Falando de Sobrevida e Prognóstico.

Sobrevida e Prognóstico. Estas devem ser as palavras mais temidas e assustadoras do meio da Fibrose Cística. E, se elas fazem parte deste meio, porque não falarmos delas? Porque não tentarmos entender por outro ângulo o que os cientistas querem dizer com elas? Abra seu coração, esqueça tudo o que já leu sobre isso, e vamos tentar dar um novo significado para as duas… É fato… Sempre iremos ouvir falar delas. Mas, que tal enfrentarmos de uma outra forma, como Pessoas de Fibra que somos?

Esperamos que gostem.
Um abraço carinhoso,

Biólogo Cristiano Silveira e Psicóloga Verônica Stasiak.
*Cristiano é pai de um menino com FC e Verônica tem FC.
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Ninguém é muito chegado em temas “polêmicos”, certo? Ou alguém aqui fala de assuntos assustadores e temidos na hora do almoço? Difícil, não é mesmo? Mas é importante. Precisamos encarar a realidade de frente e, acima de tudo, vencer os desafios.

Hoje vamos conversar sobre um assunto que já tirou o sono de muita gente. Todo mundo que já leu algum material na internet ou algum livro texto sobre a Fibrose Cística já deve ter se deparado com duas expressões: prognóstico e sobrevida. Não vamos fugir deste tema, pois como falamos anteriormente ele está no meio da FC, mas nos atrevemos atentar falar de um jeito diferente do habitual.

No início dos anos 90 o famoso paleontólogo norte-americano Stephen Jay Gould escreveu um livro chamado “Viva o Brontossauro”. Em um dos capítulos desse livro sobre evolução, Gould comenta um aspecto delicado de sua biografia. Ele foi acometido em 1982 por um tipo raro e grave de câncer chamado “mesotelioma abdominal”.

Em um capítulo deste livro, nomeado “A Média não é a Mensagem”, Gould nos conta que após o diagnóstico, como bom cientista, ele se dedicou a pesquisar a sua própria doença. Nessas pesquisas ele chegou a um prognóstico terrível: não viveria muito tempo. Acontece que Gould não era uma pessoa que aceitava as coisas comodamente. Ele foi mais a fundo e pesquisou como eram produzidos os dados estatísticos.

Gould inicia o capítulo com uma frase atribuída ao escritor Mark Twain, que diz: “Existem três tipos de falsidade, cada uma pior que a anterior: mentiras, malditas mentiras eestatísticas”. Ele discute que resultados estatísticos como a média e a mediana são super valorizados e que deveríamos olhar menos para eles e mais para variação dos dados. A média é a soma de todos os dados dividido pelo número de dados do conjunto. A mediana é o ponto intermediário. Se alinharmos cinco crianças pela altura, a criança mediana será aquela mais alta do que duas e mais baixa do que as outras duas.

Costumamos ver essas duas medidas em afirmações do tipo. “A vida média de alguém com FC é de X anos” ou “metade (mediana) das pessoas com FC apresenta diabetes antes de X anos”. Enquanto a média e a mediana são “abstrações”, a variância corresponde à realidade, ou seja, o conjunto de todos os dados. Neste mesmo capítulo, Gould conta quepara ele foi importante o entendimento dessa questão. Vendo as coisas por esse prisma ele passou a encarar sua condição com mais otimismo. Para Gould a atitude positiva, a força de vontade, o propósito de viver, a capacidade de não esmorecer e a disposição de colaborar com o próprio tratamento em vez de aceitar passivamente tudo que os médicos dizem é o que faz algumas pessoas viverem mais.

No fim das contas, Gould não morreu do câncer. Em 2002, ele faleceu aos 61 anos, vinte anos depois daquele veredicto de que teria apenas alguns meses de vida. Antes disso, ele escreveu mais de vinte livros e centenas de artigos e se tornou o maior divulgador científico do seu tempo. Não é exagero afirmar que Gould foi um dos principais responsáveis por popularizar os temas ligados a evolução.

E nós queremos tentar desmistificar este assunto temido, e para isso vamos recorrer a um mito:

Você se lembram do Ciclope? Este monstro aqui do lado, mitológico (e feio), com um olho só no meio da testa?

Os ciclopes eram gigantes poderosos. Eram eles que forjavam os raios usados por Zeus em suas batalhas. Em algumas histórias sobre ciclopes, conta-se que eles também eram capazes de prever o futuro, mas junto com esse dom, eles receberam, como maldição, o conhecimento sobre quando e como morreriam. O ciclopes, embora muito poderosos, eram infelizes porque só conseguiam pensar no próprio fim, sem conseguir viver o presente.

Falamos disso tudo só para tentar dizer o seguinte: as estatísticas servem para avaliarmos a eficiência dos tratamentos e políticas públicas na população. Elas nos dizem se estamos no rumo certo com relação à melhoras na população, mas falam pouco, ou quase nada, sobre os indivíduos.

A única coisa que podemos dizer com isso tudo e a única certeza que temos é que, se não nos tratarmos direito, não seguirmos as orientações dos especialistas, não tomarmos as medicações, teremos mais chance de morrer em decorrência de complicações da FC do que de sermos atingidos por um raio ou ganharmos na loteria. Mas ninguém, ninguém mesmo, pode prever o nosso futuro com base em uma única característica ou com base em uma estatística.

Alguns pacientes falam que sentem como se seu futuro tivesse sido roubado. Em um primeiro momento, ouviram dos médicos que não chegariam à adolescência, depois que chegaram nela, ouviram que não chegariam à vida adulta. Sabemos de algumas pessoas que chegam ao absurdo de dizer que não vale a pena investir em uma carreira, numa faculdade, num relacionamento… Uma coisa é certa: Cada um é cada um e somos pessoas de Fibra! Não acredite nestas pessoas que dizem que sabem quando você vai morrer… A menos é claro, que elas tenha só um olho no meio da testa (já aproveite para perguntar sobre a mega-sena também, já que sabem tudo!). Mas, se for o caso de você encontrar com um Cíclope, lembre-se de que eles não são muito felizes, porque já sabem quando tudo vai acabar e não vivem o presente.

Os avanços no tratamento tem elevado a expectativa de vida das pessoas com Fibrose Cística de um modo nunca visto. Se pegarmos livros escritos até a década de 80 sobre FC, a doença ainda aparece como sendo uma doença exclusiva da infância. Por isso, cuidado ao ler afirmações desse tipo por aí. Pode se tratar de um dado defasado sobre uma realidade que já mudou bastante. Na dúvida, converse com seu médico, com especialistas, com quem estuda, entende e está atualizado com a realidade das pesquisas.

Enfim… Estatísticas são válidas, mas elas tratam de números, de grande quantidade, que beneficiam as pesquisas, que por fim nos ajudam nos tratamentos. Mas, nós somos ÚNICOS.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.