Saiba tudo sobre o segundo e último dia do 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras

Nesta quinta-feira (23/11), foi realizado o segundo e último dia do 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento gratuito realizado pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e que contou com mais de 2 mil inscritos.

O primeiro painel do dia “Controle Social” teve a presença da analista no Programa de Saúde do Idec, Marina de Almeida Magalhães, que palestrou sobre “Tratamentos de alto custo para doenças raras no SUS e na saúde suplementar e os desafios de acesso”.

Na sequência, a sócia e diretora fundadora da área de Relações Governamentais do escritório Malta Advogados, Natalie Alves Lima, compartilhou mais sobre as iniciativas legislativas para melhorar o cuidado dos pacientes com doenças raras.

“Nos últimos três anos, foram mais de 90 proposições relacionadas às doenças raras. Ainda assim, precisamos de maior interesse e apoio político nestas pautas e essa pressão política também é trabalhada na participação social.” 

Temas transversais

O segundo painel “Temas transversais” teve início com a palestra “Como assegurar o acesso para além dos medicamentos nas doenças raras: o caso da nutrição especializada” ministrada pela nutricionista Monique Poubel.

A farmacêutica e pesquisadora de ATS , Dra. Fabiana Gatti de Menezes, continuou o painel com a palestra “Estudo de vida real: critérios da tomada de decisão em ATS de doenças raras e respiratórias”. Em sua fala, Dra. Fabiana compartilhou um resumo sobre os relatórios de recomendação de ATS em doenças raras no Brasil.

“Implementar um sistema eficaz de avaliação de desempenho para monitorar a efetividade das incorporações e promover ajustes no valor de reembolso de maneira dinâmica é um dos caminhos que podemos seguir no país”.

Para finalizar o painel, a sócia diretora da Axia.Bio Group, Gabriela Tannus, falou sobre “Terapias avançadas na ANS: novo modelo e a participação social”. 

“Pacientes trazem informação. Quem sabe o que é conviver com aquela doença e se o tratamento ajuda ou não é a pessoa diagnosticada com a patologia. Nesse sentido, a participação social precisa ser qualificada para que o impacto seja ainda maior.”

Participação Social

“Participação Social no SUS” foi o tema do primeiro painel da tarde no segundo dia do Fórum. A palestra “Mecanismos de participação social no SUS” foi ministrada pela coordenadora da Coordenação de Incorporação de Tecnologias (CITEC) do Ministério da Saúde, Andrea Brígida de Souza, que apresentou mais detalhes sobre esses espaços para participação da sociedade nos processos de incorporação de novos medicamentos e tecnologias no SUS.

O painel seguiu com a palestra “Espaços de participação social em ATS no SUS e a importância de ocupá-los//”, ministrada pela Conselheira Nacional de Saúde, Priscila Torres da Silva. 

Finalizando o painel, MSc. Iara Muller Bernz, diretora associada de HTA/HEOR Market Access na IQVIA, apresentou “Quais os principais fatores de decisão que levam a incorporações em agências internacionais”.

Lançamento pesquisa

O painel de encerramento do 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, “O Futuro da Participação Social na ATS para contribuir com o acesso em doenças raras”, contou com a participação da fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, e da consultora e pesquisadora na área de políticas de saúde, Dra. Cristina Guimarães.

Dra. Cristina iniciou o painel com o lançamento de pesquisa inédita do Unidos pela Vida “Retrato do cenário atual do engajamento social para incorporação de tecnologias no SUS”. 

Finalizando o painel, Verônica ministrou a palestra “O Futuro da Participação Social na ATS: superando as complexidades do trabalho com as evidências de vida real”.

O encerramento do Fórum foi realizado por Verônica e pela diretora geral do Unidos pela Vida, Dra. Marise Basso Amaral, que agradeceram o apoio dos investidores sociais, palestrantes, apoiadores e participantes do evento.

O 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras aconteceu em São Paulo/SP, no Blue Tree Premium Morumbi, com transmissão ao vivo, tradução para inglês, espanhol e libras, foi uma realização do Unidos pela Vida e contou com investimento social de Alexion, Boehringer Ingelheim, Daiichi Sankyo, Danone Nutricia, Global Allergy & Airways Patient Platform, Multicare, Novartis, Recordati Rare Diseases, Roche, Teva e Vertex, mediante aprovação em edital de projetos.

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.