voltar a morar com meus pais para me dedicar aos cuidados com a minha saúde. Confesso que 2016 foi um ano bem difícil para mim. Tive depressão, fiquei cada dia mais dependente do oxigênio, ficava exausta o tempo todo. Em julho deste ano fiquei 11 dias internada na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) e foi um período muito difícil. Fiquei muito mal, e quando recebi alta da UTI, minha médica comentou pela primeira vez sobre a possibilidade de realizar um transplante”, relembrou.
A espera por um transplante
Antes dessa primeira conversa sobre transplante, Danielle desconhecia o assunto completamente. Na época, não sabia que pessoas com Fibrose Cística realizavam transplante pulmonar e porque o procedimento era necessário em alguns casos, como agora era o dela.
“Confesso que na minha adolescência eu fui muito rebelde com a Fibrose Cística. Na verdade, eu desconhecia completamente a doença, nunca busquei informações sobre, nunca quis entender. E muito da minha rebeldia em relação ao tratamento era justamente por não conhecer a doença. Eu não entendia porque eu tinha que tragar algo que eu não conhecia, que eu não sentia, que não me incomodava até então. Eu pensava ‘Por que vou tomar remédio se não sinto nada?’. Mas, desde essa primeira conversa sobre transplante, minha cabeça mudou. Passei a pesquisar mais sobre a Fibrose Cística e sobre transplante e decidi que começaria a levar o tratamento a sério”, afirmou.
Ao final desse internamento que mudou a visão da Danielle sobre a Fibrose Cística e a importância da adesão ao tratamento, ela foi para São Paulo e realizou uma consulta com um Pneumologista que realiza o atendimento de adultos com Fibrose Cística. A ideia era definir as melhores formas de seguir com o tratamento para evitar a necessidade do transplante.
“Tentamos ao máximo postergar a entrada na fila para o transplante pulmonar, tentamos até conseguir o uso do medicamento Orkambi judicialmente, mas nosso pedido foi negado. Com isso, passei um ano me cuidando e seguindo todo o tratamento para evitar o transplante. Até que um dia cheguei para o meu médico e confessei ‘Eu não aguento mais! Estou cansada, não estou melhorando, quero entrar para a fila’. A partir de então, após muita conversa e avaliações sobre a necessidade do transplante, meu médico decidiu que era a hora de entrar para a fila. Fui encaminhada para uma série de exames e realizei uma consulta no Incor. Para poder entrar para a fila do transplante tive que me mudar para São Paulo e assim o fiz. Desde então, há 2 anos e 4 meses, sigo aguardando ser chamada para realizar o transplante”, contou Danielle.
Mídias sociais
A mudança para São Paulo não foi tão simples quanto se imaginava. O custo de vida na cidade é elevado e, para arcar com os custos da mudança, Danielle resolveu fazer uma vaquinha na internet para arrecadar recursos que ajudariam a sua família a tornar a mudança possível.
“Aqui tudo é muito caro e eu precisava de ajuda. Fiz a vaquinha, mas como nunca tinha contado para ninguém sobre a minha doença, todos ficaram muito assustados com a notícia. Ninguém entendia o que estava acontecendo, o que eu estava passando ou o que é a Fibrose Cística. Por isso, me senti na obrigação de criar uma conta no Instagram e contar para todo mundo o que eu tenho, o que é a Fibrose Cística, contar a minha história. Deu tudo certo e conseguimos nos mudar para São Paulo. Desde então, uso as mídias sociais para falar sobre a doença e sobre a doação de órgãos. Minha ideia é sempre ajudar famílias, pacientes e todos que precisarem do meu auxílio. Com tudo isso, criei algumas camisetas para vender e me ajudar com as despesas aqui em São Paulo e também lancei um site onde posto vídeos e textos sobre a Fibrose Cística e sobre a doação de órgãos”, afirmou.
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.