Painel 2 – Simpósio 2020 | Respondendo suas perguntas

Nos dias 20 e 21 de novembro foi realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, o 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística, evento 100% online que trouxe um panorama da fibrose cística no Brasil nos últimos 10 anos.

Na programação estava o painel Os desafios vividos na realidade: saúde mental e outras complexidades que contou com a participação da psicóloga Dra. Sandra Pereira Impagliazzo e a Dra. Marise Basso Amaral, Doutora em Educação, vice-diretora do Unidos pela Vida e mãe de um adolescente diagnosticado com fibrose cística. A mediação ficou por conta da pneumologista pediátrica Dra. Luciana Monte.

As perguntas para esse e os outros painéis do evento foram enviados previamente pelos inscritos. Porém, durante a transmissão, alguns questionamento chegaram e, infelizmente, não puderam ser respondidos ao vivo. Por isso, o Unidos pela Vida selecionou essas perguntas, conversou com os painelistas e trouxe as respostas para vocês neste texto. Confira abaixo:

Tenho um filho de oito anos que ainda não sabe o que é a fibrose cística. Ele tem noção de que é diferente pois faz nebulização todos os dias e em todas as refeições tem que tomar vários comprimidos (enzimas). Como devemos conversar com ele e contar sobre a sua condição? Enviada por Rogério Santana Silva

O apoio da equipe aqui é fundamental. Um bom ponto de partida é perguntar para a criança o que ela pensa do tratamento e porque ela acha que precisa da nebulização e das enzimas. Dessa forma é possível introduzir a questão da fibrose cística a partir do que a criança entender e responder. É fundamental que esse diálogo seja feito de forma tranquila e aos poucos. Já que se optou por não contar para a criança desde o início e ele convive há oito anos com isso, não precisamos resolver tudo em um dia.

Lembrem que a forma como a pessoa entende e convive com a fibrose cística é fundamental para sua adesão ao tratamento. Então, é importante que ele não tenha uma percepção de que ter a doença é algo terrível, vamos construir uma forma saudável de conviver com a fibrose cística. Resposta por Dra. Sandra Pereira Impagliazzo

Algumas famílias vivem “uma tristeza antecipada” que está presente nas falas. Como trabalhar a questão da vitimização? Observamos muito isso nos grupos de apoio e nas redes sociais. Enviada por Elisabeth Backes

Um dos maiores problemas do ser humano é viver mais intensamente o futuro e os traumas do passado do que viver o presente. Estamos sempre um passo adiante do aqui e do agora. Construir projetos viáveis de curto e médio prazo e nos movimentar no presente para alcançar esses projetos é importante. Aprender a conviver com a fibrose cística é um passo fundamental. O tempo e a energia que investimos nessa tristeza antecipada não alivia as dores e não resolve os problemas. Que tal começarmos a perceber de que forma a fibrose cística entra em nossas vidas? Ela deve entrar na medida certa: nem demais, nem de menos. É preciso perceber que as atitudes de vitimização, raiva e revolta não trazem nenhum benefício. Resposta por Dra. Sandra Pereira Impagliazzo

É comum vermos famílias de crianças com fibrose cística buscando o isolamento como forma de “proteger” o paciente das contaminações. Isso se torna um transtorno emocional para toda a família. Como administrar essas emoções para equilibrar cuidados e cautela com uma vida feliz? Enviada por Cláudia Cometti

A questão da fibrose cística envolve a forma como percebemos e entendemos o que é conviver com a doença. Atitudes protetoras são importantes, mas não podem ser limitantes.  O quanto antes a criança entender que a doença é algo que pertence a ela, que ela é a protagonista da sua vida e do seu tratamento, maiores são as chances de uma convivência mais tranquila com a fibrose cística.

Os pais se angustiam e se desesperam com frequência. Querem proteger de todas as formas. Mas uma proteção excessiva pode trazer mais prejuízos que coisas boas. Então, primeiro os pais precisam conviver com a fibrose cística de uma forma mais tranquila e saudável. Só assim as crianças vão conseguir desenvolver uma forma adequada e autônoma para lidar com a fibrose cística. A autonomia é fundamental em relação ao tratamento, mas essa autonomia precisa ser construída. Resposta por Dra. Sandra Pereira Impagliazzo

Você ainda pode se inscrever no 1º Simpósio Brasileiro Interdisciplinar sobre Fibrose Cística. Clique aqui para adquirir seu acesso ao evento na íntegra. Além de poder assistir ao simpósio completo e ter disponível os materiais premium, quem se inscrever neste pós-evento também terá direito ao certificado de participação, com carga horária de 15 horas. Em caso de dúvidas, entre em contato conosco pelo (41) 99636-9493 ou contato@unidospelavida.org.br.  

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.