A Importância das Associações na Vida do Paciente com Fibrose Cística

Os processos coletivos nos últimos tempos tornaram-se focos de representatividade social. O direito à liberdade de expressão, e o emergir de novos grupos sociais organizados, principalmente na área da saúde, tem possibilitado maior confiança de poder jurídico e de legitimação social no desenvolvimento de ações que visam o direito à vida.
Ao mesmo tempo, a identificação dos indivíduos entre si possibilita maior interação na busca de informações, desenvolvendo ações solidárias a partir da realidade que é vivida e dividida por todos, gerando assim, maior confiabilidade e sustentabilidade aos projetos desenvolvidos.
A crise no sistema de saúde pública tem refletido diretamente no indivíduo, principalmente se falarmos em doenças crônicas que necessitam de tratamento contínuo, medicamentos de alto custo que resultam na dificuldade de aquisição devido às licitações dificultosas, além de obstáculos para reduzir ao mínimo esses gastos.
O movimento dos portadores da Fibrose Cística pode ser considerado como um exemplar dos novos movimentos sociais emergentes, e que tem adquirido um papel de extrema articulação em meio a estruturas institucionais e necessidades dos pacientes.
Com base nas experiências de organizações não governamentais constituídas por familiares e pacientes de doenças crônicas a Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio grande do Sul foi criada em 06 de novembro de 1999 com o nome de Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Vale do Sinos – AAPMSinos. A visão diferenciada em sua proposta no acolhimento e acompanhamento do paciente despertou a inclusão de maior número de associados e conquistou parcerias que até hoje contribuem na divulgação da doença e na qualidade de vida dos pacientes.
A partir de 2002, os pacientes de Fibrose Cística no RS obtiveram através da então AAPMSinos,  o direito aos medicamentos pela Secretaria Estadual de Saúde, uma conquista que garante a todos o tratamento necessário de acordo com prescrição médica.
Hoje, a AMUCORS possui 103 pacientes devidamente cadastrados e através de controle mensal são emitidas as Regionais e à Secretaria Estadual da Saúde, planilhas atualizadas com quantitativos e demanda de consumo.
A visão de uma entidade na qual o bem coletivo sustenta-se em ações continuadas que se diferenciam de simples programas assistenciais e momentâneos, e são pautados no estímulo e desenvolvimento de novos valores éticos essenciais ao futuro dos pacientes que possuem através desse trabalho, seus direitos representados e a garantia dos benefícios já conquistados.
A AMUCORS possui em seu histórico, a realização anual do “Momento da Fibrose Cística” que completou em 2009 sua décima edição, e que busca através desses eventos, a capacitação de profissionais, a divulgação da doença e o treinamento a pais e familiares.
Alem dos eventos contínuos, pensando na qualificação de profissionais e no tratamento a doença, a AMUCORS em parceria com a Pneumologia do HCPA trouxe à Porto Alegre em 2003 e 2006 os médicos Dr. Gerd Döring, da Alemanha e Dra. Shruty Paranjape do JohnsHopkins Children’s Center, EUA. Foram momentos que marcaram a importância da interação da associação de familiares com as equipes medicas em ações que coletivamente buscam maior conhecimento e sucesso no tratamento.
As associações de pais na Fibrose Cística possuem um papel de extrema importância no desempenho do tratamento, pois a cada dia as dificuldades são enfrentadas, tornando-se assim, agentes transformadores na sociedade e principalmente na vida do paciente.
Somente com esse incansável trabalho, através da dedicação constante das associações, equipes médicas, e pessoas envolvidas à causa, chegaremos a uma mudança na historia da Fibrose Cística no Brasil.
Elisabeth Backes
Socióloga | Equipe Diretiva Amucors | Divulgação
Nota importante: As informações aqui contidas tem cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com seu médico, ele poderá esclarecer todas as suas perguntas.