Depoimento Daniele Soares | Você é forte, você é gigante

Fevereiro é o Mês das Doenças Raras, e a campanha de 2021 tem como temática “Você é forte, você é gigante!”. O objetivo do movimento é trazer mais visibilidade para as doenças raras em todo o Brasil, levando informações de qualidade para toda a população.

E para marcar a passagem desta data o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística entrevistou uma pessoa rara, forte e gigante: Daniele Soares Neves. Ela tem 23 anos, mora em Taboão da Serra/SP e foi diagnosticada com fibrose cística tardiamente, aos 16 anos de idade. Atualmente ela cursa Farmácia e afirma que receber a notícia de que tinha uma doença rara mudou sua vida positivamente.

“Antes de ter o meu diagnóstico para a fibrose cística eu já vivia, mas depois que ele foi confirmado eu comecei a viver ainda mais. Por isso, acredito que o que me faz forte e gigante é essa possibilidade de viver todos os dias intensamente. Isso faz com que eu possa dar o meu melhor em tudo que faço no meu dia a dia, seja uma atividade pequena ou muito importante, eu me esforço muito e vivo aquilo com muita intensidade.”

Com a confirmação do diagnóstico para a fibrose cística, além de ter a possibilidade de iniciar o tratamento correto para a doença, Daniele também teve a chance de se aproximar e conhecer outras pessoas que também têm a patologia e passam por situações semelhantes às que ela passa no dia a dia. E essa aproximação fez com que a Dani se tornasse ainda mais forte.

“O momento específico em que minha raridade me tornou gigante aconteceu quando eu montei um grupo no WhatsApp apenas com amigas que também tem fibrose cística. Eu as puxei para esse ambiente seguro e montei um espaço onde todas podemos conversar, compartilhar nossas angústias, medos e conquistas. Eu sempre falo que eu quero deixar um legado no cenário da fibrose cística, e quando eu digo isso não me refiro a um legado grande e que faça com que todo o país me conheça, mas um legado específico e que toque pessoas de uma maneira mais profunda. Se eu conseguir ajudar apenas uma pessoa com fibrose cística durante a minha vida, isso já será o bastante para mim. Por isso, ter esse grupo com meninas de fibra de todo o país e que criaram esse vínculo, essa rede de fibra, graças a um chamado meu, é algo muito especial e que me torna cada dia mais forte. Eu me sinto gigante quando percebo que, dentro da nossa dificuldade, conseguimos encontrar um meio de levar a vida com mais leveza.”

Neste cenário de suporte e aprendizado, Daniele afirma que sua rede de apoio é fundamental para que siga cada dia mais forte e determinada a conquistar seus sonhos e objetivos.

“Minha mãe é uma pessoa muito especial e que está ao meu lado sempre. Além dela, meus amigos também fazem parte da minha rede de apoio. São pessoas que me ajudam, que pegam no meu pé para saber se estou fazendo o tratamento corretamente, que me colocam para cima quando me sinto desmotivada, que não me deixam desanimar. São pessoas que me mostram, todos os dias, o quão longe eu posso ir. E nesse sentido eu destaco meus amigos que também tem fibrose cística. Eles sabem o que eu sinto porque também sentem tudo na pele e conseguem me dar um apoio ainda maior. A ajuda dessas pessoas vem com palavras específicas porque elas já viveram o que eu estou vivendo e sabem exatamente o que eu estou sentindo, ficando do meu lado e me ajudando a ser gigante e seguir firme e para frente sempre.”

Para finalizar, Daniele compartilhou conosco um pouco sobre a importância do Instituto Unidos pela Vida em seu processo de aceitação da doença e de apoio no dia a dia.

“Falar do Unidos pela Vida é algo surreal para mim, pois desde o meu primeiro contato, desde o primeiro convite que recebi para participar de ações realizadas por eles, eu sempre fui muito bem tratada e acolhida. Sempre que eu tive alguma dúvida relacionada à doença, também fui ajudada. Eu sempre me senti muito incluída nas atividades que o Instituto realiza e tenho um carinho muito grande por sua equipe, pois acredito que essa inclusão faz com que as pessoas se sintam importantes. Eu pelo menos, sempre que sou chamada para gravar um vídeo, ser colunista ou participar de alguma forma, me sinto muito especial e importante. Tudo isso me fez enxergar as coisas muito além do que eu via antes. Me fez perceber que uma simples publicação pode atingir vidas e, muitas vezes, salvá-las. E eu acredito que o papel do Unidos pela Vida é exatamente esse, de além de nos incluir e dar visibilidade para as pessoas com fibrose cística, é também salvar. Quando você entra em contato ou no site e tem esse auxílio, encontra um conteúdo ou alguém para dividir as suas angústias, você se sente mais confortável com a sua raridade.”

Por Kamila Vintureli

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.