Ubirajara, 36 anos, diagnosticado com Fibrose Cística aos 6 anos e pai da Clarice!

Ubirajara Metzdorf Trieweiler tem 36 anos e é natural de Campo Bom/RS. Bira, como é chamado, foi diagnosticado aos seis anos de idade.

Aos 17 anos, assistindo a apresentação de um médico num congresso, descobriu que a infertilidade era um dos sintomas da FC. “Aquilo me incomodou, pois eu não fazia ideia disso”, ele conta.

Essa não era uma preocupação na época, mas incomodou o fato de a equipe nunca ter mencionado nada a respeito. Essa ideia da infertilidade ficou na cabeça dele que chegou a fazer exames que confirmaram a baixa contagem de espermatozoides. Por conta disso, Bira nunca tomou precauções contraceptivas.

Acontece que, aos 32 anos, Bira foi pai! Ele já namorava há quatro anos e quando o tema “formação da família” começou a ser um problema na relação com a namorada, em novembro de 2012, veio a notícia de que ele se tornaria pai!

Bira nunca pensou em ter filhos. O medo de ter um filho com FC era maior do que a vontade de ser pai. Ele conheceu algumas mulheres no centro de adultos onde se trata em Porto Alegre e também ficava preocupado com a piora na saúde das mães que conheceu. Por isso, ao saber da notícia, Bira teve um misto de sensações: euforia e confusão, mas principalmente medo. Medo de ter um filho com FC.

O que deu força pra ele foi que na mesma época a irmã teve um bebê, uma sobrinha. Um bebê sem FC. A irmã e o cunhado de Bira fizeram a testagem das mutações, mas Bira nunca testou porque não pensava em ter filhos. 

“Clarice nasceu em 2 de agosto de 2013. Está com quatro aninhos! Esperei ansioso pelo resultados dos exames e felizmente todos deram negativos”, conta aliviado. Mas nem tudo são flores… Bira mora com a filha e a esposa num apartamento pequeno. A esposa trabalha e estuda e ele trabalha como representante comercial o que lhe obriga a fazer viagens constantes para visitar clientes.

Durante o dia a menina vai para creche. Bira que só começa a trabalhar às 10h, concentra todo o seu tratamento no período da manhã. À noite quando costumava nadar, ir à academia e fazer uma sessão extra de fisioterapia, Bira agora faz a janta, dá banho e brinca com a filha. “Com isso, perdi bastante função pulmonar nesses últimos anos”, conta. “A culpa é minha, sei que não precisaria ser assim, mas compatibilizar tratamento com a rotina exige muita estrutura e não estou conseguindo conciliar tudo”, desabafa.

“Para todos que vem falar comigo nesse assunto, evito dar conselhos. Cada caso é um caso. Não tenho o direito de dizer para alguém desistir da ideia, mas também não recomendo a ninguém.”

Bira se preocupa muito com o futuro por isso tenta reservar algum dinheiro para os estudos da filha e para deixar as coisas encaminhadas caso ele venha a faltar. “O que me dá esperança são as novas drogas. Espero realmente que elas cheguem logo e espero ficar bem até isso acontecer”.

Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.

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