“Você é forte, você é gigante” é tema da campanha de conscientização sobre as doenças raras em 2021

O dia 28 de fevereiro de 2021 marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.

Com o tema “Você é forte, você é gigante”, a campanha foi lançada no Brasil pelo Convivendo com Doenças Raras e pelo Instituto Vidas Raras, com o suporte e participação de diversas associações e grupos de apoio, incluindo o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.

Doenças Raras

De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se como uma doença rara a patologia que afeta até 65 em cada grupo de 100 mil pessoas, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que 80% dessas patologias acontecem em decorrência de fatores genéticos e cerca de 75% delas se manifesta ainda na infância.

O Instituto Vidas Raras visa promover os direitos constitucionais das pessoas diagnosticadas com doenças raras em todo o país, além de orientar e conscientizar a sociedade brasileira e os profissionais da saúde sobre a existência dessas patologias. De acordo com a assessora de comunicação da instituição, Rosely Maria, a campanha busca empoderar os raros no país.

“O Brasil está passando por um momento difícil, com muita falta de medicamentos para as pessoas diagnosticadas com doenças raras, indivíduos que muitas vezes são deixados de lado e não têm acesso aos seus direitos. Por isso, com essa campanha, queremos mostrar o quão forte são essas pessoas e suas famílias. Olhando para um raro enxergamos mais do que uma pessoa forte, enxergamos uma pessoa gigante e vamos mostrar o porquê disso. Vamos olhar para cada gigante raro que cruza o nosso caminho e dar para eles o reconhecimento que merecem, expressar a grandiosidade do que eles são e que ainda vão ser, pois continuam sendo fonte de inspiração para todos nós. Queremos mostrar para a sociedade que somos raros, somos muitos e podemos ser mais do que as pessoas imaginam.”

Fibrose Cística

No Brasil, dentre as doenças raras, a fibrose cística é uma das mais comuns. Com a triagem realizada logo nos primeiros dias de vida do bebê por meio do Teste do Pezinho, a patologia é causada pela disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR), alteração que faz com que toda a secreção produzida pela pessoa com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando infecções, inflamações e outros problemas de saúde.

Os principais sintomas da fibrose cística são os pólipos nasais, diarreia, tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal e dificuldade para ganhar peso e estatura. Seu diagnóstico é realizado por meio do Teste do Suor, exame simples, indolor, não invasivo e considerado como padrão ouro para o diagnóstico da doença. Clicando aqui você pode conferir uma lista com diversos lugares do país que realizam o teste.

É importante lembrar que, apesar de realizar a triagem da fibrose cística e de outras doenças raras (hiperplasia adrenal congênita, deficiência da biotinidase, anemia falciforme, hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria), o Teste do Pezinho não faz o diagnóstico da fibrose cística. Por isso, nos casos em que ele indicar a patologia, o Teste do Suor ou exames genéticos devem ser realizados.

De acordo com a fundadora e diretora geral do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, levar informações de qualidade sobre as doenças raras para toda a população é um passo importante para o diagnóstico precoce e busca rápida pelo tratamento adequado destas patologias.

“Durante o mês de fevereiro as doenças raras estarão em pauta no Brasil e no mundo, e isso deve continuar durante o ano todo. É preciso dar visibilidade e empoderar os raros e seus familiares, pessoas que lutam todos os dias pelos seus direitos e para ter mais qualidade de vida.”  

Encontre ajuda

Caso você ou um familiar tenha sido diagnosticado com uma doença rara e precise de auxílio, entre em contato com o Instituto Vidas Raras por meio da Linha Rara, no número 0800 006 7868. E se você ou uma pessoa da sua família tem fibrose cística ou precisa de auxílio na busca pelo diagnóstico, mande uma mensagem para o Unidos pela Vida pelo contato@unidospelavida.org.br ou (41) 99636-9493. As equipes estão preparadas para ajudar da melhor maneira possível.

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.