Depoimento – Patrícia Ferreira

Eu sou a Patrícia, tenho 26 anos e sou mãe do Pietro, que tem quatro anos e tem fibrose cística. Pietro foi diagnosticado após indicação no Teste do Pezinho quando tinha cerca de um mês de vida. Após uma semana de ter colhido o material para o exame, recebemos uma ligação nos informando que tinha dado uma alteração para a fibrose cística e fomos convocados para a segunda coleta. 

Até então, eu não havia pesquisado nada sobre a doença que acusava no resultado alterado do Teste do Pezinho e não me desesperei porque, até o presente momento, ele estava bem. Porém, antes mesmo de termos o segundo resultado em mãos, Pietro começou a ficar muito pálido, ter diarreias, ficou com as mãos, o peito e pés amarelados (icterícia) e suas pernas e pés inchados. Foi quando a nossa jornada começou. 

Levei meu filho ao Hospital Universitário em Jundiaí/SP e a médica, assim que abriu sua roupinha, notou que o inchaço estava tomando conta do corpo todo dele. Imediatamente ela solicitou a internação e ficamos quatro dias no hospital. Nesse tempo coletaram exames e dois deles acusaram anemia grave e alteração na vesícula (até então não sabia o porquê desta alteração na vesícula e um ultrassom seria feito para verificar). Nesta internação ele também fez duas transfusões de sangue às pressas. 

Então, me lembrei da alteração do Teste do Pezinho e informei a médica, que imediatamente ligou os sintomas com os da fibrose cística. Ela conversou com a equipe e resolveram me enviar para um Centro de Referência para investigação. Ela me pediu para escolher o mais próximo, e por instinto, acabei escolhendo o Hospital de Clínicas da Unicamp, que fica em Campinas/SP.

Imediatamente entraram em contato com o hospital e a princípio negaram o atendimento ao meu filho, alegando que a demanda de pacientes no hospital já estava além do limite, mas insistiram e conseguiram entrar em contato com o Dr. Fernando (um anjo de jaleco branco), responsável pelo ambulatório de pediatria de fibrose cística do local, e ele imediatamente disse que aceitava o meu filho para investigar o que ele tinha e cuidar dele. Além disso, falou que era para levá-lo com urgência e que eles já estavam em prontidão nos aguardando. 

Cerca de duas horas depois, fomos levados para a Unicamp. Eu, sem me alimentar há quatro dias, apenas chorava, mas a equipe me recebeu com um carinho enorme que fez eu me sentir muito bem acolhida, e naquele momento tive a certeza que meu filho estava em boas mãos.

No primeiro dia na Unicamp resolvi buscar informações no Google sobre a tal fibrose cística e só encontrei informações ruins sobre a doença. O chão abriu, o mundo desabou naquele momento pra mim. Eu só olhava para ele dormindo e chorava horrores com medo de perdê-lo. Esse, com certeza, foi um dos dias mais longos da minha vida. E as informações não paravam de chegar. Os remédios que ele teria que começar a usar. As inalações. A primeira consulta. A nossa nova rotina. Era um mundo totalmente novo e desconhecido pra mim.

Ficamos seis dias na Unicamp. Foram realizados diversos exames, incluindo o Teste do Suor, que é realizado para confirmar a doença. E enfim, foi confirmado que ele tem fibrose cística e já saímos de lá com o diagnóstico em mãos.

Um dia antes de ter alta, pela manhã, eu observando ele dormir, percebi que o melhor que aconteceu foi o diagnóstico confirmado. Embora nos tenha pego de surpresa, vi que o diagnóstico em mãos e o tratamento adequado era o melhor caminho e ele estaria sendo muito bem cuidado e supervisionado por aquela equipe. 

E a nossa luta apenas tinha começado!

Nos seus primeiros cinco meses de vida, ele internou três vezes. Na última, o motivo foi bronquiolite aguda. Ele chegou a perder todo o fôlego. Quando eu o vi daquele jeito, sem sentidos e todo roxo, achei que o perderia.

Lembro que havia pedido para Deus não deixar eles entubarem meu filho, porque eu sabia que não suportaria vê-lo daquele jeito. A médica de plantão fez o pedido de entubação quatro vezes e o médico da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) negou o pedido, pois mesmo cansado, ele estava conseguindo manter a saturação sozinho dentro da tenda. E depois, quando fomos para a UTI, vi outros casos de bronquiolite e todos devidamente entubados. Naquele momento eu tive a certeza que Deus havia atendido o meu pedido. E com a graça de Deus, ele saiu vitorioso. 

Até os seus sete meses e meio, travamos uma guerra com o ganho de peso e problemas pulmonares. Com cinco meses ele pesava apenas cinco quilos e estava sempre muito secretivo. Pra mim, era difícil acreditar que ele chegaria a completar um ano de idade, porque a cada ida ao hospital e na Unidade Básica de Saúde (UBS) aqui da minha cidade, os comentários entre as enfermeiras era que eu iria perder meu filho logo, que ele não tinha perspectiva de vida. Uma delas, inclusive, chegou a me dizer que eu já tinha que ir me conformando com a perda dele, porque a doença que ele tinha era cruel demais. E ele, fraco, não iria resistir por muito tempo. 

Mas, mesmo entristecida com os comentários, eu me esforcei para me manter otimista, acreditando que ele ainda iria me encher de orgulho. E, incrivelmente, próximo ao oitavo mês, ele começou recuperar todo o peso e seus problemas pulmonares diminuíram. Em menos de dois meses ele simplesmente se tornou outra criança. Os médicos da equipe ficaram espantados com tamanha evolução em tão pouco tempo. 

No início, quando começamos o tratamento, ele não aceitava muito bem as inalações. E, pode parecer bobo, mas eu sempre disse ‘Você não tem opção. Ou você faz, ou você faz. É para o seu bem’. Sempre demonstrei postura firme em relação ao tratamento. Com o tempo, a aceitação dele foi melhorando e hoje vejo nele o resultado da minha postura. 

Ele aceita tomar os remédios numa boa, mesmo o mais amargo, ele não reclama. Pede as enzimas antes das refeições. Durante a inalação ele segura o copinho e me chama quando acaba. Ele mesmo desliga e guarda o inalador. Do jeitinho dele, mas guarda. Eu fico radiante em ver a autonomia dele e a aceitação em relação ao tratamento. 

Estou fazendo o meu melhor para criá-lo e incentivá-lo de uma forma que ele tenha força, garra, coragem e fé. E que ele não se prenda a um diagnóstico, porque ele pode ser muito mais do que isso. E claro, sempre incentivando a não deixar o tratamento de lado pois é essencial para ele ter uma boa qualidade de vida.

A nossa jornada ainda não acabou. Mantenho sempre meus pés no chão. Eu sei que muitas coisas podem e vão acontecer. Mas sei que Deus estará nos dando o sustento necessário para continuarmos firmes, e muita força e sabedoria para aceitar os seus desígnios.

Em 2020 eu fui diagnosticada com câncer de mama, e mesmo tendo o tratamento do Pietro e o meu tratamento, tudo tem dado certo. Conseguimos sempre conciliar consultas, retirada de medicamentos, exames, e a autonomia dele com seu tratamento auxilia muito!

Para finalizar, digo que sou muito, mas muito grata a Deus por ter colocado o Pietro na minha vida. Acredito que tudo tem um propósito e o Pietro, desde que nasceu, vem me moldando como mãe, como pessoa, como ser humano. Deus enviou o Pietro bem temperadinho com sal para me ensinar o verdadeiro significado da palavra gratidão!

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.