Mães de Fibra – Entrevista com Talita Cauper Coelho

Maio é o mês das mães, e para homenagear todas as mães de fibra do Brasil o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística começa agora a compartilhar histórias inspiradoras de mulheres que têm filhos com fibrose cística ou que foram diagnosticadas com a doença e realizaram o sonho da maternidade.

Começamos essa série de relatos trazendo a história da Talita Cauper. Ela mora em  Morrinhos/GO e é mãe do Pablo Enrique, de oito anos e diagnosticado com fibrose cística com um mês de vida, após indicação no Teste do Pezinho e confirmação no Teste do Suor. Antes de receber o diagnóstico, Talita nunca tinha ouvido falar sobre a doença.

“Eu desconhecia completamente a existência da fibrose cística. Após a confirmação, antes mesmo da primeira consulta com a equipe médica, eu procurei mais informações sobre o tema na Internet. Na época as informações disponíveis eram escassas, desatualizadas e um pouco assustadoras. Hoje, com o site do Unidos pela Vida compartilhando tantos conteúdos todo mês, ficou mais fácil ter acesso a materiais seguros e de qualidade sobre o tema.”

Talita enxerga a presença de uma rede de apoio como algo fundamental na rotina das mães de pessoas com fibrose cística. Atualmente, por morar longe da sua família, as responsabilidades com a rotina de tratamento do Pablo são divididas entre ela e seu marido.

“Meu esposo está sempre em casa e buscamos  dividir as atividades relacionadas ao tratamento do Pablo, mas boa parte ainda fica por minha conta. Procuramos também oferecer ao nosso filho algumas dessas responsabilidades, sempre respeitando as limitações da idade, é claro, para que ele aprenda a cuidar da própria saúde e adquira, aos poucos, autonomia sobre o seu próprio tratamento. Quem convive com a fibrose cística, sendo pessoa diagnosticada ou familiar, sabe que o dia a dia é cansativo, mas ao conseguir incorporar tudo nas tarefas diárias, isso se torna rotina, tornando as atividades mais leves e mais fáceis com o tempo. Não temos dúvidas de que vale a pena cada minuto dedicado aos cuidados com a saúde do Pablo. Claro que o apoio emocional da família e amigos é fundamental nessa empreitada. Todos sabem como é a nossa rotina, e quando estamos com eles, todos procuram colaborar e aprender de alguma forma.”

Neste dia a dia que possui diversas atividades além das dedicadas ao tratamento do Pablo, Talita já enfrentou vários desafios, principalmente no período de pandemia causado pela covid-19, que teve início em 2020. Para ela, a realização da fisioterapia respiratória foi o principal deles.

“A fisioterapia sempre foi meu grande desafio. Neste momento de isolamento social, isso ficou ainda mais evidente. Eu precisei aprender as manobras e usar de muita criatividade para garantir que os exercícios sejam feitos diariamente. Além disso, o Pablo já está começando a entender a doença melhor, a rotina e a importância dos cuidados com a saúde. Sendo assim, neste momento, o meu maior desafio é garantir que ele aprenda a se cuidar, conquiste sua autonomia e tenha autoconfiança para crescer como uma pessoa que sabe que a fibrose cística não pode ser o centro da sua vida, mas apenas um pedacinho que o torna mais forte e determinado.”

Nestes oito anos conhecendo cada dia mais sobre o universo da fibrose cística, muitos momentos marcaram a vida da Talita. Ela afirma que a primeira internação do Pablo, aos dois meses de vida, foi o mais impactante.

“Foi um verdadeiro golpe de realidade sobre como poderia ser a vida dele e que me deu ainda mais força para fazer e aprender o que fosse possível sobre a fibrose cística para garantir os mínimos efeitos da doença na sua saúde. Além disso, ainda é muito marcante para mim o dia em que o Pablo saiu do quadro de desnutrição. Ele tinha seis meses e estava começando a introdução alimentar, tomava vários medicamentos, a sua saúde ainda era muito frágil, mas ele estava vencendo seus primeiros obstáculos”. 

Para finalizar, o time do Instituto Unidos pela Vida perguntou para a Talita o que, para ela, significa ser mãe de fibra. 

“Ser mãe de fibra é um grande desafio que me permite carregar o poder da resiliência, paciência e coragem. Essa realidade me apresentou um mundo através de outra perspectiva e com mais empatia. Por isso, para todas as mães de fibra do Brasil eu digo: tenham fé e amem seus filhos. Seu carinho é tão importante quanto a rotina com a doença. Lembre-se, a fibrose cística é só um detalhe.”

Por Kamila Vintureli 

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.