Depoimento – Renata Borges

Renata Borges mora em Fernandópolis/SP e é mãe da Helena, diagnosticada com fibrose cística nos primeiros meses de vida. A investigação do diagnóstico teve início após a indicação positiva para a doença no Teste do Pezinho, além do íleo meconial, um dos sinais característicos da doença. 

O Teste do Suor, exame que confirmou o diagnóstico para fibrose cística, foi realizado no Centro de Referência de Ribeirão Preto, local em que Helena faz o tratamento até hoje.

“Até receber a notícia de que a Helena tem fibrose cística, eu só tinha ouvido falar da doença por meio de filmes e documentários. Nunca tinha convivido ou mesmo conhecido uma pessoa diagnosticada com a patologia”, afirmou Renata.

A mudança repentina na rotina da família foi desafiadora e a adaptação com todas as etapas do tratamento e viagens para as consultas levou um tempo, mas hoje todos conseguem levar tudo muito bem e de forma leve, com todos os procedimentos perfeitamente adaptados ao dia a dia familiar.

“Nos permitimos viver momentos maravilhosos de lazer com a Helena e todos os nossos familiares, sem nunca esquecer dos cuidados necessários. Não podemos deixar a fibrose cística definir quem somos ou quem nossa filha é. A doença é apenas uma parte de nós e procuramos lidar com ela da melhor forma possível, sem jamais esquecer do mais importante: viver!”

Rede de apoio

Renata afirma que seu marido é presente e peça fundamental na rede de apoio da Helena. “Agradeço a Deus por ter um companheiro tão maravilhoso ao meu lado. Ele é um paizão, um verdadeiro pai de fibra. Também temos meus pais, que ajudam diariamente com os cuidados da Helena, além de outros membros da família.”

A avó da Helena está sempre presente, principalmente nas consultas. “Quando meu esposo não pode nos acompanhar, ela sempre está comigo. Sabe todos os horários das medicações da Helena, sua rotina de fisioterapia e outros cuidados. Eu tenho a melhor rede de apoio do mundo, a minha família”, salientou Renata.

Ser mãe de fibra

Para Renata, ser mãe de uma pessoa diagnosticada com fibrose cística causa um turbilhão de emoções. “É um misto de preocupação com alegria a cada vitória alcançada. É esperança, fé, mas acima de tudo, ser mãe de fibra é ter a consciência de que foi escolhida para cuidar de uma pessoa vitoriosa, pois cada dia, cada passo, cada descoberta é uma vitória. Ser mãe da Helena, para mim, é um privilégio.”

Para finalizar, Renata reflete que, muitas vezes, as pessoas ao seu redor podem considerar seus medos e preocupações um cuidado excessivo, mas esse tipo de julgamento não a afeta.

“Pais e mães de fibra, nós temos o privilégio de ter crianças maravilhosas em nossas vidas. São crianças fortes, determinadas e vitoriosas. Apesar do quão assustadora ela possa parecer, a fibrose cística nos ensina todos os dias o real significado do amor, do cuidado e da perseverança. A Helena é o melhor presente de Deus na minha vida e eu me sinto abençoada todos os dias por ser sua mãe.”

Por Kamila Vintureli

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Nota importante: As informações aqui contidas têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e/ou o tratamento médico. Em caso de dúvidas, fale com seu médico.