Paciente | Verônica Stasiak

24 anos. Psicóloga pela Universidade Tuiuti do Paraná, pós-graduanda em Psicologia Clínica – Abordagem Comportamental e Cognitiva. Psicóloga Clínica, Analista de RH e Professora. Fundadora do Unidos pela Vida, reside em Curitiba / Paraná.

17.01.10

Unidos pela Vida: Como que você reagiu quando o médico disse que você tinha FC?

Verônica Stasiak: Tudo começou após um internamento para tratar uma pancreatite em Outubro de 2009. O Gastro suspeitou que eu era portadora de FC, pois tenho histórico de pulmão característico de quem tem FC. Tive alta da pancreatite numa sexta-feira, meu aniversário, e, na terça-feira seguinte, fui à Fundação Ecumênica para fazer a dosagem de cloreto de sódio no suor. Fiz o exame, cujo resultado deu bem alterado (Valor de referência: Acima de 60, tem FC. O meu deu 199). Liguei imediatamente para minha mãe – meu porto seguro – e fomos conversar com a Assistente Social, que ligou para a Associação de Assistência ao Portador de FC e marcou consulta com a pneumologista especializada.

UPV: Como você recebeu o fato de que a sobrevida para portadores da FC é em média 35 anos?

VS: Para ser sincera, ler isto assusta a qualquer um. Não da para ser hipócrita e dizer que não dá medo. Contudo, tenho fé em Deus e acredito que nosso destino está traçado, independente de média de sobrevida ou não. Posso cair, posso bater o carro, enfim, para morrer basta estar vivo. Então, me prendo à vida hoje, em como posso aproveitá-la da melhor forma, independente de ter uma doença grave cuja sobrevida é de 35 anos para quem faz o tratamento corretamente durante toda a vida e eu só descobri aos 23 anos… Ou seja, 35 é bom demais, se eu viver só 23, que sejam bem vividos… Mas tenho certeza que vou viver uns 100! Rs!

UPV: Independente de viver o aqui e o agora, você faz planos futuros? Pessoais? Profissionais?

VS: Sim! Muitos planos!

UPV: E quais são estes planos?

VS: Quero, acima de tudo, ajudar as pessoas que enfrentam a dura rotina de ser fibrocístico. Valorizar o aqui e agora sempre, valorizar o quão bom é estar vivo e saudável. Tenho também sonhos que toda mulher tem também! Quero casar, ter filhos, continuar trabalhando com Psicologia!

UPV: Como é seu tratamento?

VS: Faço inalação de Pulmozyme duas vezes por dia, tomo corticóide, antibióticos, uso 2 tipos de bombinhas por dia, remédios para sinusite, entre outros medicamentos. Não faço uso de enzimas. Além dos remédios, faço academia (tento ir todos os dias!) e fisioterapia respiratória 3 vezes por semana. Confesso que por muitas vezes a vontade de não fazer nada é grande, mas quando me lembro dos intermináveis dias no hospital, respirando por aparelho 24 horas por dia, ou dos dias frios na UTI, esqueço a preguiça e vou em frente, em busca da distância dos hospitais!

UPV: Você tem limitações físicas? Quais são?

VS: Além da FC tenho asma. Quando faço esforço físico acabo cansando rápido, porém, se faço exercícios físicos regularmente acabo me condicionando melhor e minha capacidade respiratória melhora muito, consigo até correr!

UPV: Como é a sua rotina? Seu dia a dia?

VS: Bom, trabalho no RH de uma multinacional americana. Este ano vou fazer formação em Psicologia Clinica e agora estou com o projeto `Unidos pela Vida` que se Deus quiser vai ajudar muitas pessoas. Quero atuar com Clínica também. Hoje estou afastada do trabalho em virtude do tratamento para aspergilose bronco pulmonar, porém, quando estou trabalhando, concilio o tratamento com o dia a dia. A rotina do fibrocístico deve ser regada de disciplina e isso é bem difícil… Às vezes você chega cansada em casa, tem vontade de ir dormir direto, mas precisa fazer as fisios, inalações, etc…

UPV: Resgatando o que você trouxe lá trás, em algum momento você sentiu ter perdido a batalha pela vida?

VS: De maneira nenhuma! Acho que ao descobrir a FC ganhei novas “armas” para lutar, pois hoje sei exatamente o que tenho, não fico mais tratando pneumonias e mais pneumonias, ou problemas na vesícula, pâncreas, etc. Agora sei o que tenho, como se trata.

UPV: Como foi que a sua família reagiu ao saber do seu diagnóstico?

VS: Como disse anteriormente, fui fazer o teste do suor sozinha, mas minha família já tinha conhecimento do que era a FC. Estava com medo do resultado e quando saiu, liguei para minha mãe ir me encontrar na instituição… O susto foi grande, mas, como sempre, nos unimos e tudo ficou mais fácil. A médica da instituição nos explicou exatamente o que é a FC e nos encaminhou para uma associação aqui em Curitiba que da assistência ao portador de FC. Lá faço todas minhas consultas com pneumologista, gastro, sessões de fisioterapia e pego todos os medicamentos. A certeza de que o fato de saber o que se tem pode mudar tudo nos levou a crer que minha qualidade de vida iria melhorar muito daqui pra frente, fazendo o tratamento correto. Hoje o susto passou e canalizo a energia para ajudar a quem precisa!

UPV: Ao que você atribui essa gana e vontade de viver que vem mostrando?

VS: Não lembro de ter tido um ano na minha vida “tranquilo”, sempre tive alguma “perebinha”. Quando não era pulmão, eu caia de moto e machucava o pé, ou então machucava a perna e ficava com tala durante vários dias, ou caia da escada e quebrava o cóccix. Enfim… Rs… Pode-se dizer que sou bem espoleta. Já parei para pensar que esse amor intenso pela vida poderia ser uma fuga destes diversos problemas. Quando não opera o pulmão, tira a vesícula. Quando sai do hospital depois de 32 dias, interna de novo e passa o aniversário por lá. Mas descobri que não é fuga… Eu realmente amo acordar todo dia, ir trabalhar, ou fazer qualquer coisa que me sinta útil ou não fazer nada porque optei por não fazer nada. Só pelo direito que temos de viver já é o suficiente para vivermos sorrindo!

UPV: Você acredita que vivenciará a cura desta doença? Qual a lição q pretende deixar para os seus herdeiros?

VS: A medicina está avançando muito e os estudos sobre FC estão cada vez mais intensos. Tenho fé que teremos a cura para a FC ainda. Quero que meus filhos, meus familiares, meus amigos amem a vida e dêem valor ao ar que respiram sem a ajuda de aparelhos, por exemplo, pois só quando não temos autonomia nem para respirar é que damos valor… E, na verdade, não quero dar lição nenhuma. Não quero dar receitas de como viver a vida… Cada um descobre a sua maneira. Eu optei por viver intensamente, independente do diagnóstico existir ou não. Se alguém quiser se espelhar, ficarei honrada. Eu me espelho em muitas pessoas, principalmente na minha mãe e meus irmãos!

Depoimento enviado para a equipe do Instituto Unidos pela Vida por e-mail por Verônica Stasiak.
Este relato tem cunho informativo. Não pretende, em momento algum, substituir ou inferir em quaisquer condutas médicas. Em caso de dúvidas, consulte sua equipe multidisciplinar.